De Autipas

Even gingen mijn handen de lucht in: kan je met de Autipas daadwerkelijk eersteklas reizen in de trein?

Helaas... het bleek te mooi om waar te zijn. Maar, je krijgt er wel toestemming mee om in Walibi World, Disneyland Parijs of een ander pretpark via de uitgang van een attractie naar binnen te mogen.

Klinkt dit je bizar in de oren? Mij ook wel hoor...

De Autipas is een bij het NVA (Nederlands Vereniging voor Autisme) te bestellen pasje dat je in je portomonnee kan doen en tevoorschijn kan halen op het moment dat je een paniekaanval krijgt. In een hele heftige paniekaanval is het namelijk niet altijd mogelijk om duidelijk je wensen aan te geven. Veelal weten we zelf ook niet wat onze wensen zijn; we gaan helemaal op in een gevoel van verslagenheid en angst.

Hoe uit zich zo'n paniekaanval?
Bij mij is het zo dat ik heel hard moet huilen. De tranen stromen over mijn wangen. Als je iets aan me vraagt ben ik niet zo goed in staat om te antwoorden. Er komen halve woorden en zinnen uit en waarschijnlijk zul je niet begrijpen wat ik bedoel te zeggen. Er is paniek op m'n gezicht te zien, alsof er iets gruwelijk mis is. Als je wel in staat bent om zinnen uit me te krijgen, dan hoor je 'alles-of-niets-woorden': het komt nooit meer goed, ik zal nooit meer dit of dat, jij doet altijd zo, ik voel me altijd zo, enzovoort. Mijn lichaam is verstijfd, mijn schouders ineengetrokken en mijn hoofd naar de vloer gericht. Ik ben niet in staat om je aan te kijken en niet in staat om te eten of te slapen.

Wat moet je doen?
1. me serieus nemen: de aanleiding mag iets kleins lijken, de werkelijke reden voor mijn paniekaanval ligt vaak veel dieper. Ook als je me niet begrijpt, laat zien dat je niet denkt dat ik me aanstel (dat is namelijk niet zo).
2. bij me blijven: een langere of kortere periode; zorg dat ik eet; zorg dat ik warm aangekleed ben. Helpt me met huishoudelijke zaken: tas inpakken, jas ophangen, thee zetten, bed opmaken, etcetera. Als de paniekaanval langer aanhoudt: zorg dat ik ga slapen. Geef me een slaappil en blijf bij me totdat ik slaap. Of fiets me naar huis, als ik dat nog niet ben, en zorg dat ik veilig ben.
3. aan me vragen waar ik behoefte aan heb, als je het niet weet.

Wat moet je niet doen?
4. raak me niet aan: tijdens een paniekaanval doet m'n lichaam pijn. Op een bepaalde manier heb ik wel behoefde aan lichamelijk contact, bijvoorbeeld een knuffel. Maar langere tijd met je hand over m'n rug aaien vind ik niet fijn. Vraag me wat ik wil, als je twijfelt.
5. spreek me niet aan op m'n verantwoordelijkheid: zinnen als 'probeer je even te vermannen' of 'je laat me zitten door je zo te gedragen' kan ik op dat moment niets mee. Ik heb wel degelijk een sterk verantwoordelijkheidsgevoel en dat is waarschijnlijk juist de reden dat ik de paniekaanval krijg (omdat ik dan al te lang over m'n grenzen ben gegaan).
6. wees niet bang: jij mag een dergelijke paniekaanval nog niet eerder meegemaakt hebben; ik heb er al tientallen gehad in mijn leven. Het is hartstikke naar, maar ik overleef het wel, daar ben ik sterk genoeg voor.

Ik heb geen Autipas, maar wellicht andere autisten in je omgeving wel. Specifieke aanwijzingen staan op hun pas om je te helpen herinneren als het met ze misgaat.
Zet 'm op!

(On)handige Hannie

Afgelopen week overkwam me iets waarvan ik me afvraag of het een NT-er (neurotypisch: ofwel, niet-autist) ook gebeurd zou zijn.

Tijdens de pauze van een les ging ik naar de docent toe om wat informatie over de master te vragen. Momenteel doe ik een pre-master en omdat ik nogal wat uitdaging mis, vroeg ik mij af in hoeverre de master vergelijkbaar is met de pre-master. "Waarom mis je momenteel uitdaging?" vroeg mijn docent aan mij.

Een logische vraag.
"Nou, u hebt zojuist een uur lang college gegeven en het enige wat u hebt verteld is wat de kern is van de artikelen die we voor vandaag moesten lezen. Dat kan ik er zelf ook wel uithalen."

Pas toen ik het gezicht van mijn docent zag vertrekken en hij enkele excuses begon te stamelen had ik door wat ik aan het doen was. Ik was keihard in zijn gezicht kritiek aan het geven op zijn manier van lesgeven! Bij een doctor! Oeps!

Nogal sociaal onhandig.
Wat ik bedoelde te zeggen was dat ik de vakken niet goed opgebouwd en de inhoud te slap vind, motivatie bij mijn klasgenoten mis en de docenten niet in staat zijn om een laag dieper te gaan dan de directe inhoud van een artikel.

Aangezien ik met mijn docent sprak vlak nadat ik mij een uur lang opgevreten had in een übersaai college, was het eerste en enige wat mij als antwoord op zijn vraag te binnen schoot, bovenstaande. Een dergelijk gesprek met een docent kost mij behoorlijk wat inspanning en concentratie en daardoor ben ik op zo'n moment niet in staat om 'een laag dieper te denken',namelijk: hoe kan ik dit het beste verwoorden of hoe zou dit overkomen op mijn gesprekspartner?

Ik heb maar meteen sorry gezegd en benadrukt dat ik het niet als directe kritiek op hem bedoelde, maar de schade was al aangericht natuurlijk.
Tja. Oeps.

De kaakchirurg

Het is een korte periode stil geweest omdat de kaakchirurg mijn verstandskiezen eruit heeft gehaald. Au!

Door alle verhalen en door een nare kies-trek-ervaring als kind zag ik enorm op tegen het ziekenhuisbezoek. Dat de verpleegkundige en de kaakchirurg enorm aardig waren en mij heel zachtaardig behandelden was voor mij erg belangrijk. Ik voelde me gezien en erkend. Tijdens de behandeling vertelde de kaakchirurg stap voor stap wat ze ging doen. Ideaal voor een autist! Je krijgt 3 prikken onder en 2 boven, nu plaats ik hier de naald, nu kom ik even met een spiegeltje in je mond, nu proef je een beetje zout, nu voel je een beetje druk, nu hoor je geknars, nu zet ik een hechtinkje, je voelt het draadje door je tandvlees gaan, etcetera. Dank!

Al 2 dagen later had ik het gevoel dat het niet helemaal goed zat. De pijnstilling had nog geen enkel moment gewerkt en ik had al 2 dagen niet geslapen van de pijn. Braaf las ik opnieuw en opnieuw het foldertje, vroeg informatie aan vriendinnen en belde zelfs de doktersassistent. Maar iedereen gaf aan dat de ellende erbij hoorde. Toen ik 2 dagen later huilend de huisartsenpost belde of ik alsjeblieft zwaardere pijnstilling mocht (ik had al meer dan de maximale dosering ingenomen) en zelfs de tramadol niet hielp, bleek wel dat ik mezelf niet voldoende serieus had genomen.

Hoewel dit je wellicht bekend in de oren klinkt, en het ook genoeg NT-ers (neurotypisch, ofwel: niet-autisten) overkomt, was mijn autisme hier wel van invloed. Het zorgt namelijk dat ik:
- regelmatig moeilijkheden tegenkom en dus heb geleerd om door te zetten
- gewend ben om ziek te worden van zaken waar NT-ers niet ziek van worden (i.e. feestjes)
- normaal en niet-normaal niet zo goed kan onderscheiden
- een hoge pijngrens heb, zonder dat ik mezelf daar erg bewust van ben
- gewend ben om flink te zijn, juist omdat ik vaker flink moet zijn dan NT-ers

De antibiotica heeft geholpen, de pijn is weg, ik kan weer slapen en de zwelling wordt langzaam minder. Fijn!
De overprikkeling zal echter nog wel even bestaan...

Wedstrijdje 'wie kan het meest tegelijk doen?'

"Autistisch brein zeer actief in ruststand" is de kop van een bericht op nu.nl van maandag 3 februari. Het artikel beschrijft vervolgens dat de hersenen van kinderen met autisme veel meer activiteit vertonen bij stilliggen dan de hersenen van kinderen zonder autisme. Met andere woorden, zelfs als iemand met autisme ontspant, zijn haar (of zijn) gedachten nog altijd druk bezig.

Voor mij als vrouw met Asperger geeft dit onderzoek het wetenschappelijk bewijs voor iets dat al lang duidelijk was.
Niet zelden kijk ik jaloers naar mijn vriend als hij helemaal in een serie, voetbalwedstrijd of donald duckje kan verdwijnen zonder ook maar iets van zijn omgeving mee te krijgen. Hij kan ook echt ontspannen: lekker niks doen, even nergens aan denken of over onbelangrijke dingen filosoferen.

Mijn gedachten daarentegen houden nooit op. Zelfs 's nachts verwerk ik alle prikkels in mijn dromen. Soms wilde ik dat er een knop op mijn hoofd zat die ik even om kon draaien: even mijn brein uitzetten.

Als ik een voetbalwedstrijd kijk, denk ik aan meer dan alleen aan waar de bal op dat moment is. Terwijl ik met het spel bezig ben, denk ik ook aan: gesprekken die ik eerder op de dag heb gevoerd, de uitslagen van andere wedstrijden, de gang van zaken in mijn eigen voetbalteam, de manier waarop mijn vriend een arm om mij heen slaat, welke kleren ik morgen aan zal doen, welke boodschappen ik nog moet kopen en hoe het college van morgen zal gaan.

Altijd gebeurt er iets in mijn hoofd. En vaak meer dan een ding.

Dat er zoveel in mijn hoofd zit heeft te maken met analyseren, ik moet alles wat er om me heen, in m'n leven en ook in m'n gevoelsleven bestuderen, observeren, beoordelen en perfectioneren.

Mijn zusje zei zojuist: "als ik even zat ben van teveel gedachten, ga ik gewoon lekker sporten met vriendinnen. Of lekker kletsen of iets leuks doen met vriendinnen. Dan ben ik met andere mensen om me heen en dan kom ik even uit mijn gedachten."
'Je gedachten verzetten' wordt ook wel gezegd. Nou, bij mij werkt dat juist niet. Hoe meer mensen, hoe meer (sociale) prikkels en juist hoe meer gedachten.

De enige manier om tot rust te komen in mijn hoofd is voor mij:
a. een boek lezen
b. lang alleen zijn (tenminste een paar uur, het liefst 1 of 1,5 dag)

Dus. Mijn brein is actief. Maakt dat mijn brein ook slim?