Bij mensen met autisme zijn er grofweg drie dingen in de hersenen die misgaan ten opzichte van mensen zonder autisme. Zelf heb ik deze begrippen altijd vaag gevonden, maar speciaal voor m'n blog ga ik ze nu eens onder woorden brengen, met voorbeelden.
Part 1: Theory of Mind, kortweg ToM
"Theory of Mind is het menselijk vermogen om zich een beeld te vormen van het perspectief van een ander en indirect ook van zichzelf" (Wikipedia).
De basis van ToM is empathie: het meeleven met iemands gevoelens, gedachten of positie. Voor menselijke interactie is het van belang om je te kunnen herkennen in anderen, om het standpunt van een ander te begrijpen en om te weten hoe iets op iemand overkomt. Er vindt een heen- en weergaand leerproces plaats tussen gevoelens en gedachten, en bij de ontwikkeling van je ToM leer je om het gedrag van jezelf en van een ander in dat perspectief te plaatsen.
Heel kort: de ToM maakt dat je je kan inleven in iemand anders.
Gisteren belde ik mijn vriend op om een probleempuntje binnen onze relatie te bespreken. In eerste instantie reageerde hij niet zo actief. Ik vroeg hem waarom niet.
"Rianne," gaf hij aan, "jij loopt al een aantal dagen met dit probleem in je hoofd, en voor jou is het allemaal heel logisch, maar ik ervaar helemaal geen probleem. Voor mijn gevoel is er niets aan de hand, en dan plots bel jij me op en is er een heel ernstig probleem. Dat komt een beetje gek op mij over."
Het was goed dat hij dit aan mij uitlegde, want ik had deze situatie niet direct door. In mijn beleving was het duidelijk dat er een probleem was, en ik had me geen seconde bedacht dat mijn woorden nogal out-of-the-blue op hem overkwamen.
Toen hij het had uitgelegd kon ik het wel begrijpen. Gelukkig.
Helaas komt het ook regelmatig voor dat hoe ik ook mijn best doe, ik me totaal niet kan voorstellen dat iemand iets op een andere manier ervaart dan ik. Mijn voetbaltrainer bijvoorbeeld, kan soms nogal boos en heftig aanwijzingen staan te geven. Ik vind dit totaal geen probleem, ik ga hier juist extra mijn best door doen en voel me geen moment ongemakkelijk. Andere meiden uit mijn team echter, kunnen zich er erg naar door voelen. Ze gaan er juist niet beter van presteren.
Hoewel ik wel weet hoe het is om je neerslachtig of onzeker te voelen, kan ik me niet goed voorstellen dat zij die gevoelens krijgen bij de uitspattingen van mijn trainer.
Omdat mijn ToM beperkt is, neem ik dat soort dingen maar gewoon aan (zoals sommigen van jullie ook met mijn autisme moeten doen).
woensdag 9 april 2014
maandag 7 april 2014
Moeten stoppen met moeten
Vooruit, ik geef het toe, vandaag was opnieuw een dag van obsessies.
Ik heb me met moeite weg moeten slepen achter de puzzel. Over een half uurtje moet ik weg (gelukkig, want anders had ik nog de hele avond gepuzzeld), en ik merkte al snel aan mijn schouders dat ik oververmoeid raakte. Desondanks heb ik nog een uur met zere ledematen door gepuzzeld.
Moeilijk vind ik het! Om te stoppen met iets dat ik aan het doen ben.
De puzzel moet eerst af voordat ik iets anders mag doen.
Een boek waar ik in begin, moet uit voordat ik aan een nieuwe begin.
Als ik de strijkplank heb gepakt, moeten ook álle blousejes gestreken worden.
Als ik mijn kamer stofzuig, moet ik eigenlijk ook álles met een doekje afnemen.
De afwas doen staat gelijk aan het netjes maken van de keuken.
Etcetera.
"Jij moet altijd zoveel, Rianne" zei een vriendin laatst tegen me.
Ze sloeg de spijker op z'n kop. Ik moet van alles.
Soms probeer ik om niet zoveel te moeten. Met andere woorden, dan moet ik stoppen met moeten.
Tja, dat schiet niet op he...
Ik heb me met moeite weg moeten slepen achter de puzzel. Over een half uurtje moet ik weg (gelukkig, want anders had ik nog de hele avond gepuzzeld), en ik merkte al snel aan mijn schouders dat ik oververmoeid raakte. Desondanks heb ik nog een uur met zere ledematen door gepuzzeld.
Moeilijk vind ik het! Om te stoppen met iets dat ik aan het doen ben.
De puzzel moet eerst af voordat ik iets anders mag doen.
Een boek waar ik in begin, moet uit voordat ik aan een nieuwe begin.
Als ik de strijkplank heb gepakt, moeten ook álle blousejes gestreken worden.
Als ik mijn kamer stofzuig, moet ik eigenlijk ook álles met een doekje afnemen.
De afwas doen staat gelijk aan het netjes maken van de keuken.
Etcetera.
"Jij moet altijd zoveel, Rianne" zei een vriendin laatst tegen me.
Ze sloeg de spijker op z'n kop. Ik moet van alles.
Soms probeer ik om niet zoveel te moeten. Met andere woorden, dan moet ik stoppen met moeten.
Tja, dat schiet niet op he...
vrijdag 4 april 2014
Een autismeconferentie die geen rekening houdt met autisten
In het kader van de autismeweek ging ik gisteren (03-04) naar een eendaagse autismeconferentie in Delft. Onderwerp: autisme en carrière.
Daar moet ik heen dacht ik. Want misschien kan ik wel een hoogopgeleide, autistische topper als boegbeeld gebruiken (over boegbeelden in een ander bericht meer).
Nou... ik weet niet wie het organiseerde, maar overduidelijk geen mensen met autisme en helaas ook geen mensen die iets afwisten van autisme (hoewel ze dat waarschijnlijk wel beweren).
Het belangrijkste irritatiepunt besloeg het feit dat er tijdens de praatjes continu gelopen werd door de zaal. Organisatoren liepen achterin heen en weer, of liepen zelfs helemaal de trap af naar beneden om iets tegen een collega te zeggen, en vervolgens weer helemaal naar boven. Betrokkenen stonden in groepjes te kletsen en half op de trap te hangen, deuren stonden te klapperen tegen een prullenbak en er gingen steeds mensen naar binnen en naar buiten. Niemand die duidelijk aangaf dat het heen- en weer geloop natuurlijk niet de bedoeling is (en indien dit wel het geval was, dan is dat nog dommer).
Als ik er weer over nadenk, erger ik me opnieuw, ontzettend! Bijna stond ik op het punt om midden in de zaal op te staan en heel hard te roepen dat er AUTISTEN IN DE ZAAL ZIJN!
Gelukkig heb ik me ingehouden.
Andere domme organisatiefouten bij een conferentie voor autisten zijn:
- onduidelijkheid over waar wat is (waar is de inschrijftafel, waar zijn de zalen, waar is het toilet, waar kan ik even rustig zitten)
- onduidelijkheid over wanneer wat is ("we gaan over 10 minuten verder" en dan ineens "o nee, we gaan toch eerst eten")
- te weinig eten en drinken! Een snelle spijsvertering, een wiebelend suikergehalte in je bloed en een nieuwe en spannende omgeving maken dat een dergelijke middag/avond een ramp is als je 10 minuten in de rij moet staan voor wat te drinken en als het eten op is omdat je eerst even naar de wc ging en nog een vraag wilde stellen (want we gingen over 10 minuten verder).
En bovenal, in een gesprek met een autist is het belangrijk dat je die persoon serieus neemt. Dus niet je rug toedraaien terwijl je wel hebt gezien dat er iemand bij de tafel op jou te wachten staat. En niet even snel iets tussendoor doen omdat de autist voor je neus nou eenmaal niet zo assertief is. Dat zijn twee signalen die op iemand met autisme totaal verkeerd overkomen! En misschien ook wel op iemand zonder autisme.
Na me twee uur lang doodgeërgerd te hebben, en totaal leeggezogen en volledig overprikkeld te zijn, ben ik naar huis gegaan. Het station heb ik met het laatste broodje op de schaal nog net kunnen halen, waarna ik aangevallen ben op een flinke bak patat. Vervolgens ben ik de trein bijna in gekropen en was ik pas om 20.30u. thuis terwijl ik al om 18u. weg was gegaan van de conferentie (door vermoeidheid ben ik vergeten uit te stappen).
DIT NOOIT MEER!
Daar moet ik heen dacht ik. Want misschien kan ik wel een hoogopgeleide, autistische topper als boegbeeld gebruiken (over boegbeelden in een ander bericht meer).
Nou... ik weet niet wie het organiseerde, maar overduidelijk geen mensen met autisme en helaas ook geen mensen die iets afwisten van autisme (hoewel ze dat waarschijnlijk wel beweren).
Het belangrijkste irritatiepunt besloeg het feit dat er tijdens de praatjes continu gelopen werd door de zaal. Organisatoren liepen achterin heen en weer, of liepen zelfs helemaal de trap af naar beneden om iets tegen een collega te zeggen, en vervolgens weer helemaal naar boven. Betrokkenen stonden in groepjes te kletsen en half op de trap te hangen, deuren stonden te klapperen tegen een prullenbak en er gingen steeds mensen naar binnen en naar buiten. Niemand die duidelijk aangaf dat het heen- en weer geloop natuurlijk niet de bedoeling is (en indien dit wel het geval was, dan is dat nog dommer).
Als ik er weer over nadenk, erger ik me opnieuw, ontzettend! Bijna stond ik op het punt om midden in de zaal op te staan en heel hard te roepen dat er AUTISTEN IN DE ZAAL ZIJN!
Gelukkig heb ik me ingehouden.
Andere domme organisatiefouten bij een conferentie voor autisten zijn:
- onduidelijkheid over waar wat is (waar is de inschrijftafel, waar zijn de zalen, waar is het toilet, waar kan ik even rustig zitten)
- onduidelijkheid over wanneer wat is ("we gaan over 10 minuten verder" en dan ineens "o nee, we gaan toch eerst eten")
- te weinig eten en drinken! Een snelle spijsvertering, een wiebelend suikergehalte in je bloed en een nieuwe en spannende omgeving maken dat een dergelijke middag/avond een ramp is als je 10 minuten in de rij moet staan voor wat te drinken en als het eten op is omdat je eerst even naar de wc ging en nog een vraag wilde stellen (want we gingen over 10 minuten verder).
En bovenal, in een gesprek met een autist is het belangrijk dat je die persoon serieus neemt. Dus niet je rug toedraaien terwijl je wel hebt gezien dat er iemand bij de tafel op jou te wachten staat. En niet even snel iets tussendoor doen omdat de autist voor je neus nou eenmaal niet zo assertief is. Dat zijn twee signalen die op iemand met autisme totaal verkeerd overkomen! En misschien ook wel op iemand zonder autisme.
Na me twee uur lang doodgeërgerd te hebben, en totaal leeggezogen en volledig overprikkeld te zijn, ben ik naar huis gegaan. Het station heb ik met het laatste broodje op de schaal nog net kunnen halen, waarna ik aangevallen ben op een flinke bak patat. Vervolgens ben ik de trein bijna in gekropen en was ik pas om 20.30u. thuis terwijl ik al om 18u. weg was gegaan van de conferentie (door vermoeidheid ben ik vergeten uit te stappen).
DIT NOOIT MEER!
woensdag 2 april 2014
De autonome autist
In de loop der jaren is de samenleving door sociologen beschreven met woorden als: laat-modern, post-industriëel, post-materieel, rationeel, reflexief en vooral: individueel. We leven momenteel in een keuzemaatschappij waarin iedereen zijn leven op zijn eigen manier mag invullen. Niemand heeft meer last van familie, vrienden of omgeving, zowel financieel als normatief. We kunnen onze eigen boontjes doppen, en we doen dat ook.
Met andere woorden, de mens is autonoom geworden, zelfstandig en individueel verantwoordelijk. Er wordt niet meer gekeken naar je afkomst, je opleiding, de hoeveelheid geld die je hebt of je geslacht. Nee, je wordt beoordeeld op jouw vermogen, jouw kwaliteiten, jouw keuzes, jouw mogelijkheden, en bovendien ook op jouw fouten, jouw verkeerde beslissingen, jouw domheid en jouw pech.
Interessant is de vraag of door deze verander(en)de samenleving het leefklimaat van een autist juist een gunstiger of een minder gunstige wending heeft genomen?
Immers, zoals weleens zo mooi wordt omschreven: een autist is niet persé gek of gestoord, maar heeft bepaalde eigenschappen (niet) waardoor het leven in de maatschappij (die vooral gericht is op niet-autisten) nogal eens heel lastig kan zijn.
Kan een autist in een samenleving die zich individualiseert beter of slechter functioneren (dan wanneer dit proces van individualisering niet zou plaatsvinden)?
...
Je antwoord is...
Goed!
Omdat...
Het aan de ene kant voordelig is voor een autist dat er per individu wordt gekeken naar zijn of haar eigenschappen. Op die manier kan er oog komen voor de geweldige kwaliteiten van autisten, die vervolgens weer ingezet kunnen worden op een manier die voor zowel henzelf als de samenleving winstgevend is. Door individuele beoordeling en een individuele aanpassing van werk- en leefomstandigheden kan een omgeving worden gecreëerd waarin er zicht komt op de mooie dingen die juist autisten voor elkaar kunnen krijgen.
Aan de andere kant echter, biedt de geïndividualiseerde samenleving geen enkele structuur, duidelijkheid of rechtlijnigheid meer. Er is geen houvast, er zijn geen vaste regels, geen vaste normen en waarden. Met andere woorden, geen enkele situatie gaat zoals een eerdere situatie ging. Dit maakt het leven voor een autist ontzettend onduidelijk. Het feit wil dat autisten, meer dan NT-ers, moeite hebben met de dagelijkse gang van zaken (en het begrijpen daarvan), maar deze dagelijkse gang in de huidige samenleving nauwelijks meer bestaat!
Alles heeft zijn voor- en zijn nadelen zullen we maar zeggen.
Met andere woorden, de mens is autonoom geworden, zelfstandig en individueel verantwoordelijk. Er wordt niet meer gekeken naar je afkomst, je opleiding, de hoeveelheid geld die je hebt of je geslacht. Nee, je wordt beoordeeld op jouw vermogen, jouw kwaliteiten, jouw keuzes, jouw mogelijkheden, en bovendien ook op jouw fouten, jouw verkeerde beslissingen, jouw domheid en jouw pech.
Interessant is de vraag of door deze verander(en)de samenleving het leefklimaat van een autist juist een gunstiger of een minder gunstige wending heeft genomen?
Immers, zoals weleens zo mooi wordt omschreven: een autist is niet persé gek of gestoord, maar heeft bepaalde eigenschappen (niet) waardoor het leven in de maatschappij (die vooral gericht is op niet-autisten) nogal eens heel lastig kan zijn.
Kan een autist in een samenleving die zich individualiseert beter of slechter functioneren (dan wanneer dit proces van individualisering niet zou plaatsvinden)?
...
Je antwoord is...
Goed!
Omdat...
Het aan de ene kant voordelig is voor een autist dat er per individu wordt gekeken naar zijn of haar eigenschappen. Op die manier kan er oog komen voor de geweldige kwaliteiten van autisten, die vervolgens weer ingezet kunnen worden op een manier die voor zowel henzelf als de samenleving winstgevend is. Door individuele beoordeling en een individuele aanpassing van werk- en leefomstandigheden kan een omgeving worden gecreëerd waarin er zicht komt op de mooie dingen die juist autisten voor elkaar kunnen krijgen.
Aan de andere kant echter, biedt de geïndividualiseerde samenleving geen enkele structuur, duidelijkheid of rechtlijnigheid meer. Er is geen houvast, er zijn geen vaste regels, geen vaste normen en waarden. Met andere woorden, geen enkele situatie gaat zoals een eerdere situatie ging. Dit maakt het leven voor een autist ontzettend onduidelijk. Het feit wil dat autisten, meer dan NT-ers, moeite hebben met de dagelijkse gang van zaken (en het begrijpen daarvan), maar deze dagelijkse gang in de huidige samenleving nauwelijks meer bestaat!
Alles heeft zijn voor- en zijn nadelen zullen we maar zeggen.
dinsdag 1 april 2014
De klok verzetten
De klok verzetten kan voor iemand met autisme een regelrechte ramp zijn. Zelf ben ik er ongeveer 1 week druk mee, maar voor sommige mensen kan dit veel langer zijn.
De impact van het verzetten van de klok is voor mij vooral dat mijn ritme op z'n kop komt te staan. Ineens kan ik niet slapen op het tijdstip dat ik normaal naar bed ga, en ineens ben ik een uur later wakker met een ontzettend knorrende maag. Als het vervolgens 13u. is heb ik nog helemaal geen honger voor de lunch, dus eet ik wat minder, wat maakt dat ik het niet red tot 18u, waardoor ik eerder ga eten, wat maakt dat ik 's avonds met een knorrende maag in bed lig, niet kan slapen, enzoverder.
Eten en slapen: twee dingen die bij iemand met autisme zeer ritmisch elke dag hetzelfde gebeuren.
Ik slaap van 22u. tot 21u. (edit: 09u) en ik eet om 10u, 13u en 18u (oké vooruit, tussendoor eet ik ook nog hele zakken chips enzo).
Door het verzetten van de klok zijn beide dingen totaal gedereguleerd. Het opnieuw instellen van een ritme kost bij mij ongeveer een week, ervan uitgaande dat ik die week niets hoef (dus in bed kan liggen zo lang als ik wil en m'n eettijdstip kan verschuiven).
Gelukkig is dat voor mij momenteel wel het geval.. behalve dat ik morgenmiddag een tentamen heb, waardoor er de afgelopen dagen toch nog wel wat druk was om te presteren (te studeren).
Een werk- of schoolweek, grote sociale activiteiten of spannende dingen in een week nadat de klok is verzet...
nou, excusez-moi dan maar voor een weekje of drie. Ik zit lekker in de zon aan een nieuw ritme te werken!
De impact van het verzetten van de klok is voor mij vooral dat mijn ritme op z'n kop komt te staan. Ineens kan ik niet slapen op het tijdstip dat ik normaal naar bed ga, en ineens ben ik een uur later wakker met een ontzettend knorrende maag. Als het vervolgens 13u. is heb ik nog helemaal geen honger voor de lunch, dus eet ik wat minder, wat maakt dat ik het niet red tot 18u, waardoor ik eerder ga eten, wat maakt dat ik 's avonds met een knorrende maag in bed lig, niet kan slapen, enzoverder.
Eten en slapen: twee dingen die bij iemand met autisme zeer ritmisch elke dag hetzelfde gebeuren.
Ik slaap van 22u. tot 21u. (edit: 09u) en ik eet om 10u, 13u en 18u (oké vooruit, tussendoor eet ik ook nog hele zakken chips enzo).
Door het verzetten van de klok zijn beide dingen totaal gedereguleerd. Het opnieuw instellen van een ritme kost bij mij ongeveer een week, ervan uitgaande dat ik die week niets hoef (dus in bed kan liggen zo lang als ik wil en m'n eettijdstip kan verschuiven).
Gelukkig is dat voor mij momenteel wel het geval.. behalve dat ik morgenmiddag een tentamen heb, waardoor er de afgelopen dagen toch nog wel wat druk was om te presteren (te studeren).
Een werk- of schoolweek, grote sociale activiteiten of spannende dingen in een week nadat de klok is verzet...
nou, excusez-moi dan maar voor een weekje of drie. Ik zit lekker in de zon aan een nieuw ritme te werken!
Abonneren op:
Posts (Atom)