Last night I send an e-mail to the coordinator and the tutor of my Master's programme. As you can imagine, the whole film-experience made me decide this.
It seemed fair to me to let the people in charge know what is going on with me. In the first two weeks I felt pretty lonely in my search for solutions to deal with my disability. Thereafter, it turned out that I was able to deal with some difficulties myself, and my thought about the whole autism stuff became basically: "They can't help me, I will manage on my own."
But.
Why wouldn't I try another time? Yes, that takes energy. A lot! But wouldn't it be fair to let the people, who were actually very respectful to me the first time I approached them, know how I am doing? And to tell them with what I need extra help? Shouldn't I give them the opportunity to back me up?
First, three things that are going very very good:
1. The division of the lectures over the week. Tuesday and Thursday are off-days and to be honest, I think these days are the reason I am able to do this programme. The same goes for the break-week: studying is not difficult for me, but going to class is!
2. The lecture-breaks. All teachers give good breaks, almost always in the middle of the lecture and long enough. These breaks help me to reload.
3. The start of the lectures is at least 10 a.m. This is good because it takes me time to get going in the morning.
Which things are still difficult?
The traveling! Even though it takes me 10 minutes by bike, the facts that I have to dress, go outside, pack my back and go into the traffic, make it an energy-slurping event.
Also, not all teachers are able to manage their schedules or express their expectations. As the coordinator of the programme advised me, I think I will e-mail them to tell about my autism and try to give clear solutions for the problems.
To conclude, some quotes from the coordinator's e-mail that made me very happy:
"Thanks for the good e-mail you sent me."
"This is literally the last e-mail I send before going on a holiday, because I didn't want you to wait for a reaction."
"I have respect for the way you are dealing with your disability."
"We will try to be a good help as much as we can."
So far this journey as an autistic student in university.
maandag 20 oktober 2014
vrijdag 17 oktober 2014
Student and autistic: bad combination?
Last week some people from the University of Amsterdam filmed me.
It was my first time being filmed, and beforehand I wondered whether I was actually good at it. Wouldn't my voice become really weird? Would I be able to speak with my head up instead of looking at the ground (which I often do). Moreover, would I make myself clear?
Being clear in this case was extremely important to me. Namely, the topic of the film is: autism and higher education.
Questions like 'How did I experience being an autistic student in higher education?', 'Had I asked for help?' and 'Did I receive any?' were asked.
Actually, at the start of the Master's programme, I've decided to tell about my disability to the coordinator of the programme, as well as to one teacher. I didn't do that with my Bachelor's degree or at high school (mainly because I didn't know about my autism right then).
Some people advised me not to be open about my autism, others agreed with my approach.
In short, helping me with my autism comes down to helping me reduce energy costs. Because social interaction and communication is not natural for me, it takes me more effort. Especially, with respect to being a student: uncertainty about what is expected of me, uncertainty about what is going to happen in class, doing things differently than normal, not having a normal at all (not having routines) is very very stressful to me.
So, teachers should:
1. have a good and clear schedule
2. stick to their schedules
3. be clear about what they are going to teach in a certain lecture
4. give a break exactly in the middle of the lecture
5. have a good structure in their lecture
6. be clear about when I am able to say something and when I'm not
7. be clear what is expected from me with a certain assignment or test (give example exercises)
Next blog I will write about how I experience being an autistic student at university.
It was my first time being filmed, and beforehand I wondered whether I was actually good at it. Wouldn't my voice become really weird? Would I be able to speak with my head up instead of looking at the ground (which I often do). Moreover, would I make myself clear?
Being clear in this case was extremely important to me. Namely, the topic of the film is: autism and higher education.
Questions like 'How did I experience being an autistic student in higher education?', 'Had I asked for help?' and 'Did I receive any?' were asked.
Actually, at the start of the Master's programme, I've decided to tell about my disability to the coordinator of the programme, as well as to one teacher. I didn't do that with my Bachelor's degree or at high school (mainly because I didn't know about my autism right then).
Some people advised me not to be open about my autism, others agreed with my approach.
In short, helping me with my autism comes down to helping me reduce energy costs. Because social interaction and communication is not natural for me, it takes me more effort. Especially, with respect to being a student: uncertainty about what is expected of me, uncertainty about what is going to happen in class, doing things differently than normal, not having a normal at all (not having routines) is very very stressful to me.
So, teachers should:
1. have a good and clear schedule
2. stick to their schedules
3. be clear about what they are going to teach in a certain lecture
4. give a break exactly in the middle of the lecture
5. have a good structure in their lecture
6. be clear about when I am able to say something and when I'm not
7. be clear what is expected from me with a certain assignment or test (give example exercises)
Next blog I will write about how I experience being an autistic student at university.
dinsdag 14 oktober 2014
Op zoek naar een boegbeeld
Iemand zei eens tegen me dat er boegbeelden nodig zijn om je aan op te trekken.
Voor mij zou zo'n boegbeeld het liefst een vrouw met autisme zijn, met vergelijkbare symptomen zoals snel overprikkeld en moe zijn. Daarbij zou het boegbeeld hoog intelligent moeten zijn, en het ondanks haar autisme voor elkaar moeten hebben gekregen om een hoge opleiding te genieten, een goede baan te vinden, carrière te maken, een gezin te stichten en bovenal, gelukkig te zijn!
Ik zou het geweldig vinden als zo'n vrouw mij zou laten zien dat het ondanks ontwikkelingsachterstanden, sociale problematiek en oververmoeidheid toch mogelijk is om alles uit jezelf te halen.
Zo weet ik nog dat ik de eerste keer bij het Autisme Centrum in Eindhoven naar binnen liep in afwachting van een eventuele diagnose, en dat de psycholoog zei: "In het gebouw van Philips aan de overkant van de straat zitten autistische mannen in het management hoor, dus maak je over je carrière maar geen zorgen."
Die wetenschap luchtte me eerlijk gezegd best wel op.
Zouden er autisten in de Tweede Kamer zitten?
Zouden er autistische professoren zijn? Ook op de sociale faculteit?
Zouden er autistische voetballers zijn? Autistische zangers of acteurs?
Zouden er leden van het Koninklijk Huis zijn die een autismespectrumstoornis hebben?
Andere bekende Nederlanders?
Het moet wel, toch?
Wie zou er op kunnen staan?
Gelukkig ken ik momenteel genoeg vrouwen met autisme en ook zij zijn een voorbeeld voor me. Ze laten zien hoe ze leven, welke keuzes ze maken en hoe ze met hun autisme om proberen te gaan.
Misschien kan ik ook zelf een boegbeeld zijn? In het klein, voor de mensen om me heen.
Dat is mijn wens.
Voor mij zou zo'n boegbeeld het liefst een vrouw met autisme zijn, met vergelijkbare symptomen zoals snel overprikkeld en moe zijn. Daarbij zou het boegbeeld hoog intelligent moeten zijn, en het ondanks haar autisme voor elkaar moeten hebben gekregen om een hoge opleiding te genieten, een goede baan te vinden, carrière te maken, een gezin te stichten en bovenal, gelukkig te zijn!
Ik zou het geweldig vinden als zo'n vrouw mij zou laten zien dat het ondanks ontwikkelingsachterstanden, sociale problematiek en oververmoeidheid toch mogelijk is om alles uit jezelf te halen.
Zo weet ik nog dat ik de eerste keer bij het Autisme Centrum in Eindhoven naar binnen liep in afwachting van een eventuele diagnose, en dat de psycholoog zei: "In het gebouw van Philips aan de overkant van de straat zitten autistische mannen in het management hoor, dus maak je over je carrière maar geen zorgen."
Die wetenschap luchtte me eerlijk gezegd best wel op.
Zouden er autisten in de Tweede Kamer zitten?
Zouden er autistische professoren zijn? Ook op de sociale faculteit?
Zouden er autistische voetballers zijn? Autistische zangers of acteurs?
Zouden er leden van het Koninklijk Huis zijn die een autismespectrumstoornis hebben?
Andere bekende Nederlanders?
Het moet wel, toch?
Wie zou er op kunnen staan?
Gelukkig ken ik momenteel genoeg vrouwen met autisme en ook zij zijn een voorbeeld voor me. Ze laten zien hoe ze leven, welke keuzes ze maken en hoe ze met hun autisme om proberen te gaan.
Misschien kan ik ook zelf een boegbeeld zijn? In het klein, voor de mensen om me heen.
Dat is mijn wens.
maandag 4 augustus 2014
Als je niet meer camoufleert...
Er zijn maar weinig mensen die de diagnose Asperger direct bij mij vonden passen. Mijn ouders, mijn vriend en een enkele vriendin konden het plaatsen.
Veel andere mensen hadden zoiets van: nee, nooit iets van gemerkt.
Hoe kan dat?
Doordat ik mijn beperkingen jarenlang gecamoufleerd heb. Gecompenseerd, word ook wel gezegd, hoewel ik camoufleren ook wel een mooi woord vind. Het geeft weer dat ik vaak een soort van masker op heb gehad, een persoon heb gespeeld.
Voordat ik wist van mijn diagnose, kende ik de mate waarin ik camoufleerde niet. Ik was vooral bezig om te leren hoe ik me in de sociale wereld moest gedragen: wat kan ik wel en niet zeggen, wat wordt er van me verwacht en zelfs, hoe moet ik me voelen?
Natuurlijk moet ieder opgroeiend kind leren wat de sociale normen zijn, maar voor iemand met autisme heeft dit leerproces een hele andere vorm. Het gaat niet natuurlijk, kost veel meer moeite en wordt ten diepste ook niet gesnapt. We leren onszelf regeltjes aan en kunnen daardoor niet anticiperen op momenten dat net iets andere sociale normen gewenst zijn.
Nu ik weet van m'n diagnose ben ik gaan snappen waarom het dagelijks leven mij zoveel energie kost. En: ik ben minder gaan camoufleren.
Dit doe ik bewust. Het scheelt mij enorm veel energie, maar het is ook fijner om meer mezelf te zijn.
Tot op een bepaalde hoogte draag ik het masker nog steeds, iedere dag. Het zal wel moeten, want ik heb nou eenmaal met andere mensen te maken en zonder camouflage zou ik niet kunnen functioneren in deze maatschappij.
Maar een deel van het masker laat ik soms vallen.
En dit valt op.
Ik merk het aan de mensen om me heen.
Ineens kom ik bot over, rigide, egocentrisch. Je maakt mee dat ik onhandige dingen zeg tegen de mevrouw achter de kassa of tegen iemand die ik tegen kom op straat. Je schaamt je voor mij en zou eigenlijk willen zeggen: doe toch eens normaal.
Je realiseert je dat ik autisme heb en denkt: shit, de Rianne van voor de diagnose is veel leuker...
Veel andere mensen hadden zoiets van: nee, nooit iets van gemerkt.
Hoe kan dat?
Doordat ik mijn beperkingen jarenlang gecamoufleerd heb. Gecompenseerd, word ook wel gezegd, hoewel ik camoufleren ook wel een mooi woord vind. Het geeft weer dat ik vaak een soort van masker op heb gehad, een persoon heb gespeeld.
Voordat ik wist van mijn diagnose, kende ik de mate waarin ik camoufleerde niet. Ik was vooral bezig om te leren hoe ik me in de sociale wereld moest gedragen: wat kan ik wel en niet zeggen, wat wordt er van me verwacht en zelfs, hoe moet ik me voelen?
Natuurlijk moet ieder opgroeiend kind leren wat de sociale normen zijn, maar voor iemand met autisme heeft dit leerproces een hele andere vorm. Het gaat niet natuurlijk, kost veel meer moeite en wordt ten diepste ook niet gesnapt. We leren onszelf regeltjes aan en kunnen daardoor niet anticiperen op momenten dat net iets andere sociale normen gewenst zijn.
Nu ik weet van m'n diagnose ben ik gaan snappen waarom het dagelijks leven mij zoveel energie kost. En: ik ben minder gaan camoufleren.
Dit doe ik bewust. Het scheelt mij enorm veel energie, maar het is ook fijner om meer mezelf te zijn.
Tot op een bepaalde hoogte draag ik het masker nog steeds, iedere dag. Het zal wel moeten, want ik heb nou eenmaal met andere mensen te maken en zonder camouflage zou ik niet kunnen functioneren in deze maatschappij.
Maar een deel van het masker laat ik soms vallen.
En dit valt op.
Ik merk het aan de mensen om me heen.
Ineens kom ik bot over, rigide, egocentrisch. Je maakt mee dat ik onhandige dingen zeg tegen de mevrouw achter de kassa of tegen iemand die ik tegen kom op straat. Je schaamt je voor mij en zou eigenlijk willen zeggen: doe toch eens normaal.
Je realiseert je dat ik autisme heb en denkt: shit, de Rianne van voor de diagnose is veel leuker...
maandag 28 juli 2014
VVV Warboelstraat
Eergisteren was ik met m'n vriend en een bevriend stel bij de VVV in Ouddorp (10 punten voor wie weet waar dat ligt). We zijn op vakantie namelijk en wilden een beetje weten wat er hier in de omgeving te doen is.
Zoals je weet bestaat een VVV-kantoor uit rekken vol met foldertjes, wandelroutekaarten, fietskaarten, en tussendoor staan er ook nog van die draairekken met sleutelhangers en beeldjes. De meeste VVV-kantoren zijn te krap voor de hoeveelheid rekken en hangertjes die er zijn, maar op de een of andere manier weerhoudt dit de werknemers er niet van om ze toch te plaatsen.
Nadat ik m'n fiets op slot had gezet, volgde ik een aantal stappen om overzicht te krijgen over de situatie.
1. Eerst keek ik waar we waren (een VVV-kantoor, ja duh): een soort boerderij-achtig huis met weilanden en bomen.
2. Daarna keek ik wat er buiten te zien was: een grote kaart van het eiland waar we zijn, en twee reclameborden met daarin foldertjes van hedendaagse activiteiten (bingo, beiaardconcert, tenniswedstrijd, etc).
3. Nadat ik deze stuk voor stuk bekeken heb (dit is belangrijk: zou ik dit niet doen, dan zou er geen rust zijn in mijn hoofd), stap ik het VVV-kantoor binnen.
4. Ik loop een rondje, simpelweg om te ontdekken wat waar is: achterin de wandel- en fietsroutekaarten, links alle tourisme-prullaria, naast de deur een rek met ansichtkaarten, en rechts om de hoek van de deur een rek met allemaal foldertjes.
5. Ik besluit dat ik bij het laatste wil zijn. Ik ga voor het rek staan en probeer opnieuw overzicht te krijgen. Zijn de foldertjes per activiteit gerangschikt? Per locatie? Op prijs? Op alfabet?
Helaas.
6. Dus bedacht ik een nieuw plan: wat wil ik gaan doen deze vakantie?
Varen! Ik zocht de rekken af naar foldertjes over varen, werd driemaal afgeleid door een opvallende flyer maar m'n vriend bracht me gelukkig weer op het juiste spoor. Na 10 minuten de aanwezige foldertjes te hebben bekeken, had ik besloten welke tocht ik wilde doen. Yes!
Maar...
Ik ben niet alleen op vakantie. Nadat ik had verteld dat ik wilde gaan varen, liet m'n vriendin nog andere opties zien (help, ik had toch alles al bekeken?). Er was echter geen ruimte meer in mijn hoofd, ik had een keuze gemaakt over waar ik wilde varen, en dat was dat.
7. Ik probeerde m'n hoofd los te maken van het onderwerp 'varen' en door te gaan naar de volgende stap in m'n stappenplan: wat wil ik nog meer doen deze vakantie?
Echter, voordat ik die vraag kon beantwoorden, zeiden mijn mede vakantiegangers: "Zullen we weer gaan, wij hebben alles wel gezien."
"HELP! Ik niet!"
Hoewel ik nog wel even verder mocht zoeken, kon ik me niet meer concentreren door de wetenschap dat m'n vrienden het zat waren. Een beetje beduusd stapte ik weer op de fiets... overzicht houden blijft lastig!
Zoals je weet bestaat een VVV-kantoor uit rekken vol met foldertjes, wandelroutekaarten, fietskaarten, en tussendoor staan er ook nog van die draairekken met sleutelhangers en beeldjes. De meeste VVV-kantoren zijn te krap voor de hoeveelheid rekken en hangertjes die er zijn, maar op de een of andere manier weerhoudt dit de werknemers er niet van om ze toch te plaatsen.
Nadat ik m'n fiets op slot had gezet, volgde ik een aantal stappen om overzicht te krijgen over de situatie.
1. Eerst keek ik waar we waren (een VVV-kantoor, ja duh): een soort boerderij-achtig huis met weilanden en bomen.
2. Daarna keek ik wat er buiten te zien was: een grote kaart van het eiland waar we zijn, en twee reclameborden met daarin foldertjes van hedendaagse activiteiten (bingo, beiaardconcert, tenniswedstrijd, etc).
3. Nadat ik deze stuk voor stuk bekeken heb (dit is belangrijk: zou ik dit niet doen, dan zou er geen rust zijn in mijn hoofd), stap ik het VVV-kantoor binnen.
4. Ik loop een rondje, simpelweg om te ontdekken wat waar is: achterin de wandel- en fietsroutekaarten, links alle tourisme-prullaria, naast de deur een rek met ansichtkaarten, en rechts om de hoek van de deur een rek met allemaal foldertjes.
5. Ik besluit dat ik bij het laatste wil zijn. Ik ga voor het rek staan en probeer opnieuw overzicht te krijgen. Zijn de foldertjes per activiteit gerangschikt? Per locatie? Op prijs? Op alfabet?
Helaas.
6. Dus bedacht ik een nieuw plan: wat wil ik gaan doen deze vakantie?
Varen! Ik zocht de rekken af naar foldertjes over varen, werd driemaal afgeleid door een opvallende flyer maar m'n vriend bracht me gelukkig weer op het juiste spoor. Na 10 minuten de aanwezige foldertjes te hebben bekeken, had ik besloten welke tocht ik wilde doen. Yes!
Maar...
Ik ben niet alleen op vakantie. Nadat ik had verteld dat ik wilde gaan varen, liet m'n vriendin nog andere opties zien (help, ik had toch alles al bekeken?). Er was echter geen ruimte meer in mijn hoofd, ik had een keuze gemaakt over waar ik wilde varen, en dat was dat.
7. Ik probeerde m'n hoofd los te maken van het onderwerp 'varen' en door te gaan naar de volgende stap in m'n stappenplan: wat wil ik nog meer doen deze vakantie?
Echter, voordat ik die vraag kon beantwoorden, zeiden mijn mede vakantiegangers: "Zullen we weer gaan, wij hebben alles wel gezien."
"HELP! Ik niet!"
Hoewel ik nog wel even verder mocht zoeken, kon ik me niet meer concentreren door de wetenschap dat m'n vrienden het zat waren. Een beetje beduusd stapte ik weer op de fiets... overzicht houden blijft lastig!
Abonneren op:
Posts (Atom)