Er zijn maar weinig mensen die de diagnose Asperger direct bij mij vonden passen. Mijn ouders, mijn vriend en een enkele vriendin konden het plaatsen.
Veel andere mensen hadden zoiets van: nee, nooit iets van gemerkt.
Hoe kan dat?
Doordat ik mijn beperkingen jarenlang gecamoufleerd heb. Gecompenseerd, word ook wel gezegd, hoewel ik camoufleren ook wel een mooi woord vind. Het geeft weer dat ik vaak een soort van masker op heb gehad, een persoon heb gespeeld.
Voordat ik wist van mijn diagnose, kende ik de mate waarin ik camoufleerde niet. Ik was vooral bezig om te leren hoe ik me in de sociale wereld moest gedragen: wat kan ik wel en niet zeggen, wat wordt er van me verwacht en zelfs, hoe moet ik me voelen?
Natuurlijk moet ieder opgroeiend kind leren wat de sociale normen zijn, maar voor iemand met autisme heeft dit leerproces een hele andere vorm. Het gaat niet natuurlijk, kost veel meer moeite en wordt ten diepste ook niet gesnapt. We leren onszelf regeltjes aan en kunnen daardoor niet anticiperen op momenten dat net iets andere sociale normen gewenst zijn.
Nu ik weet van m'n diagnose ben ik gaan snappen waarom het dagelijks leven mij zoveel energie kost. En: ik ben minder gaan camoufleren.
Dit doe ik bewust. Het scheelt mij enorm veel energie, maar het is ook fijner om meer mezelf te zijn.
Tot op een bepaalde hoogte draag ik het masker nog steeds, iedere dag. Het zal wel moeten, want ik heb nou eenmaal met andere mensen te maken en zonder camouflage zou ik niet kunnen functioneren in deze maatschappij.
Maar een deel van het masker laat ik soms vallen.
En dit valt op.
Ik merk het aan de mensen om me heen.
Ineens kom ik bot over, rigide, egocentrisch. Je maakt mee dat ik onhandige dingen zeg tegen de mevrouw achter de kassa of tegen iemand die ik tegen kom op straat. Je schaamt je voor mij en zou eigenlijk willen zeggen: doe toch eens normaal.
Je realiseert je dat ik autisme heb en denkt: shit, de Rianne van voor de diagnose is veel leuker...
maandag 4 augustus 2014
maandag 28 juli 2014
VVV Warboelstraat
Eergisteren was ik met m'n vriend en een bevriend stel bij de VVV in Ouddorp (10 punten voor wie weet waar dat ligt). We zijn op vakantie namelijk en wilden een beetje weten wat er hier in de omgeving te doen is.
Zoals je weet bestaat een VVV-kantoor uit rekken vol met foldertjes, wandelroutekaarten, fietskaarten, en tussendoor staan er ook nog van die draairekken met sleutelhangers en beeldjes. De meeste VVV-kantoren zijn te krap voor de hoeveelheid rekken en hangertjes die er zijn, maar op de een of andere manier weerhoudt dit de werknemers er niet van om ze toch te plaatsen.
Nadat ik m'n fiets op slot had gezet, volgde ik een aantal stappen om overzicht te krijgen over de situatie.
1. Eerst keek ik waar we waren (een VVV-kantoor, ja duh): een soort boerderij-achtig huis met weilanden en bomen.
2. Daarna keek ik wat er buiten te zien was: een grote kaart van het eiland waar we zijn, en twee reclameborden met daarin foldertjes van hedendaagse activiteiten (bingo, beiaardconcert, tenniswedstrijd, etc).
3. Nadat ik deze stuk voor stuk bekeken heb (dit is belangrijk: zou ik dit niet doen, dan zou er geen rust zijn in mijn hoofd), stap ik het VVV-kantoor binnen.
4. Ik loop een rondje, simpelweg om te ontdekken wat waar is: achterin de wandel- en fietsroutekaarten, links alle tourisme-prullaria, naast de deur een rek met ansichtkaarten, en rechts om de hoek van de deur een rek met allemaal foldertjes.
5. Ik besluit dat ik bij het laatste wil zijn. Ik ga voor het rek staan en probeer opnieuw overzicht te krijgen. Zijn de foldertjes per activiteit gerangschikt? Per locatie? Op prijs? Op alfabet?
Helaas.
6. Dus bedacht ik een nieuw plan: wat wil ik gaan doen deze vakantie?
Varen! Ik zocht de rekken af naar foldertjes over varen, werd driemaal afgeleid door een opvallende flyer maar m'n vriend bracht me gelukkig weer op het juiste spoor. Na 10 minuten de aanwezige foldertjes te hebben bekeken, had ik besloten welke tocht ik wilde doen. Yes!
Maar...
Ik ben niet alleen op vakantie. Nadat ik had verteld dat ik wilde gaan varen, liet m'n vriendin nog andere opties zien (help, ik had toch alles al bekeken?). Er was echter geen ruimte meer in mijn hoofd, ik had een keuze gemaakt over waar ik wilde varen, en dat was dat.
7. Ik probeerde m'n hoofd los te maken van het onderwerp 'varen' en door te gaan naar de volgende stap in m'n stappenplan: wat wil ik nog meer doen deze vakantie?
Echter, voordat ik die vraag kon beantwoorden, zeiden mijn mede vakantiegangers: "Zullen we weer gaan, wij hebben alles wel gezien."
"HELP! Ik niet!"
Hoewel ik nog wel even verder mocht zoeken, kon ik me niet meer concentreren door de wetenschap dat m'n vrienden het zat waren. Een beetje beduusd stapte ik weer op de fiets... overzicht houden blijft lastig!
Zoals je weet bestaat een VVV-kantoor uit rekken vol met foldertjes, wandelroutekaarten, fietskaarten, en tussendoor staan er ook nog van die draairekken met sleutelhangers en beeldjes. De meeste VVV-kantoren zijn te krap voor de hoeveelheid rekken en hangertjes die er zijn, maar op de een of andere manier weerhoudt dit de werknemers er niet van om ze toch te plaatsen.
Nadat ik m'n fiets op slot had gezet, volgde ik een aantal stappen om overzicht te krijgen over de situatie.
1. Eerst keek ik waar we waren (een VVV-kantoor, ja duh): een soort boerderij-achtig huis met weilanden en bomen.
2. Daarna keek ik wat er buiten te zien was: een grote kaart van het eiland waar we zijn, en twee reclameborden met daarin foldertjes van hedendaagse activiteiten (bingo, beiaardconcert, tenniswedstrijd, etc).
3. Nadat ik deze stuk voor stuk bekeken heb (dit is belangrijk: zou ik dit niet doen, dan zou er geen rust zijn in mijn hoofd), stap ik het VVV-kantoor binnen.
4. Ik loop een rondje, simpelweg om te ontdekken wat waar is: achterin de wandel- en fietsroutekaarten, links alle tourisme-prullaria, naast de deur een rek met ansichtkaarten, en rechts om de hoek van de deur een rek met allemaal foldertjes.
5. Ik besluit dat ik bij het laatste wil zijn. Ik ga voor het rek staan en probeer opnieuw overzicht te krijgen. Zijn de foldertjes per activiteit gerangschikt? Per locatie? Op prijs? Op alfabet?
Helaas.
6. Dus bedacht ik een nieuw plan: wat wil ik gaan doen deze vakantie?
Varen! Ik zocht de rekken af naar foldertjes over varen, werd driemaal afgeleid door een opvallende flyer maar m'n vriend bracht me gelukkig weer op het juiste spoor. Na 10 minuten de aanwezige foldertjes te hebben bekeken, had ik besloten welke tocht ik wilde doen. Yes!
Maar...
Ik ben niet alleen op vakantie. Nadat ik had verteld dat ik wilde gaan varen, liet m'n vriendin nog andere opties zien (help, ik had toch alles al bekeken?). Er was echter geen ruimte meer in mijn hoofd, ik had een keuze gemaakt over waar ik wilde varen, en dat was dat.
7. Ik probeerde m'n hoofd los te maken van het onderwerp 'varen' en door te gaan naar de volgende stap in m'n stappenplan: wat wil ik nog meer doen deze vakantie?
Echter, voordat ik die vraag kon beantwoorden, zeiden mijn mede vakantiegangers: "Zullen we weer gaan, wij hebben alles wel gezien."
"HELP! Ik niet!"
Hoewel ik nog wel even verder mocht zoeken, kon ik me niet meer concentreren door de wetenschap dat m'n vrienden het zat waren. Een beetje beduusd stapte ik weer op de fiets... overzicht houden blijft lastig!
donderdag 19 juni 2014
Achter de feiten aan
Niet veel mensen weten het, maar autisme is een ontwikkelingsstoornis. Eerder werden deze onderverdeeld in autistische en niet-autistische ontwikkelingsstoornissen. Sinds 2013 echter valt alles onder de noemer: autismespectrumstoornissen.
Wat houdt een ontwikkelingsachterstand in?
Voor mij: dat ik achter de normale ontwikkeling aanloop. Dat wil zeggen, op het moment dat ik eindelijk iets geleerd heb, zou ik eigenlijk al een volgende stap moeten hebben genomen. Echter, daar kan ik dan op dat moment pas mee beginnen, en daardoor loopt ook die leerstap uit, enzovoorts.
Al heel jong leert een baby bijvoorbeeld om gezichtsuitdrukkingen te herkennen. Ook stemtonen zijn belangrijk. Bij iemand met autisme is het 'gevoel' om de verschillende betekenissen uit elkaar te halen niet aanwezig. Stemtonen vallen in eerste instantie niet op, en ook gezichtsuitdrukkingen niet. En als het je niet opvalt, dan kan je er ook geen betekenis aan geven. Pas een tijd later ontdekt een kind met autisme dat er verschil zit in stemtonen en gezichtsuitdrukkingen. Door logisch nadenken en een goed geheugen leert hij of zij deze dan te onderscheiden.
Echter, op de leeftijd die het kind dan heeft, zou het kind eigenlijk iets anders moeten leren. Bijvoorbeeld zogenaamde rollenspelen (vader en moedertje spelen). Daar komt het kind op dat moment nog niet aan toe, en die ontwikkelingsstap zal het dus pas later kunnen maken.
Voor omstanders kan het er raar uitzien: een kind van 12 dat vader en moedertje speelt of een tiener van 16 die spullen afpakt van klasgenoten (als 10-jarige zou er al een periode moeten zijn geweest dat je leert om een goede balans te vinden tussen voor jezelf opkomen en aanvoelen hoe een situatie voor een ander is).
Voor mij geldt dat ik soms nu nog pubergedrag vertoon (ik hecht eraan te geloven dat ik de afgelopen jaren gepuberd heb en dat het nu toch wel op z'n eind loopt). In het contact met mijn ouders kan ik me het ene moment volwassen, en naar mijn leeftijd, gedragen, en op het andere moment gedrag vertonen dat eigenlijk bij een vijftienjarige past.
Ook heb ik de seksuele ontwikkeling als tiener en jongvolwassene helemaal gemist. Dit heeft er ook mee te maken dat ik mij minder bewust ben van mijn lichaam dan NT-ers.
De afgelopen twee jaar heb ik qua studie een beetje gezworven. Hoewel twee van mijn vriendinnen nu afstuderen, begin ik in september pas met mijn master. Eerlijk gezegd vind ik dit best prettig, omdat ik de afgelopen twee jaar een soort van extra tijd voor mezelf gecreëerd heb. Het is niet zo dat de achterstand is ingelopen en het is ook niet zo dat de achterstand niet meer zal oplopen.
Maar het is een goede tussenperiode geweest.
Wat houdt een ontwikkelingsachterstand in?
Voor mij: dat ik achter de normale ontwikkeling aanloop. Dat wil zeggen, op het moment dat ik eindelijk iets geleerd heb, zou ik eigenlijk al een volgende stap moeten hebben genomen. Echter, daar kan ik dan op dat moment pas mee beginnen, en daardoor loopt ook die leerstap uit, enzovoorts.
Al heel jong leert een baby bijvoorbeeld om gezichtsuitdrukkingen te herkennen. Ook stemtonen zijn belangrijk. Bij iemand met autisme is het 'gevoel' om de verschillende betekenissen uit elkaar te halen niet aanwezig. Stemtonen vallen in eerste instantie niet op, en ook gezichtsuitdrukkingen niet. En als het je niet opvalt, dan kan je er ook geen betekenis aan geven. Pas een tijd later ontdekt een kind met autisme dat er verschil zit in stemtonen en gezichtsuitdrukkingen. Door logisch nadenken en een goed geheugen leert hij of zij deze dan te onderscheiden.
Echter, op de leeftijd die het kind dan heeft, zou het kind eigenlijk iets anders moeten leren. Bijvoorbeeld zogenaamde rollenspelen (vader en moedertje spelen). Daar komt het kind op dat moment nog niet aan toe, en die ontwikkelingsstap zal het dus pas later kunnen maken.
Voor omstanders kan het er raar uitzien: een kind van 12 dat vader en moedertje speelt of een tiener van 16 die spullen afpakt van klasgenoten (als 10-jarige zou er al een periode moeten zijn geweest dat je leert om een goede balans te vinden tussen voor jezelf opkomen en aanvoelen hoe een situatie voor een ander is).
Voor mij geldt dat ik soms nu nog pubergedrag vertoon (ik hecht eraan te geloven dat ik de afgelopen jaren gepuberd heb en dat het nu toch wel op z'n eind loopt). In het contact met mijn ouders kan ik me het ene moment volwassen, en naar mijn leeftijd, gedragen, en op het andere moment gedrag vertonen dat eigenlijk bij een vijftienjarige past.
Ook heb ik de seksuele ontwikkeling als tiener en jongvolwassene helemaal gemist. Dit heeft er ook mee te maken dat ik mij minder bewust ben van mijn lichaam dan NT-ers.
De afgelopen twee jaar heb ik qua studie een beetje gezworven. Hoewel twee van mijn vriendinnen nu afstuderen, begin ik in september pas met mijn master. Eerlijk gezegd vind ik dit best prettig, omdat ik de afgelopen twee jaar een soort van extra tijd voor mezelf gecreëerd heb. Het is niet zo dat de achterstand is ingelopen en het is ook niet zo dat de achterstand niet meer zal oplopen.
Maar het is een goede tussenperiode geweest.
maandag 16 juni 2014
Vriendschapsbanden
Een aantal gesprekken met vriendinnen leidden bij mij tot de vraag: waarom is er vriendschap?
Diverse mensen in mijn omgeving antwoordden: omdat het leuk is om samen dingen te doen, omdat samen zijn met vriendinnen gezellig is, omdat ik graag met andere, leuke mensen ben in plaats van alleen, omdat ik geniet van het samenzijn met ze en omdat ik daar energie uit haal.
Klinkt het je bekend in de oren? Wat haal jij uit je vriendschappen? Waarom heb jij vrienden?
Mijn primaire redenen voor vriendschap zijn anders dan die voor de meeste mensen, zo heb ik recent ontdekt. Mijn antwoord is namelijk veel meer:
Omdat ik kan leren van vriendinnen, omdat het goed is om ook andere perspectieven te horen, omdat het mij helpt om niet alleen maar met mezelf bezig te zijn, omdat ik advies kan vragen aan hen en omdat zij mij kunnen bijsturen.
Dit klinkt in eerste instantie heel egoïstisch, maar zo is het zeker niet bedoeld. In tegengestelde richting verwacht ik dat mijn vriendinnen die dingen ook allemaal bij mij hebben, en daarom is de vriendschap wel degelijk wederkerig en gelijkwaardig.
Ik dacht altijd dat alle mensen deze redenen voor vriendschap hadden. Maar nu blijkt dat dit niet het geval is. Wellicht is het wel bijkomend, maar het is zeker niet de primaire reden. Voor mij blijkbaar wel. Ik noem het maar even: doelmatigheid, en daarmee bedoel ik: activiteiten doen omdat het een doel heeft, en niet om de activiteit an sich.
Waarom is mijn primaire reden niet vergelijkbaar met de meeste mensen?
Waarschijnlijk omdat ik onbewust al aanvoel dat ik samenzijn met andere mensen en gezellig kletsen helemaal niet zo plezierig vind. Doordat sociale contacten niet vanzelf gaan, moet ik er energie in stoppen, en daarom kom ik altijd meer moe van een afspraak terug dan dat ik erheen ga.
Waarom ik het dan toch doe? Vanwege bovenstaande. Voor mij zijn deze redenen belangrijk genoeg om in vriendschap te investeren.
Ook al is het doel dus anders, ik waardeer een vriendschap wel!
Diverse mensen in mijn omgeving antwoordden: omdat het leuk is om samen dingen te doen, omdat samen zijn met vriendinnen gezellig is, omdat ik graag met andere, leuke mensen ben in plaats van alleen, omdat ik geniet van het samenzijn met ze en omdat ik daar energie uit haal.
Klinkt het je bekend in de oren? Wat haal jij uit je vriendschappen? Waarom heb jij vrienden?
Mijn primaire redenen voor vriendschap zijn anders dan die voor de meeste mensen, zo heb ik recent ontdekt. Mijn antwoord is namelijk veel meer:
Omdat ik kan leren van vriendinnen, omdat het goed is om ook andere perspectieven te horen, omdat het mij helpt om niet alleen maar met mezelf bezig te zijn, omdat ik advies kan vragen aan hen en omdat zij mij kunnen bijsturen.
Dit klinkt in eerste instantie heel egoïstisch, maar zo is het zeker niet bedoeld. In tegengestelde richting verwacht ik dat mijn vriendinnen die dingen ook allemaal bij mij hebben, en daarom is de vriendschap wel degelijk wederkerig en gelijkwaardig.
Ik dacht altijd dat alle mensen deze redenen voor vriendschap hadden. Maar nu blijkt dat dit niet het geval is. Wellicht is het wel bijkomend, maar het is zeker niet de primaire reden. Voor mij blijkbaar wel. Ik noem het maar even: doelmatigheid, en daarmee bedoel ik: activiteiten doen omdat het een doel heeft, en niet om de activiteit an sich.
Waarom is mijn primaire reden niet vergelijkbaar met de meeste mensen?
Waarschijnlijk omdat ik onbewust al aanvoel dat ik samenzijn met andere mensen en gezellig kletsen helemaal niet zo plezierig vind. Doordat sociale contacten niet vanzelf gaan, moet ik er energie in stoppen, en daarom kom ik altijd meer moe van een afspraak terug dan dat ik erheen ga.
Waarom ik het dan toch doe? Vanwege bovenstaande. Voor mij zijn deze redenen belangrijk genoeg om in vriendschap te investeren.
Ook al is het doel dus anders, ik waardeer een vriendschap wel!
donderdag 12 juni 2014
Rolstoelrijden
Bekijk ter introductie dit filmpje:
Het was mijn schoonzus die het voorbeeld van de rolstoel noemde. "Nou," zei ze, "als je omgeving zou zien dat je in een rolstoel zou zitten, dan zouden ze daar rekening mee willen houden." Ze zouden bijvoorbeeld niet naar locaties met trappen of hoge drempels gaan, ze zouden geen sportactiviteiten voorstellen (of misschien wel, maar dan zoals in het filmpje) en ze zouden niet achteraan bij een concert gaan staan. Tenminste, ik hoop dat mensen daartoe bereid zouden zijn (maar dat is helaas niet altijd het geval).
"Eigenlijk is bij zo'n persoon hetzelfde aan de hand als bij jou: je hebt een beperking. Mensen zouden zich moeten willen aanpassen aan de beperking die jij hebt, net zoals ze dat zouden moeten doen bij iemand die in een rolstoel zit."
Ik vind dit voorbeeld prachtig, omdat het precies weergeeft hoe ik me voel onder m'n autisme. Ik zie het als een beperking, als een handicap, soms zelfs als een ziekte. Ik kan er niks aan doen, maar moet er wel mee omgaan.
Helaas is het voor buitenstaanders niet altijd gemakkelijk mijn autisme te zien. Bij iemand die in een rolstoel zit is de beperking duidelijk te zien, maar bij mij niet (altijd). Bovendien, als iemand niet kan lopen, kan je dit begrijpen, en dat die persoon daardoor geen trap op kan, ook. Maar dat je niet begrijpt wat iemand zegt of dat je raar reageert en ongepaste dingen zegt, dat heb je toch door? Dat kan je dan toch gewoon veranderen?
Serieus, doe ff normaal zeg!
Mensen vragen weleens aan mij om flexibeler te zijn. Om tóch naar hun verjaardag te komen, terwijl ik dat eigenlijk niet kan. Het is alsof je dan aan mij vraagt uit mijn rolstoel te komen en de trap op te lopen.
Voor mij voelt het alsof je zegt: je hebt geen beperking. Of misschien geloof je zelf dat je een beperking hebt, Rianne, maar ik geloof het in ieder geval niet. En misschien geloof ik het nog wel, maar het is toch niet nodig dat ik me eraan aanpas. Of wacht, ik wil me er wel aan aanpassen, kijk maar: dit vakantiehuisje heeft slechts een trap van 4 treden.
Als mijn autisme een rolstoel zou zijn, zou je dan bereid zijn sommige dingen anders te doen?
Wat moet ik doen om te laten zien dat ik echt niet kan lopen?
Abonneren op:
Posts (Atom)