Boek is beschikbaar!

Beste allen,

Mijn boek is per direct beschikbaar op bol.com via deze link. 

Op basis van de blogs die ik schreef van eind 2013 tot begin 2015 heb ik mijn ontwikkelingsproces opgedeeld in categorieën. Het bleek dat een duidelijke lijn zichtbaar was. Wat jullie als lezers misschien ook wel hebben gemerkt. 

In mijn boek beschrijft elk hoofdstuk een deel van die ontwikkeling. 

Het verhaal bevat veel nieuwe informatie, dus als je mijn blogs gelezen hebt en interessant vond, dan is het boek zeker ook aan te raden! 

Het boek is te vinden op bol.com of via deze link.

Met dank aan Bas Kersten voor het prachtige omslagontwerp! 

Autist is perfecte test engineer

"Je ziet de handicap niet, en dat maakt het uitdagender om met deze mensen te werken. Bij iemand in een rolstoel is het zichtbaar. Bij een geestelijke beperking (...) weet je niet hoeveel iemand kan, hoe stabiel hij is, hoeveel stress hij kan verwerken."

Zo begint een artikel op pagina 3 in de Trouw van 31 december 2014.

Frank Visser is manager werkgelegenheidsplan bij Philips en hij heeft bedacht dat mensen met een autistische stoornis zeer goed ingezet kunnen worden.

Positieve eigenschappen van autisten zoals hij het omschrijft:
"Mensen met autisme zijn vaak superintelligent, kunnen zich enorm focussen op een taak, willen nauwgezet werken en hebben een goed oog voor detail."

Inderdaad!

Frank Visser stelt deze mensen aan als test engineer, wat betekent dat ze software en hardware testen volgens een vastgesteld protocol.

Wel is er nog begeleiding nodig. Frank vertelt:
"In een groot bedrijf krijg je veel informatie via de mail. Algemene benoemingen, een berichtje over een gewonnen prijs. Jij en ik weten wat we goed moeten lezen en wat niet. Iemand met autisme leest alles!"

Dit soort dingen zijn belangrijk om te weten.
Ik zou namelijk zonder tegensputteren van iemand aannemen dat ik een mailtje niet hoef te lezen.
Maar dan moet iemand het mij wel vertellen.

Ik heb geen idee of ik als test engineer aan de slag zou kunnen. Misschien zou ik het wel saai vinden. Behalve structuur en duidelijkheid heb ik ook afwisseling en uitdaging nodig.

Een lastige combinatie.

Boegbeeld: Temple Grandin

Kort na elkaar wezen twee mensen mij op het bestaan van de unieke mens Temple Grandin.

Temple Grandin is een Amerikaanse professor, gespecialiseerd in het bevorderen van dierenwelzijn, met name vee. Dankzij haar autisme is ze in staat de prikkelgevoeligheid van dieren zoals koeien en paarden te begrijpen.

Schaduwen die op een bepaalde manier vallen, geluiden die te horen zijn, kleine stukjes plastic of ander troep dat op de grond ligt... het zijn allemaal zintuiglijke waarnemingen die voor dieren enorm van belang zijn.

Honden, zo beschrijft ze, hebben geur in plaats van taal.
En koeien houden van rondvormige bewegingen die teruggaan naar waar ze vandaan komen.
Paarden reageren vooral op geluid, omdat hun ogen niet goed in staat zijn diepte waar te nemen.

Ik voel de neiging om te schrijven:
Ondanks haar autisme, is Temple Grandin in staat geweest zichzelf te ontwikkelen en carrière te maken in het vakgebied van haar interesse.

Maar misschien zou ik moeten schrijven:
Dankzij haar autisme, is Temple Grandin in staat geweest zichzelf te ontwikkelen en carrière te maken in het vakgebied van haar interesse.

Weliswaar valt ze uit de toon wanneer je haar tussen een groep mensen zet. Ze praat hard. Eentonig ook. Haar kleren zien er een beetje raar uit en ze gedraagt zich ietwat houterig.

Haar directe omgeving zal deze rariteiten moeten accepteren. Zich er niet voor schamen. Er doorheen kijken. En dan wordt haar kunnen zichtbaar. Haar talenten kunnen zich ontplooien.
Ook zelf moet ze zich er niet voor schamen, maar genieten van de uitzonderlijke kwaliteiten die zij heeft, juist dankzij haar autisme.

Temple Grandin kan goed verwoorden wat er zich in haar binnenste afspeelt. Ze kan beschrijven hoe de plaatjes als een diapresentatie door haar hoofd vliegen wanneer bepaalde woorden gesproken worden. Ook legt ze uit hoe schommelbewegingen kunnen helpen om de rust terug te vinden.

Ik identificeer me met die eigenschap om innerlijke gedachten en gevoelens duidelijk en begrijpelijk onder woorden te brengen. Dat is waarom ik deze blogs schrijf.

Ik hoop dat ik op deze manier eraan bijdraag dat men bekend wordt met wat autisme inhoudt.

Absolutisme: onbeperkte alleenheerschappij

Alles-of-niets-denken is wellicht een duidelijker omschrijving.

Zwart-wit denken. 

Geloven dat óf het een, óf het ander waar is. 

In de meeste dingen in het leven geldt dit echter niet. Voor het merendeel functioneren mensen door te kiezen voor de balans, de middenweg, de overeenkomst en het compromis. 

Het is een beetje een grapje van me geworden om bij een probleem of conflict te zeggen: laten we maar weer de balans zoeken. 

Niet omdat de balans zoeken niet de goede weg is, maar juist omdat de balans zoeken zo ontzettend tegennatuurlijk voor me voelt. 

Ik ben een persoon die denkt in absoluten. 

Mijn ouders hebben gelijk, of ze hebben geen gelijk. 

Ik moet alle aandacht op m'n studie richten, of ik moet m'n studie ondergeschikt maken. 

Het is belangrijk elke dag de bijbel te lezen, of het is totaal niet nodig om de bijbel te lezen. 

Mijn kamer is supervies, of mijn kamer is heerlijk schoon. 

Ik heb totaal geen mooie kleren meer in m'n kast (we moeten nú nieuwe kleren gaan kopen!), of ik heb teveel kleren en moet echt de helft weg doen.

Nou, je begrijpt het denk ik wel. 

Een voorbeeld hiervan is het denken in termen van autisme. 

Ik heb autisme, dus ik kan slecht tegen veranderingen. 

Ik heb autisme, dus ik ben niet goed in sociale contacten. 

Ik heb autisme, dus ik moet minstens 11 uur slapen per nacht. 

Ik heb autisme, dus ik denk in absoluten. 

Afgelopen week zei de psycholoog tegen mij:

Rianne, behalve autist ben jij ook Rianne. Dat je autisme hebt, is onderdeel van je karakter. Het maakt sommige dingen moeilijk. Maar je bent meer dan alleen autisme. 

Tja, de balans: een deel van me wordt bepaald door autisme, een ander deel door m'n karakter, nog weer een deel door m'n opvoeding en door de mensen met wie ik omga, een deel door m'n geloof en principes en een deel door wat ik gaandeweg leer. 

In mijn absolute denken kan ik dat nog wel accepteren. Echter, de volgende stap gaat dan als volgt: ik heb nu hier last van (bijvoorbeeld: piekeren). In welke categorie zou dat vallen? 

Zie je wat er misgaat? 

Het probleem hoeft niet in een categorie te vallen om opgelost te kunnen worden. Het probleem is vaak niet eens in 1 categorie te plaatsen. Sterker nog, is piekeren wel echt een probleem dat à la minute moet worden opgelost? 

Als je blogs van me hebt gelezen, dan ben je de absolute termen waarschijnlijk wel tegengekomen. Regelmatig heb ik bij het overlezen van een blog de woorden 'altijd', 'nooit', 'goed' of 'fout' nog net op tijd kunnen veranderen in 'meestal', 'bijna nooit', 'handig' en 'niet handig'.

Desondanks zul je het absolutisme in mijn zinnen kunnen ontdekken. 

Carrièremogelijkheid

In mijn vorige blog beschreef ik een aantal eigenschappen die mijn autisme mij onthoudt. 
En waardoor ik tegengewerkt wordt in mijn carrière.

Aan de ene kant is dit waar, maar aan de andere kant zijn er ook een aantal positieve eigenschappen van autisme die aandacht verdienen. 
In mijn hoofd, in mijn hart, en op dit blog. 

Zoals:
1. Ik kan ergens induiken, net zolang tot ik het snap
2. Ik kan dingen overzichtelijk, logisch en duidelijk weergeven (en presenteren)
3. Ik zie kleine afwijkingen of fouten niet snel over het hoofd.
4. Ik ben duidelijk, ik zeg wat ik bedoel en ik bedoel wat ik zeg
5. Ik zet mij voor meer dan 100 procent in. Daar moet ik soms wel tegen in bescherming genomen worden. Maar het is zeker ook iets positiefs.
6. Ik ben to-the-point. Geen poespas. Geen tijd verdoen.

Voor mij is mijn werkomgeving zeer belangrijk.
Wordt ik vrijgelaten in mijn uren? Mag ik ook delen thuiswerken? Kan ik mezelf zijn in de koffiekamer? Mag ik direct en ongedwongen zijn in mijn contact? Mag ik aangeven wat ik wel en niet kan? 

Het wordt een hele kunst om een baan te vinden waar ik kan functioneren. Het heeft me bijna 5 jaar gekost om überhaupt de studie te vinden die bij me past.

Maar als ik ‘m dan uiteindelijk vind, dan kan ik wel functioneren. Dan kan ik wel mijn eigen geld verdienen. Dan kan ik carrière maken. Misschien niet zo snel als mijn vriendinnen. En waarschijnlijk kom ik nooit zo ver. 

Maar ik kan wel gelukkig zijn. En daar ga ik voor. 

Carrièrebeperking

In vergelijking met problemen of ziekten waar andere mensen mee te maken hebben, is het misschien niet terecht dat ik treur om mijn autisme. Maar toch doe ik het soms wel. 

Afgelopen vrijdag ging ik uit eten met drie goede vriendinnen. Het gesprek kwam op werk en carrière en ik zag in dat ze allemaal een goede carrière aan het opbouwen zijn. Ze hebben succes in hun werk, publiceren artikelen, promoveren, doen prestigieuze stages en bewijzen zichzelf in het land van de wetenschap.

Behalve intelligentie zijn er ook andere dingen nodig om het ver te schoppen.
1. Inzet. Vele uren hard werken. Lange dagen maken. Soms ook lange weken.
2. Contacten leggen. Praatjes maken. Netwerken.
3. Een soort fine tuning in het voeren van gesprekken. Op de juiste momenten de juiste dingen zeggen. Niet teveel aandringen maar toch je wensen duidelijk maken. Jezelf profileren zonder arrogant te zijn. 
4. Jezelf zijn door jezelf aan te passen. Paradoxaal, maar waar. De kern ligt erin te weten waar de balans moet liggen.

Een berg intelligentie heb ik wel. Een grote berg met inzet zeker ook, maar toch zal ik nooit het aantal uren kunnen maken die mijn vriendinnen maken.

Kan ik fine tunen? Nee, niet echt.

Kan ik netwerken? Nee, ook niet.

Kan ik de balans vinden in het uiten van mezelf? Nee.

Dit zijn eigenschappen die nodig zijn om carrière te kunnen maken. Dit zijn eigenschappen die bij mij geblokkeerd worden door mijn autisme.

Dit is de invloed van autisme op mijn leven. Op mijn werk. Op mijn carrière.

Ik doe wat ik kan, op mijn eigen manier, maar ik zal het nooit zover kunnen schoppen als die drie topvriendinnen van mij.

En daar huil ik om.

Klinkt dit overdreven en vol zelfmedelijden? Misschien wel.

Maar misschien is het ook wel gewoon waar. 

Als je reservepotje leeg is

Deze week kwam het besef dat ik door mijn energievoorraad heen ben. M'n reservepotje is op.

Hoe groot was dat reservepotje dan? Geen idee eigenlijk.
En hoe lang heb ik er over gedaan om die op te bouwen? Ook geen idee...

Er zijn verschillende dingen waaraan ik kan merken dat ik op ben.
Ten eerste doen mijn benen pijn. Of ik ze nu stil houd of beweeg, ze doen pijn. Vooral 's avonds in bed en als ik aan het studeren ben.
Ten tweede slaap ik uren en uren maar word dan nog steeds moe wakker. Dat kan ook komen doordat ik onregelmatige slaaptijden heb. Soms ga ik laat naar bed, omdat ik naar de voetbaltraining ben geweest of omdat ik een vriendinnenavond had. En soms moet ik vroeg op staan, omdat ik college heb.

Zo ontstaat dus een ritme waarin ik de ene nacht veel te weinig slaap, dat een volgende nacht probeer in te halen, maar de derde nacht niet de kans heb dat inhaalproces door te zetten.
Een dergelijk onregelmatig leven is voor mijn energie balans totaal niet handig.

Ook kan ik me niet meer goed concentreren in de les. Ik vind alles saai en vanzelfsprekend.
Daardoor doezel ik weg, waardoor ik de belangrijke dingen dan vervolgens niet meer opneem.
En als de opdrachten dan niet zo snel willen lukken, omdat ik de stof nog niet goed behandeld heb, raak ik gefrustreerd en geïrriteerd.

Ten slotte, ik ben huilerig, teruggetrokken en kom 's ochtends echt niet op gang.

De conclusie is duidelijk: ik ben door mijn energievoorraad heen.

Wat moet ik nu doen?
1. Al mijn werkzaamheden op een iets lager pitje. Dit is misschien wel het moeilijkste punt. Dat betekent dat ik een opdracht half moet inleveren! Of dat ik voor een toets niet alles geleerd heb!

2. Ritme proberen in te bouwen. Misschien kan ik wat eerder weggaan van de voetbal. En erop letten dat mijn afspraken rond 22u. eindigen. Elke dag op dezelfde tijd opstaan?

3. Accepteren dat het zo is. Niet teveel willen, rustig doorgaan en wachten tot het overgaat. Mijn vakken duren nog vier weken, en daarna heb ik vakantie en kan ik weer opladen.

Het komt dus goed.

Facebook

Facebook is niets voor mij.

Het is te sociaal. Niet definieerbaar. Niet gestructureerd. 

Welke onderwerpen zijn interessant om te posten en welke niet? 

Wanneer is iets leuk? 

Hoe lang mag m'n post zijn? 

Hoe groot is de kans dat er iets niet op mijn startpagina komt? 

Wat denken mensen wanneer ik ze als vrienden toevoeg? 

Moet ik daadwerkelijk iedereen feliciteren? 

Vooral: er gebeuren op facebook sociaal wenselijke dingen die ik niet kan begrijpen.

Een nieuwe profielfoto? 

"Wauw, wat ben je mooi." "Zo, jij bent een knapperd." "Echt een leuke foto!" 

Een feestje gehad? 

Alle gezichten op de foto's worden getaggd. Fanatiek worden de foto's op andermans pagina doorzocht op mensen die je nog niet kent. En mensen die je slechts een hand hebt gegeven worden toegevoegd. Zo, weer een volger erbij. 

Twee maanden geleden gebeurde er ook iets waar ik nog steeds geen vat op kan krijgen. 

Na een week gestudeerd te hebben, stapte een meisje uit het masterprogramma. Op facebook lichtte ze haar keuze toe. Dat het toch niet bij haar pastte. Dat ze er wat anders van verwacht had. Dat ze hoopte ons nog eens op de campus tegen te komen. 

Als een grote hoop kwamen de reacties eigenlijk allemaal op hetzelfde neer: "heel jammer dat je stopt en ik zou het leuk vinden je nog eens te spreken."

Oké, dat iemand in 1 week een aantal leuke mensen heeft ontmoet en hen nog graag eens wil spreken, dat kan ik begrijpen. 

Maar dat de gehele klas haar in 1 week zo goed heeft leren kennen dat ze het komende jaar samen willen borrelen, dat gaat er bij mij niet in. 

Het bleek iets sociaal wenselijks te zijn. Dat zeg je nu eenmaal. Iedereen weet dat de kans 0 is dat je elkaar nog eens gaat spreken. Als je elkaar al per ongeluk tegenkomt, dan zal het hoogstens een "hoi" zijn, maar waarschijnlijk niet meer. 

Waarom zeggen we dit dan? 

Vandaag smste een klasgenoot een lief berichtje naar me: 

"Rianne, op facebook zeiden we dat we op het feestje a.s. woensdagavond onze boeken meenemen, maar dat is een grapje hoor. Ik dacht, misschien had je het letterlijk opgevat, dus daarom zeg ik het maar even." 

Ik had het gelukkig al wel door. 

Meer dan 23 jaar ervaring als autist in een neuro typische maatschappij zorgt daar wel voor. 

Maar eerlijk is eerlijk, ik had er wel 3 keer vaker over nagedacht. 

Deze klasgenoot snapt het probleem! 

Dus eigenlijk ben je een gewone student

"Dus eigenlijk heb je gewoon behoefte aan duidelijkheid, structuur en afspraken nakomen," reduceerde mijn docent mijn verhaal vandaag.

Precies!

U slaat de spijker op z'n kop, meneer.
U vat de koe bij de horens.
En het mes snijdt... o nee, dat betekent weer wat anders.

Vandaag heb ik een overzichtelijk problemenlijstje aan mijn docent voorgelegd. Uiteraard al met bedachte oplossingen en ietwat nuance erin gebracht. Aan een andere docent heb ik een lijstje gemaild.
Beide docenten reageerden begripvol.

Een samenvatting van de lijstjes ziet er als volgt uit:

1. Geef aan het begin van de les aan wanneer er pauze is. Komt deze na een half uur of een uur? Dit maakt voor mij een behoorlijk verschil tijdens de les. Ik weet dan wat er gaat gebeuren en ik kan naar het rustmomentje toeleven.

2. Geef aan hoe de les eruit gaat zien. Welke dingen gaan we bespreken? Wanneer mag ik vragen stellen? Hoelang duren de onderdelen? Op deze manier geef je me structuur en duidelijkheid.

3. Geef in duidelijke bewoordingen aan wat er van me verwacht wordt bij een opdracht of tentamen. Hoeveel variabelen moet ik gebruiken? Welke onderdelen moeten terugkomen in mijn tekst? Welke dingen wil je absoluut niet in de opdracht terugzien? Wat voor soort tentamenvragen worden er gesteld?
Juiste verwachtingen creëren voor een tentamen kan heel goed door middel van oefenopgaven.
Bij een opdracht is een ingeleverde opdracht van een vorig jaar een goed idee.

4. Laat weten wanneer je bepaalde dingen gaat regelen. Wanneer komen antwoorden online? Wanneer geef je antwoord op een e-mail? En doe het dan vervolgens ook op dat moment.

5. Communiceer over mijn voortgang. Vind je dat ik voldoende bijdraag in de les? Zijn mijn ingeleverde opdrachten van een voldoende hoog niveau? Zelf vind ik dit lastig in te schatten. Dat maakt dat ik bij een opdracht of een tentamen ineens flabbergasted kan zijn. Communicatie over mijn prestaties helpt mij om te weten waar ik sta op de 'goedheidsladder'.

Bij het eerste tentamen van dit vak had ik geen idee wat er van me verwacht werd. Ik haalde een 6,7
Het tweede tentamen was vandaag. "Er gaat ongeveer hetzelfde gebeuren qua vragen" had de docent gezegd. Weet je welk cijfer ik heb gehaald?

Een 8,9!

Vastzitten in een p-waarde

Afgelopen week was een break-week: geen les maar wel studeren. Heerlijk! 

Tenminste, dat dacht ik. Tot ik de break-week begon met een opdracht in R. 

R is een programmeertaal die statistici veel gebruiken. Een behoorlijke uitdaging voor iemand die niet goed met computers overweg kan, hoewel ik er de laatste weken wel plezier in begon te krijgen. 

Voor de opdracht moest ik een t-test maken. Van tevoren had ik al precies bedacht wat ik wilde doen: Natuurlijk de t-waarde, degrees of freedom en de p-waarde, maar ook beschrijvende statistieken, confidence intervals en ik zat zelfs te denken om p-intervallen toe te voegen. 

Wat was de opdracht? t-waarde en p-waarde. Wat wilde ik? Extra, extra, extra. 

De t-waarde had ik zo te pakken. Nou, dacht ik, dan kan ik nog wel even verder met de beschrijvende statistieken, voordat ik aan m'n p-waarde begin. Twee dagen later had ik zowel de beschrijvende statistieken als de de p-waarde niet voor elkaar. 

En toen begon de ellende. 

Ik kreeg de opdracht niet meer uit m'n hoofd. Ik kon niet goed meer slapen, ik vergat te eten en ik kwam al helemaal niet aan andere vakken toe. 

Elke keer dat ik probeerde m'n gedachten te verzetten door aan een ander vak te beginnen, kon ik me niet concentreren en bleef ik maar aan die bewuste opdracht denken. Kan ik dit gebruiken voor m'n t-test? Zou dit misschien de oplossing zijn? Wacht, misschien kan ik dit proberen... en voor ik het wist had ik het programma al op gestart en de code te voorschijn gehaald. 

Erger nog, ik begon te twijfelen aan mijn statistiek kennis. Waarom snap ik de p-waarde niet? De t-test is de simpelste van allemaal, als ik dit al niet snap, dan kan ik beter stoppen met de opleiding.Waarom krijg ik dat betrouwbaarheidsinterval niet voor elkaar, ik snapte toch hoe dat werkte? 

Donderdagavond was ik het huilen nader dan het lachen. Mijn vertrouwen in mezelf was tot op de bodem gedaald. Ik had nauwelijks iets af gekregen van de andere vakken, en ik had de opdracht nog helemaal niet af.

Althans, dat vond ik. Want toen mijn vriend me donderdagavond vroeg of ik al een p-waarde had, toen zei ik: ja, dat is wel gelukt. En heb je een t-waarde? Ja, dat is ook gelukt. Ik heb zelfs de beschrijvende statistieken toegevoegd. 

Nou, zei hij, dan heb je toch een 6! Morgen ga je niet meer aan R werken, maar aan je andere vak.

Zo gezegd, zo gedaan. 

Ik kwam moeilijk op gang, dat wel. Maar toen ik eenmaal bezig was, vloog ik door m'n andere vak heen. Ik pakte dit boek en dat boek en ik kreeg overzicht over de stof. Wat is dat een heerlijk gevoel! 

Het blijft jammer dat het me zoveel moeite kost om iets wat in mijn hoofd zit aan de kant te leggen. Deze gebeurtenis is wederom een typisch voorbeeld van iets waarbij m'n autisme me in de weg zit om goed te kunnen functioneren. 

Heb ik genoten van m'n break-week? Totaal niet. Baal ik ervan dat ik een 6 ga halen? Behoorlijk. 

Maar het is niet anders, Een beperking heet niet voor niets een beperking.
Ik ben blij dat ik m'n studie wel kan halen en daar gaat het om.

About fairness and opportunities

Last night I send an e-mail to the coordinator and the tutor of my Master's programme. As you can imagine, the whole film-experience made me decide this.

It seemed fair to me to let the people in charge know what is going on with me. In the first two weeks I felt pretty lonely in my search for solutions to deal with my disability. Thereafter, it turned out that I was able to deal with some difficulties myself, and my thought about the whole autism stuff became basically: "They can't help me, I will manage on my own."

But.

Why wouldn't I try another time? Yes, that takes energy. A lot! But wouldn't it be fair to let the people, who were actually very respectful to me the first time I approached them, know how I am doing? And to tell them with what I need extra help? Shouldn't I give them the opportunity to back me up?

First, three things that are going very very good:
1. The division of the lectures over the week. Tuesday and Thursday are off-days and to be honest, I think these days are the reason I am able to do this programme. The same goes for the break-week: studying is not difficult for me, but going to class is!
2. The lecture-breaks. All teachers give good breaks, almost always in the middle of the lecture and long enough. These breaks help me to reload.
3. The start of the lectures is at least 10 a.m. This is good because it takes me time to get going in the morning.

Which things are still difficult?
The traveling! Even though it takes me 10 minutes by bike, the facts that I have to dress, go outside, pack my back and go into the traffic, make it an energy-slurping event.

Also, not all teachers are able to manage their schedules or express their expectations. As the coordinator of the programme advised me, I think I will e-mail them to tell about my autism and try to give clear solutions for the problems.

To conclude, some quotes from the coordinator's e-mail that made me very happy:
"Thanks for the good e-mail you sent me."
"This is literally the last e-mail I send before going on a holiday, because I didn't want you to wait for a reaction."
"I have respect for the way you are dealing with your disability."
"We will try to be a good help as much as we can."

So far this journey as an autistic student in university.

Student and autistic: bad combination?

Last week some people from the University of Amsterdam filmed me.

It was my first time being filmed, and beforehand I wondered whether I was actually good at it. Wouldn't my voice become really weird? Would I be able to speak with my head up instead of looking at the ground (which I often do). Moreover, would I make myself clear?

Being clear in this case was extremely important to me. Namely, the topic of the film is: autism and higher education.
Questions like 'How did I experience being an autistic student in higher education?', 'Had I asked for help?' and 'Did I receive any?' were asked.

Actually, at the start of the Master's programme, I've decided to tell about my disability to the coordinator of the programme, as well as to one teacher. I didn't do that with my Bachelor's degree or at high school (mainly because I didn't know about my autism right then).
Some people advised me not to be open about my autism, others agreed with my approach.

In short, helping me with my autism comes down to helping me reduce energy costs. Because social interaction and communication is not natural for me, it takes me more effort. Especially, with respect to being a student: uncertainty about what is expected of me, uncertainty about what is going to happen in class, doing things differently than normal, not having a normal at all (not having routines) is very very stressful to me.

So, teachers should:
1. have a good and clear schedule
2. stick to their schedules
3. be clear about what they are going to teach in a certain lecture
4. give a break exactly in the middle of the lecture
5. have a good structure in their lecture
6. be clear about when I am able to say something and when I'm not
7. be clear what is expected from me with a certain assignment or test (give example exercises)

Next blog I will write about how I experience being an autistic student at university.

Op zoek naar een boegbeeld

Iemand zei eens tegen me dat er boegbeelden nodig zijn om je aan op te trekken.

Voor mij zou zo'n boegbeeld het liefst een vrouw met autisme zijn, met vergelijkbare symptomen zoals snel overprikkeld en moe zijn. Daarbij zou het boegbeeld hoog intelligent moeten zijn, en het ondanks haar autisme voor elkaar moeten hebben gekregen om een hoge opleiding te genieten, een goede baan te vinden, carrière te maken, een gezin te stichten en bovenal, gelukkig te zijn!

Ik zou het geweldig vinden als zo'n vrouw mij zou laten zien dat het ondanks ontwikkelingsachterstanden, sociale problematiek en oververmoeidheid toch mogelijk is om alles uit jezelf te halen.

Zo weet ik nog dat ik de eerste keer bij het Autisme Centrum in Eindhoven naar binnen liep in afwachting van een eventuele diagnose, en dat de psycholoog zei: "In het gebouw van Philips aan de overkant van de straat zitten autistische mannen in het management hoor, dus maak je over je carrière maar geen zorgen."
Die wetenschap luchtte me eerlijk gezegd best wel op.

Zouden er autisten in de Tweede Kamer zitten?
Zouden er autistische professoren zijn? Ook op de sociale faculteit?
Zouden er autistische voetballers zijn? Autistische zangers of acteurs?
Zouden er leden van het Koninklijk Huis zijn die een autismespectrumstoornis hebben?
Andere bekende Nederlanders?

Het moet wel, toch?
Wie zou er op kunnen staan?

Gelukkig ken ik momenteel genoeg vrouwen met autisme en ook zij zijn een voorbeeld voor me. Ze laten zien hoe ze leven, welke keuzes ze maken en hoe ze met hun autisme om proberen te gaan.

Misschien kan ik ook zelf een boegbeeld zijn? In het klein, voor de mensen om me heen.
Dat is mijn wens.

Als je niet meer camoufleert...

Er zijn maar weinig mensen die de diagnose Asperger direct bij mij vonden passen. Mijn ouders, mijn vriend en een enkele vriendin konden het plaatsen.
Veel andere mensen hadden zoiets van: nee, nooit iets van gemerkt.

Hoe kan dat?

Doordat ik mijn beperkingen jarenlang gecamoufleerd heb. Gecompenseerd, word ook wel gezegd, hoewel ik camoufleren ook wel een mooi woord vind. Het geeft weer dat ik vaak een soort van masker op heb gehad, een persoon heb gespeeld.

Voordat ik wist van mijn diagnose, kende ik de mate waarin ik camoufleerde niet. Ik was vooral bezig om te leren hoe ik me in de sociale wereld moest gedragen: wat kan ik wel en niet zeggen, wat wordt er van me verwacht en zelfs, hoe moet ik me voelen?
Natuurlijk moet ieder opgroeiend kind leren wat de sociale normen zijn, maar voor iemand met autisme heeft dit leerproces een hele andere vorm. Het gaat niet natuurlijk, kost veel meer moeite en wordt ten diepste ook niet gesnapt. We leren onszelf regeltjes aan en kunnen daardoor niet anticiperen op momenten dat net iets andere sociale normen gewenst zijn.

Nu ik weet van m'n diagnose ben ik gaan snappen waarom het dagelijks leven mij zoveel energie kost. En: ik ben minder gaan camoufleren.
Dit doe ik bewust. Het scheelt mij enorm veel energie, maar het is ook fijner om meer mezelf te zijn.

Tot op een bepaalde hoogte draag ik het masker nog steeds, iedere dag. Het zal wel moeten, want ik heb nou eenmaal met andere mensen te maken en zonder camouflage zou ik niet kunnen functioneren in deze maatschappij.
Maar een deel van het masker laat ik soms vallen.

En dit valt op.
Ik merk het aan de mensen om me heen.

Ineens kom ik bot over, rigide, egocentrisch. Je maakt mee dat ik onhandige dingen zeg tegen de mevrouw achter de kassa of tegen iemand die ik tegen kom op straat. Je schaamt je voor mij en zou eigenlijk willen zeggen: doe toch eens normaal.

Je realiseert je dat ik autisme heb en denkt: shit, de Rianne van voor de diagnose is veel leuker...

VVV Warboelstraat

Eergisteren was ik met m'n vriend en een bevriend stel bij de VVV in Ouddorp (10 punten voor wie weet waar dat ligt). We zijn op vakantie namelijk en wilden een beetje weten wat er hier in de omgeving te doen is.

Zoals je weet bestaat een VVV-kantoor uit rekken vol met foldertjes, wandelroutekaarten, fietskaarten, en tussendoor staan er ook nog van die draairekken met sleutelhangers en beeldjes. De meeste VVV-kantoren zijn te krap voor de hoeveelheid rekken en hangertjes die er zijn, maar op de een of andere manier weerhoudt dit de werknemers er niet van om ze toch te plaatsen.

Nadat ik m'n fiets op slot had gezet, volgde ik een aantal stappen om overzicht te krijgen over de situatie.
1. Eerst keek ik waar we waren (een VVV-kantoor, ja duh): een soort boerderij-achtig huis met weilanden en bomen.

2. Daarna keek ik wat er buiten te zien was: een grote kaart van het eiland waar we zijn, en twee reclameborden met daarin foldertjes van hedendaagse activiteiten (bingo, beiaardconcert, tenniswedstrijd, etc).

3. Nadat ik deze stuk voor stuk bekeken heb (dit is belangrijk: zou ik dit niet doen, dan zou er geen rust zijn in mijn hoofd), stap ik het VVV-kantoor binnen.

4. Ik loop een rondje, simpelweg om te ontdekken wat waar is: achterin de wandel- en fietsroutekaarten, links alle tourisme-prullaria, naast de deur een rek met ansichtkaarten, en rechts om de hoek van de deur een rek met allemaal foldertjes.

5. Ik besluit dat ik bij het laatste wil zijn. Ik ga voor het rek staan en probeer opnieuw overzicht te krijgen. Zijn de foldertjes per activiteit gerangschikt? Per locatie? Op prijs? Op alfabet?
Helaas.

6. Dus bedacht ik een nieuw plan: wat wil ik gaan doen deze vakantie?
Varen! Ik zocht de rekken af naar foldertjes over varen, werd driemaal afgeleid door een opvallende flyer maar m'n vriend bracht me gelukkig weer op het juiste spoor. Na 10 minuten de aanwezige foldertjes te hebben bekeken, had ik besloten welke tocht ik wilde doen. Yes!

Maar...
Ik ben niet alleen op vakantie. Nadat ik had verteld dat ik wilde gaan varen, liet m'n vriendin nog andere opties zien (help, ik had toch alles al bekeken?). Er was echter geen ruimte meer in mijn hoofd, ik had een keuze gemaakt over waar ik wilde varen, en dat was dat.

7. Ik probeerde m'n hoofd los te maken van het onderwerp 'varen' en door te gaan naar de volgende stap in m'n stappenplan: wat wil ik nog meer doen deze vakantie?

Echter, voordat ik die vraag kon beantwoorden, zeiden mijn mede vakantiegangers: "Zullen we weer gaan, wij hebben alles wel gezien."

"HELP! Ik niet!"

Hoewel ik nog wel even verder mocht zoeken, kon ik me niet meer concentreren door de wetenschap dat m'n vrienden het zat waren. Een beetje beduusd stapte ik weer op de fiets... overzicht houden blijft lastig!

Achter de feiten aan

Niet veel mensen weten het, maar autisme is een ontwikkelingsstoornis. Eerder werden deze onderverdeeld in autistische en niet-autistische ontwikkelingsstoornissen. Sinds 2013 echter valt alles onder de noemer: autismespectrumstoornissen.

Wat houdt een ontwikkelingsachterstand in?

Voor mij: dat ik achter de normale ontwikkeling aanloop. Dat wil zeggen, op het moment dat ik eindelijk iets geleerd heb, zou ik eigenlijk al een volgende stap moeten hebben genomen. Echter, daar kan ik dan op dat moment pas mee beginnen, en daardoor loopt ook die leerstap uit, enzovoorts.

Al heel jong leert een baby bijvoorbeeld om gezichtsuitdrukkingen te herkennen. Ook stemtonen zijn belangrijk. Bij iemand met autisme is het 'gevoel' om de verschillende betekenissen uit elkaar te halen niet aanwezig. Stemtonen vallen in eerste instantie niet op, en ook gezichtsuitdrukkingen niet. En als het je niet opvalt, dan kan je er ook geen betekenis aan geven. Pas een tijd later ontdekt een kind met autisme dat er verschil zit in stemtonen en gezichtsuitdrukkingen. Door logisch nadenken en een goed geheugen leert hij of zij deze dan te onderscheiden.

Echter, op de leeftijd die het kind dan heeft, zou het kind eigenlijk iets anders moeten leren. Bijvoorbeeld zogenaamde rollenspelen (vader en moedertje spelen). Daar komt het kind op dat moment nog niet aan toe, en die ontwikkelingsstap zal het dus pas later kunnen maken.

Voor omstanders kan het er raar uitzien: een kind van 12 dat vader en moedertje speelt of een tiener van 16 die spullen afpakt van klasgenoten (als 10-jarige zou er al een periode moeten zijn geweest dat je leert om een goede balans te vinden tussen voor jezelf opkomen en aanvoelen hoe een situatie voor een ander is).

Voor mij geldt dat ik soms nu nog pubergedrag vertoon (ik hecht eraan te geloven dat ik de afgelopen jaren gepuberd heb en dat het nu toch wel op z'n eind loopt). In het contact met mijn ouders kan ik me het ene moment volwassen, en naar mijn leeftijd, gedragen, en op het andere moment gedrag vertonen dat eigenlijk bij een vijftienjarige past.
Ook heb ik de seksuele ontwikkeling als tiener en jongvolwassene helemaal gemist. Dit heeft er ook mee te maken dat ik mij minder bewust ben van mijn lichaam dan NT-ers.

De afgelopen twee jaar heb ik qua studie een beetje gezworven. Hoewel twee van mijn vriendinnen nu afstuderen, begin ik in september pas met mijn master. Eerlijk gezegd vind ik dit best prettig, omdat ik de afgelopen twee jaar een soort van extra tijd voor mezelf gecreëerd heb. Het is niet zo dat de achterstand is ingelopen en het is ook niet zo dat de achterstand niet meer zal oplopen.
Maar het is een goede tussenperiode geweest.

Vriendschapsbanden

Een aantal gesprekken met vriendinnen leidden bij mij tot de vraag: waarom is er vriendschap?

Diverse mensen in mijn omgeving antwoordden: omdat het leuk is om samen dingen te doen, omdat samen zijn met vriendinnen gezellig is, omdat ik graag met andere, leuke mensen ben in plaats van alleen, omdat ik geniet van het samenzijn met ze en omdat ik daar energie uit haal.

Klinkt het je bekend in de oren? Wat haal jij uit je vriendschappen? Waarom heb jij vrienden?

Mijn primaire redenen voor vriendschap zijn anders dan die voor de meeste mensen, zo heb ik recent ontdekt. Mijn antwoord is namelijk veel meer:
Omdat ik kan leren van vriendinnen, omdat het goed is om ook andere perspectieven te horen, omdat het mij helpt om niet alleen maar met mezelf bezig te zijn, omdat ik advies kan vragen aan hen en omdat zij mij kunnen bijsturen.

Dit klinkt in eerste instantie heel egoïstisch, maar zo is het zeker niet bedoeld. In tegengestelde richting verwacht ik dat mijn vriendinnen die dingen ook allemaal bij mij hebben, en daarom is de vriendschap wel degelijk wederkerig en gelijkwaardig.

Ik dacht altijd dat alle mensen deze redenen voor vriendschap hadden. Maar nu blijkt dat dit niet het geval is. Wellicht is het wel bijkomend, maar het is zeker niet de primaire reden. Voor mij blijkbaar wel. Ik noem het maar even: doelmatigheid, en daarmee bedoel ik: activiteiten doen omdat het een doel heeft, en niet om de activiteit an sich.

Waarom is mijn primaire reden niet vergelijkbaar met de meeste mensen?
Waarschijnlijk omdat ik onbewust al aanvoel dat ik samenzijn met andere mensen en gezellig kletsen helemaal niet zo plezierig vind. Doordat sociale contacten niet vanzelf gaan, moet ik er energie in stoppen, en daarom kom ik altijd meer moe van een afspraak terug dan dat ik erheen ga.

Waarom ik het dan toch doe? Vanwege bovenstaande. Voor mij zijn deze redenen belangrijk genoeg om in vriendschap te investeren.

Ook al is het doel dus anders, ik waardeer een vriendschap wel!

Rolstoelrijden

Bekijk ter introductie dit filmpje: 

Het was mijn schoonzus die het voorbeeld van de rolstoel noemde. "Nou," zei ze,  "als je omgeving zou zien dat je in een rolstoel zou zitten, dan zouden ze daar rekening mee willen houden." Ze zouden bijvoorbeeld niet naar locaties met trappen of hoge drempels gaan, ze zouden geen sportactiviteiten voorstellen (of misschien wel, maar dan zoals in het filmpje) en ze zouden niet achteraan bij een concert gaan staan. Tenminste, ik hoop dat mensen daartoe bereid zouden zijn (maar dat is helaas niet altijd het geval).

"Eigenlijk is bij zo'n persoon hetzelfde aan de hand als bij jou: je hebt een beperking. Mensen zouden zich moeten willen aanpassen aan de beperking die jij hebt, net zoals ze dat zouden moeten doen bij iemand die in een rolstoel zit."

Ik vind dit voorbeeld prachtig, omdat het precies weergeeft hoe ik me voel onder m'n autisme. Ik zie het als een beperking, als een handicap, soms zelfs als een ziekte. Ik kan er niks aan doen, maar moet er wel mee omgaan.

Helaas is het voor buitenstaanders niet altijd gemakkelijk mijn autisme te zien. Bij iemand die in een rolstoel zit is de beperking duidelijk te zien, maar bij mij niet (altijd). Bovendien, als iemand niet kan lopen, kan je dit begrijpen, en dat die persoon daardoor geen trap op kan, ook. Maar dat je niet begrijpt wat iemand zegt of dat je raar reageert en ongepaste dingen zegt, dat heb je toch door? Dat kan je dan toch gewoon veranderen?
Serieus, doe ff normaal zeg!

Mensen vragen weleens aan mij om flexibeler te zijn. Om tóch naar hun verjaardag te komen, terwijl ik dat eigenlijk niet kan. Het is alsof je dan aan mij vraagt uit mijn rolstoel te komen en de trap op te lopen.
Voor mij voelt het alsof je zegt: je hebt geen beperking. Of misschien geloof je zelf dat je een beperking hebt, Rianne, maar ik geloof het in ieder geval niet. En misschien geloof ik het nog wel, maar het is toch niet nodig dat ik me eraan aanpas. Of wacht, ik wil me er wel aan aanpassen, kijk maar: dit vakantiehuisje heeft slechts een trap van 4 treden.

Als mijn autisme een rolstoel zou zijn, zou je dan bereid zijn sommige dingen anders te doen?
Wat moet ik doen om te laten zien dat ik echt niet kan lopen?

Werkcollege vs hoorcollege

"Jij bent niet zo van de werkcolleges hè?" zei een klasgenootje vandaag tegen mij.

Dat klopt!
Ik ben ook niet echt van de hoorcolleges, maar als ik mocht kiezen zou ik al mijn werkcolleges laten vervangen door hoorcolleges.

Voor de meeste studenten geldt het andersom (denk ik), simpelweg omdat alleen maar hoorcolleges erg saai zou zijn. En eerlijk gezegd houd ik ook wel van een beetje interactie. Maar daar is niet perse een werkcollege voor nodig.

Wat is er vervelend aan werkcolleges?

--> ONVOORSPELBAARHEID

Je moet altijd overleggen met klasgenoten, er worden vaak onverwachtse vragen gesteld of opdrachten gegeven. Je moet goed opletten omdat je elk moment in het middelpunt gezet kan worden en dan wel op de juiste manier moet reageren.
Ook kan ik me tijdens een werkcollege niet terugtrekken als het allemaal even teveel wordt, want dat valt op. In een hoorcollege kan dat wel. Terugtrekken in mezelf bedoel ik dan.

Overigens is dat terugtrekken een mechanisme waaraan je als buitenstaander goed kan zien dat het 'de autist' allemaal eventjes teveel wordt. Dat er teveel prikkels zijn, teveel indrukken en teveel gedachten. Ik moet dan eerst dat op een rijtje zien te krijgen, voordat ik pas weer 'in het heden' verder kan.

Je merkt het aan mij doordat ik ineens geen inbreng meer heb in een gesprek, wel naar je kijk maar niet op je woorden reageer, zelfs niet non-verbaal. Ik doe mee, maar neem geen initiatief. Ik observeer, kijk en vooral: ik denk.

Vandaag heb ik hoorcollege van 17 tot 19. Een rottijd voor een NT-er, maar nog meer voor een autist. Midden onder etenstijd, m'n hele ritme op z'n kop! Ik denk dat ik maar niet ga...

Let op! Ik heb Autisme! vervolg

Weet je nog, die Amerikaanse docent die mij zo keihard feedback had gegeven?

Ik heb haar gemaild met de vraag of ze het goed vond dat ik door ging met Engels schrijven, juist omdat ik wil leren van m'n fouten. Bovendien heb ik geschreven dat haar feedback best heftig op me overkwam, omdat ik van mening ben dat m'n Engels zeker boven het gemiddelde van m'n huidige klas uitstijgt.

Weet je wat ze antwoordde?
Dat ze tijdens het feedback moment wel degelijk had gezegd dat ze m'n Engels goed vond.

Huh? Dat heb ik helemaal niet gehoord!

Ik geloof haar meteen als ze zegt dat ze op die bewuste woensdag wel degelijk heeft vermeld dat ze m'n Engels goed vond. Het gebeurt namelijk wel vaker dat ik alleen de negatieve dingen onthoud en al het positieve vergeet.
En dan in het extreme blijkbaar! Ik vergeet het niet alleen, ik hoor het niet eens!

Na een voetbalwedstrijd ben ik alleen tevreden als ik geen enkele slechte bal heb gegeven.
Hallo? Rianne! Hoe vaak komt dat nou voor?
Inderdaad, in elke wedstrijd doe je weleens iets onhandigs, sterker nog, zei een analyticus op de tv laatst: voetbal is een spel van fouten. Als er geen fouten gemaakt zouden worden, zou het niks aan zijn.

Heeft dit extreme perfectionisme met mijn autisme te maken?
Ja en nee.
Het zit in m'n karakter, net als andere mensen er last van kunnen hebben. 
Maar mijn autisme versterkt het wel. Ik heb namelijk mijn perfectionisme nodig om mijn gedrag zo veel aan te passen dat ik in de maatschappij kan functioneren. De maatschappij verlangt van me dat ik 'normaal' ben, en aangezien dit niet in mezelf zit, moet ik mezelf continu bijsturen om te zorgen dat ik wel in het plaatje pas.

Ik ken geen autisten die niet perfectionistisch zijn... maar we kunnen wel leren om er minder aan toe te geven.
Zo heb ik met m'n vriend afgesproken dat ik voor mijn huidige vakken allebei een 6 ga halen. Ik ben benieuwd of dit zal lukken...