Boegbeeld: Temple Grandin

Kort na elkaar wezen twee mensen mij op het bestaan van de unieke mens Temple Grandin.

Temple Grandin is een Amerikaanse professor, gespecialiseerd in het bevorderen van dierenwelzijn, met name vee. Dankzij haar autisme is ze in staat de prikkelgevoeligheid van dieren zoals koeien en paarden te begrijpen.

Schaduwen die op een bepaalde manier vallen, geluiden die te horen zijn, kleine stukjes plastic of ander troep dat op de grond ligt... het zijn allemaal zintuiglijke waarnemingen die voor dieren enorm van belang zijn.

Honden, zo beschrijft ze, hebben geur in plaats van taal.
En koeien houden van rondvormige bewegingen die teruggaan naar waar ze vandaan komen.
Paarden reageren vooral op geluid, omdat hun ogen niet goed in staat zijn diepte waar te nemen.

Ik voel de neiging om te schrijven:
Ondanks haar autisme, is Temple Grandin in staat geweest zichzelf te ontwikkelen en carrière te maken in het vakgebied van haar interesse.

Maar misschien zou ik moeten schrijven:
Dankzij haar autisme, is Temple Grandin in staat geweest zichzelf te ontwikkelen en carrière te maken in het vakgebied van haar interesse.

Weliswaar valt ze uit de toon wanneer je haar tussen een groep mensen zet. Ze praat hard. Eentonig ook. Haar kleren zien er een beetje raar uit en ze gedraagt zich ietwat houterig.

Haar directe omgeving zal deze rariteiten moeten accepteren. Zich er niet voor schamen. Er doorheen kijken. En dan wordt haar kunnen zichtbaar. Haar talenten kunnen zich ontplooien.
Ook zelf moet ze zich er niet voor schamen, maar genieten van de uitzonderlijke kwaliteiten die zij heeft, juist dankzij haar autisme.

Temple Grandin kan goed verwoorden wat er zich in haar binnenste afspeelt. Ze kan beschrijven hoe de plaatjes als een diapresentatie door haar hoofd vliegen wanneer bepaalde woorden gesproken worden. Ook legt ze uit hoe schommelbewegingen kunnen helpen om de rust terug te vinden.

Ik identificeer me met die eigenschap om innerlijke gedachten en gevoelens duidelijk en begrijpelijk onder woorden te brengen. Dat is waarom ik deze blogs schrijf.

Ik hoop dat ik op deze manier eraan bijdraag dat men bekend wordt met wat autisme inhoudt.

Absolutisme: onbeperkte alleenheerschappij

Alles-of-niets-denken is wellicht een duidelijker omschrijving.

Zwart-wit denken. 

Geloven dat óf het een, óf het ander waar is. 

In de meeste dingen in het leven geldt dit echter niet. Voor het merendeel functioneren mensen door te kiezen voor de balans, de middenweg, de overeenkomst en het compromis. 

Het is een beetje een grapje van me geworden om bij een probleem of conflict te zeggen: laten we maar weer de balans zoeken. 

Niet omdat de balans zoeken niet de goede weg is, maar juist omdat de balans zoeken zo ontzettend tegennatuurlijk voor me voelt. 

Ik ben een persoon die denkt in absoluten. 

Mijn ouders hebben gelijk, of ze hebben geen gelijk. 

Ik moet alle aandacht op m'n studie richten, of ik moet m'n studie ondergeschikt maken. 

Het is belangrijk elke dag de bijbel te lezen, of het is totaal niet nodig om de bijbel te lezen. 

Mijn kamer is supervies, of mijn kamer is heerlijk schoon. 

Ik heb totaal geen mooie kleren meer in m'n kast (we moeten nú nieuwe kleren gaan kopen!), of ik heb teveel kleren en moet echt de helft weg doen.

Nou, je begrijpt het denk ik wel. 

Een voorbeeld hiervan is het denken in termen van autisme. 

Ik heb autisme, dus ik kan slecht tegen veranderingen. 

Ik heb autisme, dus ik ben niet goed in sociale contacten. 

Ik heb autisme, dus ik moet minstens 11 uur slapen per nacht. 

Ik heb autisme, dus ik denk in absoluten. 

Afgelopen week zei de psycholoog tegen mij:

Rianne, behalve autist ben jij ook Rianne. Dat je autisme hebt, is onderdeel van je karakter. Het maakt sommige dingen moeilijk. Maar je bent meer dan alleen autisme. 

Tja, de balans: een deel van me wordt bepaald door autisme, een ander deel door m'n karakter, nog weer een deel door m'n opvoeding en door de mensen met wie ik omga, een deel door m'n geloof en principes en een deel door wat ik gaandeweg leer. 

In mijn absolute denken kan ik dat nog wel accepteren. Echter, de volgende stap gaat dan als volgt: ik heb nu hier last van (bijvoorbeeld: piekeren). In welke categorie zou dat vallen? 

Zie je wat er misgaat? 

Het probleem hoeft niet in een categorie te vallen om opgelost te kunnen worden. Het probleem is vaak niet eens in 1 categorie te plaatsen. Sterker nog, is piekeren wel echt een probleem dat à la minute moet worden opgelost? 

Als je blogs van me hebt gelezen, dan ben je de absolute termen waarschijnlijk wel tegengekomen. Regelmatig heb ik bij het overlezen van een blog de woorden 'altijd', 'nooit', 'goed' of 'fout' nog net op tijd kunnen veranderen in 'meestal', 'bijna nooit', 'handig' en 'niet handig'.

Desondanks zul je het absolutisme in mijn zinnen kunnen ontdekken. 

Carrièremogelijkheid

In mijn vorige blog beschreef ik een aantal eigenschappen die mijn autisme mij onthoudt. 
En waardoor ik tegengewerkt wordt in mijn carrière.

Aan de ene kant is dit waar, maar aan de andere kant zijn er ook een aantal positieve eigenschappen van autisme die aandacht verdienen. 
In mijn hoofd, in mijn hart, en op dit blog. 

Zoals:
1. Ik kan ergens induiken, net zolang tot ik het snap
2. Ik kan dingen overzichtelijk, logisch en duidelijk weergeven (en presenteren)
3. Ik zie kleine afwijkingen of fouten niet snel over het hoofd.
4. Ik ben duidelijk, ik zeg wat ik bedoel en ik bedoel wat ik zeg
5. Ik zet mij voor meer dan 100 procent in. Daar moet ik soms wel tegen in bescherming genomen worden. Maar het is zeker ook iets positiefs.
6. Ik ben to-the-point. Geen poespas. Geen tijd verdoen.

Voor mij is mijn werkomgeving zeer belangrijk.
Wordt ik vrijgelaten in mijn uren? Mag ik ook delen thuiswerken? Kan ik mezelf zijn in de koffiekamer? Mag ik direct en ongedwongen zijn in mijn contact? Mag ik aangeven wat ik wel en niet kan? 

Het wordt een hele kunst om een baan te vinden waar ik kan functioneren. Het heeft me bijna 5 jaar gekost om überhaupt de studie te vinden die bij me past.

Maar als ik ‘m dan uiteindelijk vind, dan kan ik wel functioneren. Dan kan ik wel mijn eigen geld verdienen. Dan kan ik carrière maken. Misschien niet zo snel als mijn vriendinnen. En waarschijnlijk kom ik nooit zo ver. 

Maar ik kan wel gelukkig zijn. En daar ga ik voor. 

Carrièrebeperking

In vergelijking met problemen of ziekten waar andere mensen mee te maken hebben, is het misschien niet terecht dat ik treur om mijn autisme. Maar toch doe ik het soms wel. 

Afgelopen vrijdag ging ik uit eten met drie goede vriendinnen. Het gesprek kwam op werk en carrière en ik zag in dat ze allemaal een goede carrière aan het opbouwen zijn. Ze hebben succes in hun werk, publiceren artikelen, promoveren, doen prestigieuze stages en bewijzen zichzelf in het land van de wetenschap.

Behalve intelligentie zijn er ook andere dingen nodig om het ver te schoppen.
1. Inzet. Vele uren hard werken. Lange dagen maken. Soms ook lange weken.
2. Contacten leggen. Praatjes maken. Netwerken.
3. Een soort fine tuning in het voeren van gesprekken. Op de juiste momenten de juiste dingen zeggen. Niet teveel aandringen maar toch je wensen duidelijk maken. Jezelf profileren zonder arrogant te zijn. 
4. Jezelf zijn door jezelf aan te passen. Paradoxaal, maar waar. De kern ligt erin te weten waar de balans moet liggen.

Een berg intelligentie heb ik wel. Een grote berg met inzet zeker ook, maar toch zal ik nooit het aantal uren kunnen maken die mijn vriendinnen maken.

Kan ik fine tunen? Nee, niet echt.

Kan ik netwerken? Nee, ook niet.

Kan ik de balans vinden in het uiten van mezelf? Nee.

Dit zijn eigenschappen die nodig zijn om carrière te kunnen maken. Dit zijn eigenschappen die bij mij geblokkeerd worden door mijn autisme.

Dit is de invloed van autisme op mijn leven. Op mijn werk. Op mijn carrière.

Ik doe wat ik kan, op mijn eigen manier, maar ik zal het nooit zover kunnen schoppen als die drie topvriendinnen van mij.

En daar huil ik om.

Klinkt dit overdreven en vol zelfmedelijden? Misschien wel.

Maar misschien is het ook wel gewoon waar. 

Als je reservepotje leeg is

Deze week kwam het besef dat ik door mijn energievoorraad heen ben. M'n reservepotje is op.

Hoe groot was dat reservepotje dan? Geen idee eigenlijk.
En hoe lang heb ik er over gedaan om die op te bouwen? Ook geen idee...

Er zijn verschillende dingen waaraan ik kan merken dat ik op ben.
Ten eerste doen mijn benen pijn. Of ik ze nu stil houd of beweeg, ze doen pijn. Vooral 's avonds in bed en als ik aan het studeren ben.
Ten tweede slaap ik uren en uren maar word dan nog steeds moe wakker. Dat kan ook komen doordat ik onregelmatige slaaptijden heb. Soms ga ik laat naar bed, omdat ik naar de voetbaltraining ben geweest of omdat ik een vriendinnenavond had. En soms moet ik vroeg op staan, omdat ik college heb.

Zo ontstaat dus een ritme waarin ik de ene nacht veel te weinig slaap, dat een volgende nacht probeer in te halen, maar de derde nacht niet de kans heb dat inhaalproces door te zetten.
Een dergelijk onregelmatig leven is voor mijn energie balans totaal niet handig.

Ook kan ik me niet meer goed concentreren in de les. Ik vind alles saai en vanzelfsprekend.
Daardoor doezel ik weg, waardoor ik de belangrijke dingen dan vervolgens niet meer opneem.
En als de opdrachten dan niet zo snel willen lukken, omdat ik de stof nog niet goed behandeld heb, raak ik gefrustreerd en geïrriteerd.

Ten slotte, ik ben huilerig, teruggetrokken en kom 's ochtends echt niet op gang.

De conclusie is duidelijk: ik ben door mijn energievoorraad heen.

Wat moet ik nu doen?
1. Al mijn werkzaamheden op een iets lager pitje. Dit is misschien wel het moeilijkste punt. Dat betekent dat ik een opdracht half moet inleveren! Of dat ik voor een toets niet alles geleerd heb!

2. Ritme proberen in te bouwen. Misschien kan ik wat eerder weggaan van de voetbal. En erop letten dat mijn afspraken rond 22u. eindigen. Elke dag op dezelfde tijd opstaan?

3. Accepteren dat het zo is. Niet teveel willen, rustig doorgaan en wachten tot het overgaat. Mijn vakken duren nog vier weken, en daarna heb ik vakantie en kan ik weer opladen.

Het komt dus goed.

Facebook

Facebook is niets voor mij.

Het is te sociaal. Niet definieerbaar. Niet gestructureerd. 

Welke onderwerpen zijn interessant om te posten en welke niet? 

Wanneer is iets leuk? 

Hoe lang mag m'n post zijn? 

Hoe groot is de kans dat er iets niet op mijn startpagina komt? 

Wat denken mensen wanneer ik ze als vrienden toevoeg? 

Moet ik daadwerkelijk iedereen feliciteren? 

Vooral: er gebeuren op facebook sociaal wenselijke dingen die ik niet kan begrijpen.

Een nieuwe profielfoto? 

"Wauw, wat ben je mooi." "Zo, jij bent een knapperd." "Echt een leuke foto!" 

Een feestje gehad? 

Alle gezichten op de foto's worden getaggd. Fanatiek worden de foto's op andermans pagina doorzocht op mensen die je nog niet kent. En mensen die je slechts een hand hebt gegeven worden toegevoegd. Zo, weer een volger erbij. 

Twee maanden geleden gebeurde er ook iets waar ik nog steeds geen vat op kan krijgen. 

Na een week gestudeerd te hebben, stapte een meisje uit het masterprogramma. Op facebook lichtte ze haar keuze toe. Dat het toch niet bij haar pastte. Dat ze er wat anders van verwacht had. Dat ze hoopte ons nog eens op de campus tegen te komen. 

Als een grote hoop kwamen de reacties eigenlijk allemaal op hetzelfde neer: "heel jammer dat je stopt en ik zou het leuk vinden je nog eens te spreken."

Oké, dat iemand in 1 week een aantal leuke mensen heeft ontmoet en hen nog graag eens wil spreken, dat kan ik begrijpen. 

Maar dat de gehele klas haar in 1 week zo goed heeft leren kennen dat ze het komende jaar samen willen borrelen, dat gaat er bij mij niet in. 

Het bleek iets sociaal wenselijks te zijn. Dat zeg je nu eenmaal. Iedereen weet dat de kans 0 is dat je elkaar nog eens gaat spreken. Als je elkaar al per ongeluk tegenkomt, dan zal het hoogstens een "hoi" zijn, maar waarschijnlijk niet meer. 

Waarom zeggen we dit dan? 

Vandaag smste een klasgenoot een lief berichtje naar me: 

"Rianne, op facebook zeiden we dat we op het feestje a.s. woensdagavond onze boeken meenemen, maar dat is een grapje hoor. Ik dacht, misschien had je het letterlijk opgevat, dus daarom zeg ik het maar even." 

Ik had het gelukkig al wel door. 

Meer dan 23 jaar ervaring als autist in een neuro typische maatschappij zorgt daar wel voor. 

Maar eerlijk is eerlijk, ik had er wel 3 keer vaker over nagedacht. 

Deze klasgenoot snapt het probleem! 

Dus eigenlijk ben je een gewone student

"Dus eigenlijk heb je gewoon behoefte aan duidelijkheid, structuur en afspraken nakomen," reduceerde mijn docent mijn verhaal vandaag.

Precies!

U slaat de spijker op z'n kop, meneer.
U vat de koe bij de horens.
En het mes snijdt... o nee, dat betekent weer wat anders.

Vandaag heb ik een overzichtelijk problemenlijstje aan mijn docent voorgelegd. Uiteraard al met bedachte oplossingen en ietwat nuance erin gebracht. Aan een andere docent heb ik een lijstje gemaild.
Beide docenten reageerden begripvol.

Een samenvatting van de lijstjes ziet er als volgt uit:

1. Geef aan het begin van de les aan wanneer er pauze is. Komt deze na een half uur of een uur? Dit maakt voor mij een behoorlijk verschil tijdens de les. Ik weet dan wat er gaat gebeuren en ik kan naar het rustmomentje toeleven.

2. Geef aan hoe de les eruit gaat zien. Welke dingen gaan we bespreken? Wanneer mag ik vragen stellen? Hoelang duren de onderdelen? Op deze manier geef je me structuur en duidelijkheid.

3. Geef in duidelijke bewoordingen aan wat er van me verwacht wordt bij een opdracht of tentamen. Hoeveel variabelen moet ik gebruiken? Welke onderdelen moeten terugkomen in mijn tekst? Welke dingen wil je absoluut niet in de opdracht terugzien? Wat voor soort tentamenvragen worden er gesteld?
Juiste verwachtingen creëren voor een tentamen kan heel goed door middel van oefenopgaven.
Bij een opdracht is een ingeleverde opdracht van een vorig jaar een goed idee.

4. Laat weten wanneer je bepaalde dingen gaat regelen. Wanneer komen antwoorden online? Wanneer geef je antwoord op een e-mail? En doe het dan vervolgens ook op dat moment.

5. Communiceer over mijn voortgang. Vind je dat ik voldoende bijdraag in de les? Zijn mijn ingeleverde opdrachten van een voldoende hoog niveau? Zelf vind ik dit lastig in te schatten. Dat maakt dat ik bij een opdracht of een tentamen ineens flabbergasted kan zijn. Communicatie over mijn prestaties helpt mij om te weten waar ik sta op de 'goedheidsladder'.

Bij het eerste tentamen van dit vak had ik geen idee wat er van me verwacht werd. Ik haalde een 6,7
Het tweede tentamen was vandaag. "Er gaat ongeveer hetzelfde gebeuren qua vragen" had de docent gezegd. Weet je welk cijfer ik heb gehaald?

Een 8,9!

Vastzitten in een p-waarde

Afgelopen week was een break-week: geen les maar wel studeren. Heerlijk! 

Tenminste, dat dacht ik. Tot ik de break-week begon met een opdracht in R. 

R is een programmeertaal die statistici veel gebruiken. Een behoorlijke uitdaging voor iemand die niet goed met computers overweg kan, hoewel ik er de laatste weken wel plezier in begon te krijgen. 

Voor de opdracht moest ik een t-test maken. Van tevoren had ik al precies bedacht wat ik wilde doen: Natuurlijk de t-waarde, degrees of freedom en de p-waarde, maar ook beschrijvende statistieken, confidence intervals en ik zat zelfs te denken om p-intervallen toe te voegen. 

Wat was de opdracht? t-waarde en p-waarde. Wat wilde ik? Extra, extra, extra. 

De t-waarde had ik zo te pakken. Nou, dacht ik, dan kan ik nog wel even verder met de beschrijvende statistieken, voordat ik aan m'n p-waarde begin. Twee dagen later had ik zowel de beschrijvende statistieken als de de p-waarde niet voor elkaar. 

En toen begon de ellende. 

Ik kreeg de opdracht niet meer uit m'n hoofd. Ik kon niet goed meer slapen, ik vergat te eten en ik kwam al helemaal niet aan andere vakken toe. 

Elke keer dat ik probeerde m'n gedachten te verzetten door aan een ander vak te beginnen, kon ik me niet concentreren en bleef ik maar aan die bewuste opdracht denken. Kan ik dit gebruiken voor m'n t-test? Zou dit misschien de oplossing zijn? Wacht, misschien kan ik dit proberen... en voor ik het wist had ik het programma al op gestart en de code te voorschijn gehaald. 

Erger nog, ik begon te twijfelen aan mijn statistiek kennis. Waarom snap ik de p-waarde niet? De t-test is de simpelste van allemaal, als ik dit al niet snap, dan kan ik beter stoppen met de opleiding.Waarom krijg ik dat betrouwbaarheidsinterval niet voor elkaar, ik snapte toch hoe dat werkte? 

Donderdagavond was ik het huilen nader dan het lachen. Mijn vertrouwen in mezelf was tot op de bodem gedaald. Ik had nauwelijks iets af gekregen van de andere vakken, en ik had de opdracht nog helemaal niet af.

Althans, dat vond ik. Want toen mijn vriend me donderdagavond vroeg of ik al een p-waarde had, toen zei ik: ja, dat is wel gelukt. En heb je een t-waarde? Ja, dat is ook gelukt. Ik heb zelfs de beschrijvende statistieken toegevoegd. 

Nou, zei hij, dan heb je toch een 6! Morgen ga je niet meer aan R werken, maar aan je andere vak.

Zo gezegd, zo gedaan. 

Ik kwam moeilijk op gang, dat wel. Maar toen ik eenmaal bezig was, vloog ik door m'n andere vak heen. Ik pakte dit boek en dat boek en ik kreeg overzicht over de stof. Wat is dat een heerlijk gevoel! 

Het blijft jammer dat het me zoveel moeite kost om iets wat in mijn hoofd zit aan de kant te leggen. Deze gebeurtenis is wederom een typisch voorbeeld van iets waarbij m'n autisme me in de weg zit om goed te kunnen functioneren. 

Heb ik genoten van m'n break-week? Totaal niet. Baal ik ervan dat ik een 6 ga halen? Behoorlijk. 

Maar het is niet anders, Een beperking heet niet voor niets een beperking.
Ik ben blij dat ik m'n studie wel kan halen en daar gaat het om.

About fairness and opportunities

Last night I send an e-mail to the coordinator and the tutor of my Master's programme. As you can imagine, the whole film-experience made me decide this.

It seemed fair to me to let the people in charge know what is going on with me. In the first two weeks I felt pretty lonely in my search for solutions to deal with my disability. Thereafter, it turned out that I was able to deal with some difficulties myself, and my thought about the whole autism stuff became basically: "They can't help me, I will manage on my own."

But.

Why wouldn't I try another time? Yes, that takes energy. A lot! But wouldn't it be fair to let the people, who were actually very respectful to me the first time I approached them, know how I am doing? And to tell them with what I need extra help? Shouldn't I give them the opportunity to back me up?

First, three things that are going very very good:
1. The division of the lectures over the week. Tuesday and Thursday are off-days and to be honest, I think these days are the reason I am able to do this programme. The same goes for the break-week: studying is not difficult for me, but going to class is!
2. The lecture-breaks. All teachers give good breaks, almost always in the middle of the lecture and long enough. These breaks help me to reload.
3. The start of the lectures is at least 10 a.m. This is good because it takes me time to get going in the morning.

Which things are still difficult?
The traveling! Even though it takes me 10 minutes by bike, the facts that I have to dress, go outside, pack my back and go into the traffic, make it an energy-slurping event.

Also, not all teachers are able to manage their schedules or express their expectations. As the coordinator of the programme advised me, I think I will e-mail them to tell about my autism and try to give clear solutions for the problems.

To conclude, some quotes from the coordinator's e-mail that made me very happy:
"Thanks for the good e-mail you sent me."
"This is literally the last e-mail I send before going on a holiday, because I didn't want you to wait for a reaction."
"I have respect for the way you are dealing with your disability."
"We will try to be a good help as much as we can."

So far this journey as an autistic student in university.

Student and autistic: bad combination?

Last week some people from the University of Amsterdam filmed me.

It was my first time being filmed, and beforehand I wondered whether I was actually good at it. Wouldn't my voice become really weird? Would I be able to speak with my head up instead of looking at the ground (which I often do). Moreover, would I make myself clear?

Being clear in this case was extremely important to me. Namely, the topic of the film is: autism and higher education.
Questions like 'How did I experience being an autistic student in higher education?', 'Had I asked for help?' and 'Did I receive any?' were asked.

Actually, at the start of the Master's programme, I've decided to tell about my disability to the coordinator of the programme, as well as to one teacher. I didn't do that with my Bachelor's degree or at high school (mainly because I didn't know about my autism right then).
Some people advised me not to be open about my autism, others agreed with my approach.

In short, helping me with my autism comes down to helping me reduce energy costs. Because social interaction and communication is not natural for me, it takes me more effort. Especially, with respect to being a student: uncertainty about what is expected of me, uncertainty about what is going to happen in class, doing things differently than normal, not having a normal at all (not having routines) is very very stressful to me.

So, teachers should:
1. have a good and clear schedule
2. stick to their schedules
3. be clear about what they are going to teach in a certain lecture
4. give a break exactly in the middle of the lecture
5. have a good structure in their lecture
6. be clear about when I am able to say something and when I'm not
7. be clear what is expected from me with a certain assignment or test (give example exercises)

Next blog I will write about how I experience being an autistic student at university.

Op zoek naar een boegbeeld

Iemand zei eens tegen me dat er boegbeelden nodig zijn om je aan op te trekken.

Voor mij zou zo'n boegbeeld het liefst een vrouw met autisme zijn, met vergelijkbare symptomen zoals snel overprikkeld en moe zijn. Daarbij zou het boegbeeld hoog intelligent moeten zijn, en het ondanks haar autisme voor elkaar moeten hebben gekregen om een hoge opleiding te genieten, een goede baan te vinden, carrière te maken, een gezin te stichten en bovenal, gelukkig te zijn!

Ik zou het geweldig vinden als zo'n vrouw mij zou laten zien dat het ondanks ontwikkelingsachterstanden, sociale problematiek en oververmoeidheid toch mogelijk is om alles uit jezelf te halen.

Zo weet ik nog dat ik de eerste keer bij het Autisme Centrum in Eindhoven naar binnen liep in afwachting van een eventuele diagnose, en dat de psycholoog zei: "In het gebouw van Philips aan de overkant van de straat zitten autistische mannen in het management hoor, dus maak je over je carrière maar geen zorgen."
Die wetenschap luchtte me eerlijk gezegd best wel op.

Zouden er autisten in de Tweede Kamer zitten?
Zouden er autistische professoren zijn? Ook op de sociale faculteit?
Zouden er autistische voetballers zijn? Autistische zangers of acteurs?
Zouden er leden van het Koninklijk Huis zijn die een autismespectrumstoornis hebben?
Andere bekende Nederlanders?

Het moet wel, toch?
Wie zou er op kunnen staan?

Gelukkig ken ik momenteel genoeg vrouwen met autisme en ook zij zijn een voorbeeld voor me. Ze laten zien hoe ze leven, welke keuzes ze maken en hoe ze met hun autisme om proberen te gaan.

Misschien kan ik ook zelf een boegbeeld zijn? In het klein, voor de mensen om me heen.
Dat is mijn wens.

Als je niet meer camoufleert...

Er zijn maar weinig mensen die de diagnose Asperger direct bij mij vonden passen. Mijn ouders, mijn vriend en een enkele vriendin konden het plaatsen.
Veel andere mensen hadden zoiets van: nee, nooit iets van gemerkt.

Hoe kan dat?

Doordat ik mijn beperkingen jarenlang gecamoufleerd heb. Gecompenseerd, word ook wel gezegd, hoewel ik camoufleren ook wel een mooi woord vind. Het geeft weer dat ik vaak een soort van masker op heb gehad, een persoon heb gespeeld.

Voordat ik wist van mijn diagnose, kende ik de mate waarin ik camoufleerde niet. Ik was vooral bezig om te leren hoe ik me in de sociale wereld moest gedragen: wat kan ik wel en niet zeggen, wat wordt er van me verwacht en zelfs, hoe moet ik me voelen?
Natuurlijk moet ieder opgroeiend kind leren wat de sociale normen zijn, maar voor iemand met autisme heeft dit leerproces een hele andere vorm. Het gaat niet natuurlijk, kost veel meer moeite en wordt ten diepste ook niet gesnapt. We leren onszelf regeltjes aan en kunnen daardoor niet anticiperen op momenten dat net iets andere sociale normen gewenst zijn.

Nu ik weet van m'n diagnose ben ik gaan snappen waarom het dagelijks leven mij zoveel energie kost. En: ik ben minder gaan camoufleren.
Dit doe ik bewust. Het scheelt mij enorm veel energie, maar het is ook fijner om meer mezelf te zijn.

Tot op een bepaalde hoogte draag ik het masker nog steeds, iedere dag. Het zal wel moeten, want ik heb nou eenmaal met andere mensen te maken en zonder camouflage zou ik niet kunnen functioneren in deze maatschappij.
Maar een deel van het masker laat ik soms vallen.

En dit valt op.
Ik merk het aan de mensen om me heen.

Ineens kom ik bot over, rigide, egocentrisch. Je maakt mee dat ik onhandige dingen zeg tegen de mevrouw achter de kassa of tegen iemand die ik tegen kom op straat. Je schaamt je voor mij en zou eigenlijk willen zeggen: doe toch eens normaal.

Je realiseert je dat ik autisme heb en denkt: shit, de Rianne van voor de diagnose is veel leuker...

VVV Warboelstraat

Eergisteren was ik met m'n vriend en een bevriend stel bij de VVV in Ouddorp (10 punten voor wie weet waar dat ligt). We zijn op vakantie namelijk en wilden een beetje weten wat er hier in de omgeving te doen is.

Zoals je weet bestaat een VVV-kantoor uit rekken vol met foldertjes, wandelroutekaarten, fietskaarten, en tussendoor staan er ook nog van die draairekken met sleutelhangers en beeldjes. De meeste VVV-kantoren zijn te krap voor de hoeveelheid rekken en hangertjes die er zijn, maar op de een of andere manier weerhoudt dit de werknemers er niet van om ze toch te plaatsen.

Nadat ik m'n fiets op slot had gezet, volgde ik een aantal stappen om overzicht te krijgen over de situatie.
1. Eerst keek ik waar we waren (een VVV-kantoor, ja duh): een soort boerderij-achtig huis met weilanden en bomen.

2. Daarna keek ik wat er buiten te zien was: een grote kaart van het eiland waar we zijn, en twee reclameborden met daarin foldertjes van hedendaagse activiteiten (bingo, beiaardconcert, tenniswedstrijd, etc).

3. Nadat ik deze stuk voor stuk bekeken heb (dit is belangrijk: zou ik dit niet doen, dan zou er geen rust zijn in mijn hoofd), stap ik het VVV-kantoor binnen.

4. Ik loop een rondje, simpelweg om te ontdekken wat waar is: achterin de wandel- en fietsroutekaarten, links alle tourisme-prullaria, naast de deur een rek met ansichtkaarten, en rechts om de hoek van de deur een rek met allemaal foldertjes.

5. Ik besluit dat ik bij het laatste wil zijn. Ik ga voor het rek staan en probeer opnieuw overzicht te krijgen. Zijn de foldertjes per activiteit gerangschikt? Per locatie? Op prijs? Op alfabet?
Helaas.

6. Dus bedacht ik een nieuw plan: wat wil ik gaan doen deze vakantie?
Varen! Ik zocht de rekken af naar foldertjes over varen, werd driemaal afgeleid door een opvallende flyer maar m'n vriend bracht me gelukkig weer op het juiste spoor. Na 10 minuten de aanwezige foldertjes te hebben bekeken, had ik besloten welke tocht ik wilde doen. Yes!

Maar...
Ik ben niet alleen op vakantie. Nadat ik had verteld dat ik wilde gaan varen, liet m'n vriendin nog andere opties zien (help, ik had toch alles al bekeken?). Er was echter geen ruimte meer in mijn hoofd, ik had een keuze gemaakt over waar ik wilde varen, en dat was dat.

7. Ik probeerde m'n hoofd los te maken van het onderwerp 'varen' en door te gaan naar de volgende stap in m'n stappenplan: wat wil ik nog meer doen deze vakantie?

Echter, voordat ik die vraag kon beantwoorden, zeiden mijn mede vakantiegangers: "Zullen we weer gaan, wij hebben alles wel gezien."

"HELP! Ik niet!"

Hoewel ik nog wel even verder mocht zoeken, kon ik me niet meer concentreren door de wetenschap dat m'n vrienden het zat waren. Een beetje beduusd stapte ik weer op de fiets... overzicht houden blijft lastig!

Achter de feiten aan

Niet veel mensen weten het, maar autisme is een ontwikkelingsstoornis. Eerder werden deze onderverdeeld in autistische en niet-autistische ontwikkelingsstoornissen. Sinds 2013 echter valt alles onder de noemer: autismespectrumstoornissen.

Wat houdt een ontwikkelingsachterstand in?

Voor mij: dat ik achter de normale ontwikkeling aanloop. Dat wil zeggen, op het moment dat ik eindelijk iets geleerd heb, zou ik eigenlijk al een volgende stap moeten hebben genomen. Echter, daar kan ik dan op dat moment pas mee beginnen, en daardoor loopt ook die leerstap uit, enzovoorts.

Al heel jong leert een baby bijvoorbeeld om gezichtsuitdrukkingen te herkennen. Ook stemtonen zijn belangrijk. Bij iemand met autisme is het 'gevoel' om de verschillende betekenissen uit elkaar te halen niet aanwezig. Stemtonen vallen in eerste instantie niet op, en ook gezichtsuitdrukkingen niet. En als het je niet opvalt, dan kan je er ook geen betekenis aan geven. Pas een tijd later ontdekt een kind met autisme dat er verschil zit in stemtonen en gezichtsuitdrukkingen. Door logisch nadenken en een goed geheugen leert hij of zij deze dan te onderscheiden.

Echter, op de leeftijd die het kind dan heeft, zou het kind eigenlijk iets anders moeten leren. Bijvoorbeeld zogenaamde rollenspelen (vader en moedertje spelen). Daar komt het kind op dat moment nog niet aan toe, en die ontwikkelingsstap zal het dus pas later kunnen maken.

Voor omstanders kan het er raar uitzien: een kind van 12 dat vader en moedertje speelt of een tiener van 16 die spullen afpakt van klasgenoten (als 10-jarige zou er al een periode moeten zijn geweest dat je leert om een goede balans te vinden tussen voor jezelf opkomen en aanvoelen hoe een situatie voor een ander is).

Voor mij geldt dat ik soms nu nog pubergedrag vertoon (ik hecht eraan te geloven dat ik de afgelopen jaren gepuberd heb en dat het nu toch wel op z'n eind loopt). In het contact met mijn ouders kan ik me het ene moment volwassen, en naar mijn leeftijd, gedragen, en op het andere moment gedrag vertonen dat eigenlijk bij een vijftienjarige past.
Ook heb ik de seksuele ontwikkeling als tiener en jongvolwassene helemaal gemist. Dit heeft er ook mee te maken dat ik mij minder bewust ben van mijn lichaam dan NT-ers.

De afgelopen twee jaar heb ik qua studie een beetje gezworven. Hoewel twee van mijn vriendinnen nu afstuderen, begin ik in september pas met mijn master. Eerlijk gezegd vind ik dit best prettig, omdat ik de afgelopen twee jaar een soort van extra tijd voor mezelf gecreëerd heb. Het is niet zo dat de achterstand is ingelopen en het is ook niet zo dat de achterstand niet meer zal oplopen.
Maar het is een goede tussenperiode geweest.

Vriendschapsbanden

Een aantal gesprekken met vriendinnen leidden bij mij tot de vraag: waarom is er vriendschap?

Diverse mensen in mijn omgeving antwoordden: omdat het leuk is om samen dingen te doen, omdat samen zijn met vriendinnen gezellig is, omdat ik graag met andere, leuke mensen ben in plaats van alleen, omdat ik geniet van het samenzijn met ze en omdat ik daar energie uit haal.

Klinkt het je bekend in de oren? Wat haal jij uit je vriendschappen? Waarom heb jij vrienden?

Mijn primaire redenen voor vriendschap zijn anders dan die voor de meeste mensen, zo heb ik recent ontdekt. Mijn antwoord is namelijk veel meer:
Omdat ik kan leren van vriendinnen, omdat het goed is om ook andere perspectieven te horen, omdat het mij helpt om niet alleen maar met mezelf bezig te zijn, omdat ik advies kan vragen aan hen en omdat zij mij kunnen bijsturen.

Dit klinkt in eerste instantie heel egoïstisch, maar zo is het zeker niet bedoeld. In tegengestelde richting verwacht ik dat mijn vriendinnen die dingen ook allemaal bij mij hebben, en daarom is de vriendschap wel degelijk wederkerig en gelijkwaardig.

Ik dacht altijd dat alle mensen deze redenen voor vriendschap hadden. Maar nu blijkt dat dit niet het geval is. Wellicht is het wel bijkomend, maar het is zeker niet de primaire reden. Voor mij blijkbaar wel. Ik noem het maar even: doelmatigheid, en daarmee bedoel ik: activiteiten doen omdat het een doel heeft, en niet om de activiteit an sich.

Waarom is mijn primaire reden niet vergelijkbaar met de meeste mensen?
Waarschijnlijk omdat ik onbewust al aanvoel dat ik samenzijn met andere mensen en gezellig kletsen helemaal niet zo plezierig vind. Doordat sociale contacten niet vanzelf gaan, moet ik er energie in stoppen, en daarom kom ik altijd meer moe van een afspraak terug dan dat ik erheen ga.

Waarom ik het dan toch doe? Vanwege bovenstaande. Voor mij zijn deze redenen belangrijk genoeg om in vriendschap te investeren.

Ook al is het doel dus anders, ik waardeer een vriendschap wel!

Rolstoelrijden

Bekijk ter introductie dit filmpje: 

Het was mijn schoonzus die het voorbeeld van de rolstoel noemde. "Nou," zei ze,  "als je omgeving zou zien dat je in een rolstoel zou zitten, dan zouden ze daar rekening mee willen houden." Ze zouden bijvoorbeeld niet naar locaties met trappen of hoge drempels gaan, ze zouden geen sportactiviteiten voorstellen (of misschien wel, maar dan zoals in het filmpje) en ze zouden niet achteraan bij een concert gaan staan. Tenminste, ik hoop dat mensen daartoe bereid zouden zijn (maar dat is helaas niet altijd het geval).

"Eigenlijk is bij zo'n persoon hetzelfde aan de hand als bij jou: je hebt een beperking. Mensen zouden zich moeten willen aanpassen aan de beperking die jij hebt, net zoals ze dat zouden moeten doen bij iemand die in een rolstoel zit."

Ik vind dit voorbeeld prachtig, omdat het precies weergeeft hoe ik me voel onder m'n autisme. Ik zie het als een beperking, als een handicap, soms zelfs als een ziekte. Ik kan er niks aan doen, maar moet er wel mee omgaan.

Helaas is het voor buitenstaanders niet altijd gemakkelijk mijn autisme te zien. Bij iemand die in een rolstoel zit is de beperking duidelijk te zien, maar bij mij niet (altijd). Bovendien, als iemand niet kan lopen, kan je dit begrijpen, en dat die persoon daardoor geen trap op kan, ook. Maar dat je niet begrijpt wat iemand zegt of dat je raar reageert en ongepaste dingen zegt, dat heb je toch door? Dat kan je dan toch gewoon veranderen?
Serieus, doe ff normaal zeg!

Mensen vragen weleens aan mij om flexibeler te zijn. Om tóch naar hun verjaardag te komen, terwijl ik dat eigenlijk niet kan. Het is alsof je dan aan mij vraagt uit mijn rolstoel te komen en de trap op te lopen.
Voor mij voelt het alsof je zegt: je hebt geen beperking. Of misschien geloof je zelf dat je een beperking hebt, Rianne, maar ik geloof het in ieder geval niet. En misschien geloof ik het nog wel, maar het is toch niet nodig dat ik me eraan aanpas. Of wacht, ik wil me er wel aan aanpassen, kijk maar: dit vakantiehuisje heeft slechts een trap van 4 treden.

Als mijn autisme een rolstoel zou zijn, zou je dan bereid zijn sommige dingen anders te doen?
Wat moet ik doen om te laten zien dat ik echt niet kan lopen?

Werkcollege vs hoorcollege

"Jij bent niet zo van de werkcolleges hè?" zei een klasgenootje vandaag tegen mij.

Dat klopt!
Ik ben ook niet echt van de hoorcolleges, maar als ik mocht kiezen zou ik al mijn werkcolleges laten vervangen door hoorcolleges.

Voor de meeste studenten geldt het andersom (denk ik), simpelweg omdat alleen maar hoorcolleges erg saai zou zijn. En eerlijk gezegd houd ik ook wel van een beetje interactie. Maar daar is niet perse een werkcollege voor nodig.

Wat is er vervelend aan werkcolleges?

--> ONVOORSPELBAARHEID

Je moet altijd overleggen met klasgenoten, er worden vaak onverwachtse vragen gesteld of opdrachten gegeven. Je moet goed opletten omdat je elk moment in het middelpunt gezet kan worden en dan wel op de juiste manier moet reageren.
Ook kan ik me tijdens een werkcollege niet terugtrekken als het allemaal even teveel wordt, want dat valt op. In een hoorcollege kan dat wel. Terugtrekken in mezelf bedoel ik dan.

Overigens is dat terugtrekken een mechanisme waaraan je als buitenstaander goed kan zien dat het 'de autist' allemaal eventjes teveel wordt. Dat er teveel prikkels zijn, teveel indrukken en teveel gedachten. Ik moet dan eerst dat op een rijtje zien te krijgen, voordat ik pas weer 'in het heden' verder kan.

Je merkt het aan mij doordat ik ineens geen inbreng meer heb in een gesprek, wel naar je kijk maar niet op je woorden reageer, zelfs niet non-verbaal. Ik doe mee, maar neem geen initiatief. Ik observeer, kijk en vooral: ik denk.

Vandaag heb ik hoorcollege van 17 tot 19. Een rottijd voor een NT-er, maar nog meer voor een autist. Midden onder etenstijd, m'n hele ritme op z'n kop! Ik denk dat ik maar niet ga...

Let op! Ik heb Autisme! vervolg

Weet je nog, die Amerikaanse docent die mij zo keihard feedback had gegeven?

Ik heb haar gemaild met de vraag of ze het goed vond dat ik door ging met Engels schrijven, juist omdat ik wil leren van m'n fouten. Bovendien heb ik geschreven dat haar feedback best heftig op me overkwam, omdat ik van mening ben dat m'n Engels zeker boven het gemiddelde van m'n huidige klas uitstijgt.

Weet je wat ze antwoordde?
Dat ze tijdens het feedback moment wel degelijk had gezegd dat ze m'n Engels goed vond.

Huh? Dat heb ik helemaal niet gehoord!

Ik geloof haar meteen als ze zegt dat ze op die bewuste woensdag wel degelijk heeft vermeld dat ze m'n Engels goed vond. Het gebeurt namelijk wel vaker dat ik alleen de negatieve dingen onthoud en al het positieve vergeet.
En dan in het extreme blijkbaar! Ik vergeet het niet alleen, ik hoor het niet eens!

Na een voetbalwedstrijd ben ik alleen tevreden als ik geen enkele slechte bal heb gegeven.
Hallo? Rianne! Hoe vaak komt dat nou voor?
Inderdaad, in elke wedstrijd doe je weleens iets onhandigs, sterker nog, zei een analyticus op de tv laatst: voetbal is een spel van fouten. Als er geen fouten gemaakt zouden worden, zou het niks aan zijn.

Heeft dit extreme perfectionisme met mijn autisme te maken?
Ja en nee.
Het zit in m'n karakter, net als andere mensen er last van kunnen hebben. 
Maar mijn autisme versterkt het wel. Ik heb namelijk mijn perfectionisme nodig om mijn gedrag zo veel aan te passen dat ik in de maatschappij kan functioneren. De maatschappij verlangt van me dat ik 'normaal' ben, en aangezien dit niet in mezelf zit, moet ik mezelf continu bijsturen om te zorgen dat ik wel in het plaatje pas.

Ik ken geen autisten die niet perfectionistisch zijn... maar we kunnen wel leren om er minder aan toe te geven.
Zo heb ik met m'n vriend afgesproken dat ik voor mijn huidige vakken allebei een 6 ga halen. Ik ben benieuwd of dit zal lukken...

Christelijke autist of autistische christen?

Vandaag wil ik graag iets vertellen over hoe mijn autisme van invloed is op de manier waarop ik christen ben, of christen wil zijn.

Het mooie aan God vind ik dat hij me accepteert zoals ik ben. Sterker nog, hij heeft mij gemaakt en mij gewild. Deze gedachten helpen mij enorm op de momenten dat ik me onzeker voel, als ik weer eens onhandig doe, als ik te overprikkeld ben om met mensen te praten, als ik feestjes af moet zeggen en als ik me onbegrepen voel.
Pijn en verdriet die ontstaan door situaties waarin ik niet op één lijn zit met de mensen om me heen, kan ik bij God neerleggen. Ik zeg tegen hem: ik baal van hoe dit liep, of hoe die persoon reageerde, of dat ik niet in staat was om...
Het maakt me verdrietig God, en ik voel me er ellendig door.
En dan zegt hij: dat snap ik, en ik ben bij je, en je bent waardevol voor mij, ondanks dat het niet altijd lekker loopt.

Op die manier bij iemand uit te kunnen huilen die mij helemaal ten diepste begrijpt en accepteert, is heel fijn.

Als autistische christen worstel ik wel met sociale dingen die van mij verwacht worden. Zoals: vriendelijkheid, begrip tonen, mensen troosten, nederigheid en gemeenschapszin.
Bij een overdenkingsstukje dat ik weleens luister (pray-as-you-go.org) zei een mevrouw:
"What might you do to proclaim God’s mighty acts today?"
Met andere woorden, hoe kun jij vandaag Gods licht laten schijnen naar de mensen om je heen?

Uhm... nou... vandaag is een ontprikkelingsdag voor mij... ik ga mezelf vandaag opsluiten in m'n kamer en ik hoop zo min mogelijk mensen tegen te komen en zelfs m'n huisgenoten niet. Oef, ik doe m'n christenplicht vandaag dus niet?
Of een andere situatie: ik was vandaag van plan wel naar college en naar de voetbalclub te gaan, maar zoveel mogelijk m'n mond te houden, want ik ben te moe om fatsoenlijk te kunnen reageren op iemands verhaal.

Dit soort dagen zijn er niet weleens af en toe, nee, ongeveer de helft, misschien wel meer, van mijn dagen ervaar ik de behoefte om alleen te zijn of geen contact te zoeken. Op de dagen dat ik wel in staat ben contact te zoeken, zeg ik ook nog eens vaak dingen die verkeerd overkomen bij mensen. Hoe christelijk is dat?

Al met al,
Het is fijn om een God te hebben die om je geeft, maar ik worstel wel met (menselijke) verwachtingen.

Let op! Ik heb Autisme!

Soms wilde ik dat er met grote letters op m'n voorhoofd stond:
Let op! Ik heb Autisme!

In het dagelijks leven zijn het vaak simpele dingen die voor een vrouw met autisme enorm ingrijpend kunnen zijn. Voor mij werd dit afgelopen week behoorlijk duidelijk.

Voor een nieuw vak heb ik een leuke, vlotte, enthousiaste, jonge, vrouwelijke docente. Ze bereidt zich goed voor, ze houdt zich aan de lestijden en ze is duidelijk: heerlijk!
Maar haar enerverende en afwisselende lesstijl heeft een enorme lading aan sociale activiteiten ten gevolg.

"Nu ga je in tweetallen dit doen," "vorm een groepje van vier," "Rianne, verschuif maar even naar de andere kant van de klas," "overleg maar als groepje hoe je deze opdracht gaat aanpakken."
Kortom, in twee uur werkcollege moet ik verplicht met nieuwe mensen praten, steeds opnieuw afstellen in hoeverre ik wel of niet mag praten en keer op keer bedenken of het nu sociaal wenselijk is dat ik mijn mond open doe of juist niet. Met andere woorden, ik ben doodmoe.

Het is voor een autistische vrouw enorm inspannend om simpele opdrachten 'in overleg' uit te voeren. Zet mij liever alleen aan het werk, of laat mij luisteren, of juist presenteren, maar laat mij alsjeblieft niet moeten overleggen. En helemaal niet met mensen die ik niet ken! 

De klap op de vuurpijl kwam gisteren: "Rianne, er zitten teveel fouten in je Engelse schrijfstuk, dat moet beter, anders ga ik je werk niet eens nakijken!"

Bam!

De zin "mevrouw ik heb autisme, zou u voorzichtig om willen gaan met uitspraken die veel impact op me hebben want anders slaap ik weer 3 nachten niet" kan ik natuurlijk niet uitspreken.
Waarschijnlijk was ze moe, ongesteld, gestrest of een beetje teleurgesteld in het Engels van een Nederlandse student (ze is zelf Amerikaanse), en had ze niet helemaal door hoe hard haar woorden zouden overkomen.
Voor mij was het erg jammer dat ze er niet voor gekozen had om te zeggen: "Rianne, je bent op de goede weg, maar je Engels moet toch nog wel een stuk beter."

Ook al kan ik zelf bedenken dat ze waarschijnlijk hetzelfde bedoelt, toch is de impact van zo'n harde zin veel groter dan menigeen zou verwachten. En ook zelf had ik niet verwacht dat zowel deze feedback en de veelheid aan sociale werkvormen mij heftig vermoeien.

Kon ik maar zeggen:
LET OP! IK HEB AUTISME!

Nieuw, nieuw en nog eens nieuw

Deze week ben ik begonnen met maar liefst 2 nieuwe vakken. Het afgelopen jaar heb ik er telkens maar 1 gedaan, en ik was benieuwd of ik weer fit genoeg ben om er 2 aan te kunnen.
Een van de twee is een wiskunde vak: met een groep mensen die ik niet ken en een notatiesysteem dat meer lijkt op Chinees dan op Nederlands.

Mijn Asperger maakt dat nieuwe of spannende gebeurtenissen extra veel indruk maken. Dientengevolge zitten alle ervaringen van afgelopen week continu in mijn hoofd, en heb ik een doorlopend stressgevoel.

Dat stressgevoel richt zich op het wennen aan: een nieuw systeem van deadlines, de gang van zaken bij nieuwe docenten, nieuwe groepsgenoten (wiskunde-lui zijn overigens super aardig), nieuwe stof en meer contacturen: ik moet ineens 4 dagen naar college ipv 2.

Dat het wennen aan al deze nieuwe zaken mij een stressgevoel oplevert, heeft te maken met:
- er continu over nadenken = vermoeidheid
- er ook 's nachts over na denken = slecht slapen
- verwerken van alle gesprekken (hoe kom ik over, heb ik de juiste dingen gezegd, had ik anders moeten reageren), kortom, continue reflectie
- én belangrijk: door de extra taken het gevoel hebben dat ik niet genoeg tijd heb voor m'n dagelijkse huishoudelijke taken. Desondanks al die taken toch willen doen, alsmede al m'n eerste deadlines perfect willen halen = stressgevoel (hoe krijg ik het allemaal af?)

Kennis te hebben van mijn Asperger scheelt in deze situatie enorm! Ik weet waardoor het komt dat ik veel nadenk, moeite heb om dingen los te laten, in de stress schiet en slecht slaap.
Ik weet ook dat ik er vrij weinig aan kan doen, behalve goed voor mezelf zorgen. Dat doe ik dan ook.

Ik maak lijstjes van alle taken en bepaal aan het begin van de dag voor welke taken ik die dag energie heb. Ook bepaal ik aan het begin van de dag op welke momenten ik ontspanning zoek en hoe lang ik mag studeren.
Dit heeft wel tot gevolg dat ik vandaag max. 2 uur de tijd heb om de stof voor een opdracht te lezen en de opdracht te moeten schrijven. Dit kan uiteraard weer een nieuw stressgevoel opleveren: hoe krijg ik het af in 2 uur? De kunst is dan om te accepteren dat het ook weleens niet af kan zijn (of niet perfect kan zijn).

Tot slot, ik wacht. En wacht. En wacht nog langer.
Ik raak vanzelf gewend aan de nieuwe situatie en dan wordt de overprikkeling minder en mijn stressgevoel ook.
De tijd heelt alle wonden...

Pasen en Kerst: twee verschillende dezelfden

Kunnen twee dingen die hetzelfde zijn tegelijkertijd verschillen?

Voor mij wel.

Pasen en kerst komen overeen op de volgende punten:
- het is druk qua familie-afspraken
- in mijn geval is het daardoor ook druk qua treinreizen
- het moet verplicht gezellig zijn
- je bent vaak in relatief grote groepen mensen bij elkaar
- je bent vaak relatief lang bij elkaar
- er is een overvloed aan eten (hoewel ik dat meestal niet zo erg vind)
- je moet je veel schikken naar wensen van anderen (omdat je veelvuldig met anderen optrekt)

Bovenstaande punten zijn een gevolg van de situatie dat pasen en kerst twee feesten zijn die meerdere dagen duren en die door (bijna) mijn gehele omgeving gevierd worden. Zou ik er daardoor voor kiezen om op 1e paas- of kerstdag op m'n kamer te blijven zitten, dan voel ik me daardoor extra eenzaam. De wetenschap dat iedereen bij familie is, legt druk op de beslissing waar ik tijdens de feestdagen wil zijn.

Gelukkig is mijn familie er een van vrijheden. Al jaren zeggen mijn ouders dat als ik geen puf heb om op bezoek te komen, ik dat absoluut niet hoef.
Dit jaar met pasen ga ik voor het eerst eens proberen hoe dat is en ik moet zeggen: op voorhand vermindert het de stress al behoorlijk!

Het verschil tussen pasen en kerst zit 'm voor mij ook in andere dingen:
- het feest van pasen staat dichter bij me waardoor ik meer geniet van de kerkdiensten. Daar doe ik dan juist energie op.
- de weken rondom pasen zijn rustiger qua afspraken dan met kerst. De periode van sociale gezelligheid is daardoor beter te overzien.
- het weer helpt mee. Met pasen kan je buiten zitten, zonder jas fietsen, en wandelingetjes maken. De omgeving voelt daardoor letterlijk ruimer aan.

Toch zal ik blij zijn als ik volgende week weer gewoon in de schoolbanken zit en al het feestgebeuren achter de rug heb.
Afspraakjes zijn leuk, maar niet als ze verplicht zijn.

Volle vakantie

Tot nu toe heb ik bijna alle jaren mijn zomervakantie tot de nok toe vol gebouwd.

Een week op vakantie daarnaartoe, een paar dagen logeren bij die, een paar dagen naar m'n ouders, nog een vakantie met een vriendin, een kampweek leiden, een cursus volgen en werken.

Al een aantal jaar probeer ik wat meer ruimte te creëren voor mezelf. Dat blijft echter lastig en ik ben erachter gekomen waarom:

Ik vind het eng om lege ruimte in  m'n agenda te hebben.

Een dag leeg vind ik heerlijk, en heb ik zelfs minstens 1, het liefst 2 keer per week echt nodig. Maar zodra ik 2 dagen vrij heb achter elkaar, ga ik dingen plannen.
In de zomer heb ik 8 weken vakantie. Als ik daarin 1 week vrij heb aan het begin en 1 week aan het eind, dan kan ik het overzien. Ik weet dan dat ik in de eerste week m'n kamer ga opruimen en in de laatste week alvast m'n schoolspullen op orde ga maken. Maar wat moet ik met de tussenliggende weken?

Het voelt als een groot leeg gat. Ik kan het niet overzien.
Stel dat ik niet weet wat ik morgen ga doen? En wat ik de week erna ga doen? Stel dat ik me ga vervelen, en me daardoor depressief ga voelen? Stel dat ik me eenzaam ga voelen?

De angst om me te gaan vervelen is niet reëel, want er zijn vaak zoveel dingen die ik kan doen dat ik ze niet eens allemaal gedaan krijg.
En dan nog. Mijn vriend zei eens: "Als je je in de zomervakantie gaat vervelen, dan weet je dat je echt uitgerust bent en weer aan een nieuw jaar kunt beginnen."

Meestal ben ik eerder uitgeput dan uitgerust na de zomervakantie. Door al die geplande dingen moet ik zoveel, dat ik van moet-naar-moet leef, in plaats van te genieten van m'n vrije tijd.
Een grote oorzaak van die uitputting is dat elke sociale afspraak voelt als móeten in plaats van als ontspanning.

Hoe ga ik zomervakantie dit jaar inplannen?
Zo leeg mogelijk!

Braintraining part 3: Executieve Functies

Part 3: Executieve Functies.
"Onder executieve functies worden de controlefuncties van de hersenen verstaan. Ze zijn lastig eenduidig te definiëren" (Wikipedia).

Eronder vallen alle mogelijkheden die iemand heeft om probleemoplossend te werk te gaan. Het omvat het overzien van situaties, het inschatten van situaties, het verzinnen van een plan of een oplossing, het remmen of stimuleren van een actie, bedenken in welke volgorde iets moet gebeuren, het gebruiken van je geheugen, het stellen van doelen en het indelen van de beschikbare tijd.

In de praktijk zie je dat mensen met autisme moeite hebben om 's ochtends alles gedaan te krijgen: opstaan, aankleden, eten, brood smeren voor tussen de middag, tanden poetsen, veters strikken, bed opmaken, gordijnen openmaken: het zijn zoveel kleine losse taakjes, die in zoveel mogelijke volgordes en op verschillende manieren gedaan kunnen worden, dat iemand met autisme het niet meer kan overzien.
Het kan daardoor extreem lang duren, of het gebeurt niet (op de juiste manier).

Veel van de Executieve Functies zijn ook van belang bij het volgen van een studie of het hebben van een baan. Bij iemand zonder autisme gaan deze dingen min of meer vanzelf, ze leren het tijdens het volwassen worden, echter, iemand met autisme krijgt het soms gewoon niet voor elkaar.

In mijn geval gaan de Executieve Functies best goed. Ik kan op mezelf wonen, voor mezelf zorgen, m'n studie doen, kortom, m'n leven organiseren (alhoewel je niet ziet hoeveel moeite het me soms kost).
Enerzijds komt dit denk ik doordat ik een relatief hoog IQ heb en ik daardoor goed kan bedenken hoe dingen zouden moeten lopen.
Anderzijds denk ik dat mijn karakter ervoor zorgt dat ik continu  mezelf aan het verbeteren ben. In de loop der jaren heb ik op een zo optimaal mogelijke manier geprobeerd mijn problemen aan te pakken. Sommige problemen zijn daardoor niet alleen verdwenen, maar zelfs verandert in een sterktepunt, zoals het onderscheiden van hoofd- en bijzaken in een tekst.
Of het bedenken van oplossingen: het buiten gebaande paden denken.

Pas sinds kort heb ik geleerd om mezelf te remmen op de momenten dat ik te veel doorga. Zo mag ik nu max. 1 uur studeren en daarna móet ik pauze houden van mezelf. Ik heb dus een soort regel bedacht waar ik me aan moet houden, omdat ik zelf niet goed in staat ben om aan te voelen wanneer ik mezelf even moet remmen.
Een regel is star, maar overwint mijn eigen starheid daardoor soms wel.

Centrale coherentie: sociale gebeurtenissen

Ter herhaling:
"Met centrale coherentie wordt bedoeld de tendens om binnenkomende informatie globaal en in de context te verwerken" (Wikipedia).

Sociaal
In de omgang met andere mensen is het van belang dat je ziet hoe iets op iemand overkomt, hoe de ander zich voelt, wat wel of niet handig is en hoe je je moet gedragen. Het verminderde vermogen van autisten om je te verplaatsen in iemand anders is besproken in braintraining part 1: ToM.

Een verminderde centrale coherentie speelt ook een rol. Zo kan ik bijvoorbeeld wel het trekken van je mond zien, maar niet de blik in je ogen. Als ik naar iemands gezicht kijk, kijk ik net zo naar details als wanneer ik naar materiële zaken kijk. Vaak, in sociale situaties, heb je juist een algeheel beeld van iemand gezichtsuitdrukking nodig om te snappen wat diegene bedoelt. Zo kan je je ogen samenknijpen als je blij bent, maar ook als je verdrietig bent. Alleen het detail 'ogen samenknijpen' is dus niet voldoende om dat te begrijpen.

Veel mensen met autisme kunnen ook niet zo goed gezichten onthouden. Zo kan in de supermarkt ineens iemand hoi tegen je zeggen, terwijl je niet eens weet wie het is. Regelmatig zeg ik maar op dezelfde toon 'hoi' terug, en bedenk ik me pas uren later wie het ook alweer was. Ik ga dan al mijn sociale kringen na, alle gezichten die ik ken, en pas dan kan ik iemand plaatsen.
Nieuwe mensen in m'n voetbalteam leren kennen, en uit elkaar houden, duurde ook lang.

En een familielid van me is bijvoorbeeld weleens geknuffeld door iemand van wie ze niet eens wist wie het was. Hij moet me goed kennen, dacht ze, want anders zou hij me niet knuffelen, maar wie het is?

Tijd
Het gebrek aan centrale coherentie heeft ook gevolgen voor het tijdsbesef. Zo kunnen gebeurtenissen van jaren geleden als van gisteren voelen, of kunnen sommige ervaringen helemaal niet als persoonlijk voelen. Alsof een ander persoon die situatie heeft meegemaakt, in plaats van jijzelf.

Het bijzondere is dat ik vaak zeer nauwkeurig kan aangeven hoe laat het is. Ik gebruik nooit een horloge of een klok, maar ik 'voel' aan m'n lichaam dat het nu kwart over drie is (ja hoor: 15:18).

Het afwijkende tijdsbesef heeft ook gevolgen voor hoe ik naar de toekomst kijk. Maar daarover meer in Braintraining part 3: Executieve Functies.

Braintraining part 2: Centrale coherentie

Part 2: Centrale coherentie
"Met centrale coherentie wordt bedoeld de tendens om binnenkomende informatie globaal en in de context te verwerken" (Wikipedia).

Alle prikkels die bij een persoon binnenkomen worden niet alleen geregistreerd in de hersenen, ze worden ook verwerkt. Hoofd- en bijzaken worden gescheiden, waarna hoofdzaken worden onthouden en bijzaken kunnen worden vergeten. Ook wordt informatie aan al bestaande informatie gekoppeld en worden verbanden gelegd.

Bij mensen met autisme gaat deze informatieverwerking niet helemaal goed. De samenwerking tussen de hersendelen verloopt minder soepel, waardoor een meer versplinterd beeld van dingen ontstaat, in plaats van een geheel.
Dit heeft effect op zowel materiële (dit bericht) als sociale gebeurtenissen (volgend bericht).

Materieel
Mensen met autisme kunnen een ongelooflijk gevoel voor detail hebben. Wat ik bijvoorbeeld zo leuk vind aan puzzelen, is om de precieze vorm en kleur in elk stukje te observeren. Dit maakt dat ik vaak zonder te passen al precies weet of een stukje klopt of niet.
Als mensen met autisme een nieuwe omgeving binnenkomen, dan zien ze ook niet direct het totaal, maar eerst de details. Bijvoorbeeld: daar hangt een lamp, de vensterbank is krom in plaats van recht, er zit een vlek op de tafel, er zijn drie dezelfde stoelen en 2 afwijkende.

Het nadeel is dat we moeite hebben met overzicht houden. Zo kan ik bijvoorbeeld wel dat leuke embleempje in je t-shirt zien, maar merk ik niet dat je een nieuw setje aanhebt.

Of een keer toen ik in Brussel was: er stonden mega-bloembakken langs de weg, ongeveer zo groot als een vrachtwagen, en wel meer dan 20 achter elkaar. Toen mijn vrienden over bloembakken begonnen, snapte ik niet waarom dat zo'n belangrijk onderwerp was. Mij viel juist de kleur van de bakstenen op, en de rare elektriciteitsdraden die langs de groeven liepen.
Toen ik de vraag "waar staan die bloembakken dan?" stelde, werd ik dan ook raar aangekeken.

Tot slot, kinderen of jongeren met autisme kunnen vastlopen in hun studie omdat er van hen dingen gevraagd worden die ze niet voor elkaar krijgen. Overzicht behouden over de stof en hoofd- en bijzaken onderscheiden in tekstboeken en colleges is lastig. Daarbij komt dat veel docenten geen duidelijke lijn in hun aanpak hebben, en vaak wijzigingen op het laatste moment doorvoeren. Bovendien kunnen tentamenvragen voor autisten te cryptisch of te vaag zijn.

Ik ervaar het als een grote zegen dat ik desondanks zonder veel hinder door mijn opleiding rol!

Braintraining part 1: Theory of Mind

Bij mensen met autisme zijn er grofweg drie dingen in de hersenen die misgaan ten opzichte van mensen zonder autisme. Zelf heb ik deze begrippen altijd vaag gevonden, maar speciaal voor m'n blog ga ik ze nu eens onder woorden brengen, met voorbeelden.

Part 1: Theory of Mind, kortweg ToM
"Theory of Mind is het menselijk vermogen om zich een beeld te vormen van het perspectief van een ander en indirect ook van zichzelf" (Wikipedia).

De basis van ToM is empathie: het meeleven met iemands gevoelens, gedachten of positie. Voor menselijke interactie is het van belang om je te kunnen herkennen in anderen, om het standpunt van een ander te begrijpen en om te weten hoe iets op iemand overkomt. Er vindt een heen- en weergaand leerproces plaats tussen gevoelens en gedachten, en bij de ontwikkeling van je ToM leer je om het gedrag van jezelf en van een ander in dat perspectief te plaatsen.

Heel kort: de ToM maakt dat je je kan inleven in iemand anders.

Gisteren belde ik mijn vriend op om een probleempuntje binnen onze relatie te bespreken. In eerste instantie reageerde hij niet zo actief. Ik vroeg hem waarom niet.
"Rianne," gaf hij aan, "jij loopt al een aantal dagen met dit probleem in je hoofd, en voor jou is het allemaal heel logisch, maar ik ervaar helemaal geen probleem. Voor mijn gevoel is er niets aan de hand, en dan plots bel jij me op en is er een heel ernstig probleem. Dat komt een beetje gek op mij over."

Het was goed dat hij dit aan mij uitlegde, want ik had deze situatie niet direct door. In mijn beleving was het duidelijk dat er een probleem was, en ik had me geen seconde bedacht dat mijn woorden nogal out-of-the-blue op hem overkwamen.
Toen hij het had uitgelegd kon ik het wel begrijpen. Gelukkig.

Helaas komt het ook regelmatig voor dat hoe ik ook mijn best doe, ik me totaal niet kan voorstellen dat iemand iets op een andere manier ervaart dan ik. Mijn voetbaltrainer bijvoorbeeld, kan soms nogal boos en heftig aanwijzingen staan te geven. Ik vind dit totaal geen probleem, ik ga hier juist extra mijn best door doen en voel me geen moment ongemakkelijk. Andere meiden uit mijn team echter, kunnen zich er erg naar door voelen. Ze gaan er juist niet beter van presteren.

Hoewel ik wel weet hoe het is om je neerslachtig of onzeker te voelen, kan ik me niet goed voorstellen dat zij die gevoelens krijgen bij de uitspattingen van mijn trainer.
Omdat mijn ToM beperkt is, neem ik dat soort dingen maar gewoon aan (zoals sommigen van jullie ook met mijn autisme moeten doen).

Moeten stoppen met moeten

Vooruit, ik geef het toe, vandaag was opnieuw een dag van obsessies.

Ik heb me met moeite weg moeten slepen achter de puzzel. Over een half uurtje moet ik weg (gelukkig, want anders had ik nog de hele avond gepuzzeld), en ik merkte al snel aan mijn schouders dat ik oververmoeid raakte. Desondanks heb ik nog een uur met zere ledematen door gepuzzeld.
 
Moeilijk vind ik het! Om te stoppen met iets dat ik aan het doen ben.

De puzzel moet eerst af voordat ik iets anders mag doen.
Een boek waar ik in begin, moet uit voordat ik aan een nieuwe begin.
Als ik de strijkplank heb gepakt, moeten ook álle blousejes gestreken worden.
Als ik mijn kamer stofzuig, moet ik eigenlijk ook álles met een doekje afnemen.
De afwas doen staat gelijk aan het netjes maken van de keuken.

Etcetera.

"Jij moet altijd zoveel, Rianne" zei een vriendin laatst tegen me.
Ze sloeg de spijker op z'n kop. Ik moet van alles.

Soms probeer ik om niet zoveel te moeten. Met andere woorden, dan moet ik stoppen met moeten.
Tja, dat schiet niet op he...

Een autismeconferentie die geen rekening houdt met autisten

In het kader van de autismeweek ging ik gisteren (03-04) naar een eendaagse autismeconferentie in Delft. Onderwerp: autisme en carrière.

Daar moet ik heen dacht ik. Want misschien kan ik wel een hoogopgeleide, autistische topper als boegbeeld gebruiken (over boegbeelden in een ander bericht meer).

Nou... ik weet niet wie het organiseerde, maar overduidelijk geen mensen met autisme en helaas ook geen mensen die iets afwisten van autisme (hoewel ze dat waarschijnlijk wel beweren).

Het belangrijkste irritatiepunt besloeg het feit dat er tijdens de praatjes continu gelopen werd door de zaal. Organisatoren liepen achterin heen en weer, of liepen zelfs helemaal de trap af naar beneden om iets tegen een collega te zeggen, en vervolgens weer helemaal naar boven. Betrokkenen stonden in groepjes te kletsen en half op de trap te hangen, deuren stonden te klapperen tegen een prullenbak en er gingen steeds mensen naar binnen en naar buiten. Niemand die duidelijk aangaf dat het heen- en weer geloop natuurlijk niet de bedoeling is (en indien dit wel het geval was, dan is dat nog dommer).

Als ik er weer over nadenk, erger ik me opnieuw, ontzettend! Bijna stond ik op het punt om midden in de zaal op te staan en heel hard te roepen dat er AUTISTEN IN DE ZAAL ZIJN!
Gelukkig heb ik me ingehouden.

Andere domme organisatiefouten bij een conferentie voor autisten zijn:
- onduidelijkheid over waar wat is (waar is de inschrijftafel, waar zijn de zalen, waar is het toilet, waar kan ik even rustig zitten)
- onduidelijkheid over wanneer wat is ("we gaan over 10 minuten verder" en dan ineens "o nee, we gaan toch eerst eten")
- te weinig eten en drinken! Een snelle spijsvertering, een wiebelend suikergehalte in je bloed en een nieuwe en spannende omgeving maken dat een dergelijke middag/avond een ramp is als je 10 minuten in de rij moet staan voor wat te drinken en als het eten op is omdat je eerst even naar de wc ging en nog een vraag wilde stellen (want we gingen over 10 minuten verder).

En bovenal, in een gesprek met een autist is het belangrijk dat je die persoon serieus neemt. Dus niet je rug toedraaien terwijl je wel hebt gezien dat er iemand bij de tafel op jou te wachten staat. En niet even snel iets tussendoor doen omdat de autist voor je neus nou eenmaal niet zo assertief is. Dat zijn twee signalen die op iemand met autisme totaal verkeerd overkomen! En misschien ook wel op iemand zonder autisme.

Na me twee uur lang doodgeërgerd te hebben, en totaal leeggezogen en volledig overprikkeld te zijn, ben ik naar huis gegaan. Het station heb ik met het laatste broodje op de schaal nog net kunnen halen, waarna ik aangevallen ben op een flinke bak patat. Vervolgens ben ik de trein bijna in gekropen en was ik pas om 20.30u. thuis terwijl ik al om 18u. weg was gegaan van de conferentie (door vermoeidheid ben ik vergeten uit te stappen).
DIT NOOIT MEER!

De autonome autist

In de loop der jaren is de samenleving door sociologen beschreven met woorden als: laat-modern, post-industriëel, post-materieel, rationeel, reflexief en vooral: individueel. We leven momenteel in een keuzemaatschappij waarin iedereen zijn leven op zijn eigen manier mag invullen. Niemand heeft meer last van familie, vrienden of omgeving, zowel financieel als normatief. We kunnen onze eigen boontjes doppen, en we doen dat ook.

Met andere woorden, de mens is autonoom geworden, zelfstandig en individueel verantwoordelijk. Er wordt niet meer gekeken naar je afkomst, je opleiding, de hoeveelheid geld die je hebt of je geslacht. Nee, je wordt beoordeeld op jouw vermogen, jouw kwaliteiten, jouw keuzes, jouw mogelijkheden, en bovendien ook op jouw fouten, jouw verkeerde beslissingen, jouw domheid en jouw pech.

Interessant is de vraag of door deze verander(en)de samenleving het leefklimaat van een autist juist een gunstiger of een minder gunstige wending heeft genomen?
Immers, zoals weleens zo mooi wordt omschreven: een autist is niet persé gek of gestoord, maar heeft bepaalde eigenschappen (niet) waardoor het leven in de maatschappij (die vooral gericht is op niet-autisten) nogal eens heel lastig kan zijn.

Kan een autist in een samenleving die zich individualiseert beter of slechter functioneren (dan wanneer dit proces van individualisering niet zou plaatsvinden)?

...

Je antwoord is...

Goed!

Omdat...

Het aan de ene kant voordelig is voor een autist dat er per individu wordt gekeken naar zijn of haar eigenschappen. Op die manier kan er oog komen voor de geweldige kwaliteiten van autisten, die vervolgens weer ingezet kunnen worden op een manier die voor zowel henzelf als de samenleving winstgevend is. Door individuele beoordeling en een individuele aanpassing van werk- en leefomstandigheden kan een omgeving worden gecreëerd waarin er zicht komt op de mooie dingen die juist autisten voor elkaar kunnen krijgen.

Aan de andere kant echter, biedt de geïndividualiseerde samenleving geen enkele structuur, duidelijkheid of rechtlijnigheid meer. Er is geen houvast, er zijn geen vaste regels, geen vaste normen en waarden. Met andere woorden, geen enkele situatie gaat zoals een eerdere situatie ging. Dit maakt het leven voor een autist ontzettend onduidelijk. Het feit wil dat autisten, meer dan NT-ers, moeite hebben met de dagelijkse gang van zaken (en het begrijpen daarvan), maar deze dagelijkse gang in de huidige samenleving nauwelijks meer bestaat!

Alles heeft zijn voor- en zijn nadelen zullen we maar zeggen.

De klok verzetten

De klok verzetten kan voor iemand met autisme een regelrechte ramp zijn. Zelf ben ik er ongeveer 1 week druk mee, maar voor sommige mensen kan dit veel langer zijn.

De impact van het verzetten van de klok is voor mij vooral dat mijn ritme op z'n kop komt te staan. Ineens kan ik niet slapen op het tijdstip dat ik normaal naar bed ga, en ineens ben ik een uur later wakker met een ontzettend knorrende maag. Als het vervolgens 13u. is heb ik nog helemaal geen honger voor de lunch, dus eet ik wat minder, wat maakt dat ik het niet red tot 18u, waardoor ik eerder ga eten, wat maakt dat ik 's avonds met een knorrende maag in bed lig, niet kan slapen, enzoverder.

Eten en slapen: twee dingen die bij iemand met autisme zeer ritmisch elke dag hetzelfde gebeuren.
Ik slaap van 22u. tot 21u. (edit: 09u) en ik eet om 10u, 13u en 18u (oké vooruit, tussendoor eet ik ook nog hele zakken chips enzo).

Door het verzetten van de klok zijn beide dingen totaal gedereguleerd. Het opnieuw instellen van een ritme kost bij mij ongeveer een week, ervan uitgaande dat ik die week niets hoef (dus in bed kan liggen zo lang als ik wil en m'n eettijdstip kan verschuiven).
Gelukkig is dat voor mij momenteel wel het geval.. behalve dat ik morgenmiddag een tentamen heb, waardoor er de afgelopen dagen toch nog wel wat druk was om te presteren (te studeren).

Een werk- of schoolweek, grote sociale activiteiten of spannende dingen in een week nadat de klok is verzet...
nou, excusez-moi dan maar voor een weekje of drie. Ik zit lekker in de zon aan een nieuw ritme te werken!

De onzichtbare muur

'Enigszins ongemakkelijk haalde ik m’n schouders op. “Nou, nee, ik doe niet aan ‘beste vriendinnen’,” zei ik tegen het klasgenootje dat mij met een hoopvolle blik aankeek. Ik draaide me om en haar bedremmelde gezicht negerend liep ik naar het voetbalveld.
Tja, wees dan leuk, dacht ik bij mezelf, ik wil heus wel een vriendin, maar niet jou.
Op het grasveldje nam ik meteen mijn positie in, opgelucht dat ik even zonder nadenken achter een bal aan mocht rennen. Doe mij maar een actieve pauze met jongens, schoot er door m’n hoofd, dat meisjesgezeik ben ik helemaal zat!'

Zo begint een kort artikel over het keerpunt in mijn leven. Lees het hele artikel op:
http://www.psychologiemagazine.nl/web/Artikelpagina/Het-keerpunt-108-De-onzichtbare-muur.htm

Het coping mechanisme dat ik gebruikte om even aan alle prikkels om me heen te ontkomen was op de basisschool: voetballen. Zoals hierboven beschreven probeerde ik weleens om met de meisjes op het schoolplein op te trekken, maar als ik merkte dat het die dag niet lukte of als ik überhaupt geen energie had om het te proberen, dan vluchtte ik naar het voetbalveld.

Op de middelbare school bestond mijn coping gedrag uit twee dingen:
1. studeren. In tussenuren meteen de bieb induiken en tijdens pauzes huiswerk maken. Op die manier hoefde ik geen 'gezellige praatjes' te gaan houden met mijn klasgenoten.
2. spijbelen. Zodra ik een dag met veel tussenuren had, of zodra ik niet voldoende energie had om de sociale omgang met mijn klasgenoten aan te gaan, bleef ik weg. Soms nam ik al op donderdag of vrijdag weekend, soms begon mijn week pas op dinsdag, en ook als ik maar een paar uurtjes les had bleef ik lekker thuis.

Wat mijn huidig coping mechanisme is, weet ik niet zo goed.
Misschien is het nu minder nodig, omdat er nu mensen in mijn leven zijn waar ik me wel op m'n gemak bij voel. Weliswaar kost het contact dan nog steeds veel energie, maar ik kan tenminste mezelf zijn.
Wel is het zo dat ik weinig contact met m'n huisgenoten zoek. Als ik thuis ben trek ik me terug op m'n kamer en als ik iemand tegenkom in de keuken of de gang dan klets ik nauwelijks. Op die manier ben ik thuis lekker alleen en is dat mijn manier om bij te komen van alle prikkels.

Soms is alleen zijn wel erg alleen, vooral als ik erg overprikkeld ben, en dat zijn de momenten dat ik best wel zin heb om een gezinnetje te hebben (lees: met m'n vriend een huis te delen).
Gelukkig komt dat moment in mijn leven vast nog wel!

Elke dag een presentatie geven

Dat ik ondertussen wel weet hoe m'n autisme ongeveer in elkaar zit, maakt wel dat sommige situaties begrijpelijker zijn geworden.
Maar niet dat ze veranderen.

Een voorbeeld is het opbouwen van spanning voor een afspraak.

Begin vorige week had ik iemand beloofd haar bijles te zullen geven. We hadden voor donderdagmiddag afgesproken, ik kende haar adres, ik had haar weleens ontmoet dus ik wist wie ze was, ik wist welk vak ik moest geven en welk onderwerp. Sterker nog, ik heb al veel ervaring in het geven van bijles, dus ik weet dat ik dat prima kan en dat ik dit onderwerp goed beheerste. Ik wist hoe het ongeveer bij binnenkomst zou gaan, hoe ik de les zou aanpakken, welke dingen ik wel en niet zou zeggen en hoe lang ik ongeveer bijles zou geven (na anderhalf uur zijn de meeste mensen wel aan een pauze toe).

Desondanks bouwde ik spanning op voor de afspraak. Dat houdt in dat ik er in m'n hoofd veel mee bezig was, dat ik er tegenop zag en dat ik uitkeek naar het moment dat het voorbij was. Ik probeerde de gesprekken alvast vooraf te formuleren, bedacht wat ik bij binnenkomst zou zeggen, en wat bij het afscheid, wat ik zou willen drinken en of ik een koekje wilde (als dat aangeboden werd). Dag en nacht zat het in m'n hoofd, tot het moment dat het voorbij was (en zelfs toen nog niet helemaal, want toen moest ik herstellen van alle opgebouwde spanning).

Wanneer de situatie onbekend is dan kan de spanningsopbouw nog veel verder gaan.
Tot letterlijk lichamelijk ziek worden aan toe (en weer langdurig herstellen achteraf).

Voor een NT-er is een dergelijke opbouw van spanning wellicht te vergelijken met situaties waarin:
- je een presentatie moet geven voor de klas
- je een eerste date hebt
- je een nieuwe stage of nieuwe baan hebt

Bij mij komt het ook op die momenten voor, maar dus ook bij kleinere evenementen zoals:
- een afspraak met m'n vriend (waar ik al meer dan 2 jaar verkering mee heb!)
- een afspraak bij familie
- naar college gaan
- gaan eten bij mensen (ook mensen die ik al langer ken)
- een (bel)afspraak met vriendinnen

"Gelukkig doe je al die dingen wel," merkte een vriendin van mij op toen ze begreep hoeveel inspanning sommige dagelijkse dingen mij kosten.

"Ja, inderdaad!"

Leuk vinden en leuk vinden

Na een boze uitbarsting van mij tegen mijn vriend dat hij toch eens wat meer mee moest helpen bij het regelen van de vakantie, vroeg hij verbaasd: "Maar Rianne, jij zegt toch altijd dat je het leuk vindt om die dingen te regelen? Ik dacht dat je het leuk vond en daarom laat ik het aan jou over."

Uhm... nee-éé, ik vind het helemaal niet leuk! Ik vind het zelfs een ramp.
Geef mij maar een vakantie waarin alles op een presenteerblaadje aangewaaid komt, een vakantie waarin ik alleen maar achter iemand aan hoef te lopen, niet na hoef te denken over metrostations, supermarkten, tijdstippen en prijskaartjes.

Na enig nadenken ben ik erachter gekomen waarom mijn vriend dacht dat ik het leuk vond om de vakantie te regelen.

Ik vind het namelijk leuk om:
- te weten wanneer ik op vakantie ga
- te weten waar ik op vakantie naar toe ga
- te weten met wie ik op vakantie ga
- een beslissing te hebben gemaakt en geen lastige keuzes meer te hebben
- een vakantiewoning te hebben die aan al mijn eisen voldoet
- een reis te hebben die aan al mijn eisen voldoet
- te weten wat ik kan verwachten qua prijs, qua tijd, qua eten, qua slaapgelegenheid

Kortom: ik vind het leuk om een vakantie te hebben die precies goed is voor mij en wie kan zo'n vakantie nou beter regelen dan...

"Jijzelf, Rianne!" zegt mijn vriend.

Uhm... ja, dat is op zich wel waar... maar op die manier kan niet alles in mijn leven zo werken. Ik heb namelijk heel graag de touwtjes in handen, maar er zijn ook veel momenten dat die touwtjes veel te zwaar voor me zijn. Dan moet iemand ze overnemen, en wie kan dat nou beter dan...

"Inderdaad, jij!" zeg ik tegen mijn vriend, "want jij kent mij door en door."
Dus hup, aan de slag!

(On)handige Hannie deel 2

Vanochtend bedacht ik me dat ik het autisme plaatje nu wel zo'n beetje ken. Het afgelopen jaar ben ik zeer actief geweest in het opzoeken van informatie en het verwerken van gebeurtenissen. Vooral in de eerste maanden droomde ik 's nachts wel 3 dromen van situaties uit m'n kindertijd. Blijkbaar zaten er nog dingen dwars die ik nu eindelijk een plekje kon geven.

Na dat verwerkingsproces kwam de dagelijkse praktijk. Hoe ga ik het leven dan nu gemakkelijker voor mezelf maken?

***TROMGEROFFEL***
Door te accepteren dat ik niet altijd even handig iets doe.
***APPLAUS***

Zoals vorige week tijdens een voetbalwedstrijd. Op een nogal strenge, beetje autoritaire toon zei ik tegen onze keepster: "Ben je wel ingeschoten? Wil je daar zelf op letten, je moet wel ingeschoten zijn!"

Ik bedoelde het helemaal niet autoritair of belerend, maar juist opbouwend, zo van: het is voor jezelf veel fijner als je even de het balgevoel hebt gehad voor dat de wedstrijd begint.
Maar de toon van mijn woorden was totaal niet handig.

De keepster haalde haar schouders daarover op. Ze knikte dat ze me begreep, maar maakte geen opmerking over mijn belerende toon. M'n teamgenoten kennen me ondertussen wel, en weten (hoop ik!) dat ik het veelal goed bedoel, maar het soms iets onhandig klinkt.
Een teamgenoot die mij bovenstaande horen zeggen reageerde op mijn belerende toon door er een grapje over te maken: "ja, keepster, wil je dat wel even doen."
Hoewel ik wist dat zij dit als grapje bedoelde, voelde ik me er toch naar onder. Blijkbaar had het nog belerender geklonken dan ik zelf doorhad. Dus zei ik: "Sorry keepster, ik bedoelde het niet naar..."

Wat is de clou van dit verhaal?
In ieder geval dat ik steeds vaker door heb wanneer ik iets onhandigs doe, en daar dan excuses voor kan aanbieden.
Soms echter, doe ik niet meer dan m'n schouders ophalen. Ik doe ook maar m'n best.

Ik denk weleens dat mijn omgeving mijn onhandigheid beter begrijpt nu ze van m'n autisme weten. .

Zou dit er ook voor zorgen dat mijn beperkingen meer geaccepteerd worden?

De Autipas

Even gingen mijn handen de lucht in: kan je met de Autipas daadwerkelijk eersteklas reizen in de trein?

Helaas... het bleek te mooi om waar te zijn. Maar, je krijgt er wel toestemming mee om in Walibi World, Disneyland Parijs of een ander pretpark via de uitgang van een attractie naar binnen te mogen.

Klinkt dit je bizar in de oren? Mij ook wel hoor...

De Autipas is een bij het NVA (Nederlands Vereniging voor Autisme) te bestellen pasje dat je in je portomonnee kan doen en tevoorschijn kan halen op het moment dat je een paniekaanval krijgt. In een hele heftige paniekaanval is het namelijk niet altijd mogelijk om duidelijk je wensen aan te geven. Veelal weten we zelf ook niet wat onze wensen zijn; we gaan helemaal op in een gevoel van verslagenheid en angst.

Hoe uit zich zo'n paniekaanval?
Bij mij is het zo dat ik heel hard moet huilen. De tranen stromen over mijn wangen. Als je iets aan me vraagt ben ik niet zo goed in staat om te antwoorden. Er komen halve woorden en zinnen uit en waarschijnlijk zul je niet begrijpen wat ik bedoel te zeggen. Er is paniek op m'n gezicht te zien, alsof er iets gruwelijk mis is. Als je wel in staat bent om zinnen uit me te krijgen, dan hoor je 'alles-of-niets-woorden': het komt nooit meer goed, ik zal nooit meer dit of dat, jij doet altijd zo, ik voel me altijd zo, enzovoort. Mijn lichaam is verstijfd, mijn schouders ineengetrokken en mijn hoofd naar de vloer gericht. Ik ben niet in staat om je aan te kijken en niet in staat om te eten of te slapen.

Wat moet je doen?
1. me serieus nemen: de aanleiding mag iets kleins lijken, de werkelijke reden voor mijn paniekaanval ligt vaak veel dieper. Ook als je me niet begrijpt, laat zien dat je niet denkt dat ik me aanstel (dat is namelijk niet zo).
2. bij me blijven: een langere of kortere periode; zorg dat ik eet; zorg dat ik warm aangekleed ben. Helpt me met huishoudelijke zaken: tas inpakken, jas ophangen, thee zetten, bed opmaken, etcetera. Als de paniekaanval langer aanhoudt: zorg dat ik ga slapen. Geef me een slaappil en blijf bij me totdat ik slaap. Of fiets me naar huis, als ik dat nog niet ben, en zorg dat ik veilig ben.
3. aan me vragen waar ik behoefte aan heb, als je het niet weet.

Wat moet je niet doen?
4. raak me niet aan: tijdens een paniekaanval doet m'n lichaam pijn. Op een bepaalde manier heb ik wel behoefde aan lichamelijk contact, bijvoorbeeld een knuffel. Maar langere tijd met je hand over m'n rug aaien vind ik niet fijn. Vraag me wat ik wil, als je twijfelt.
5. spreek me niet aan op m'n verantwoordelijkheid: zinnen als 'probeer je even te vermannen' of 'je laat me zitten door je zo te gedragen' kan ik op dat moment niets mee. Ik heb wel degelijk een sterk verantwoordelijkheidsgevoel en dat is waarschijnlijk juist de reden dat ik de paniekaanval krijg (omdat ik dan al te lang over m'n grenzen ben gegaan).
6. wees niet bang: jij mag een dergelijke paniekaanval nog niet eerder meegemaakt hebben; ik heb er al tientallen gehad in mijn leven. Het is hartstikke naar, maar ik overleef het wel, daar ben ik sterk genoeg voor.

Ik heb geen Autipas, maar wellicht andere autisten in je omgeving wel. Specifieke aanwijzingen staan op hun pas om je te helpen herinneren als het met ze misgaat.
Zet 'm op!

(On)handige Hannie

Afgelopen week overkwam me iets waarvan ik me afvraag of het een NT-er (neurotypisch: ofwel, niet-autist) ook gebeurd zou zijn.

Tijdens de pauze van een les ging ik naar de docent toe om wat informatie over de master te vragen. Momenteel doe ik een pre-master en omdat ik nogal wat uitdaging mis, vroeg ik mij af in hoeverre de master vergelijkbaar is met de pre-master. "Waarom mis je momenteel uitdaging?" vroeg mijn docent aan mij.

Een logische vraag.
"Nou, u hebt zojuist een uur lang college gegeven en het enige wat u hebt verteld is wat de kern is van de artikelen die we voor vandaag moesten lezen. Dat kan ik er zelf ook wel uithalen."

Pas toen ik het gezicht van mijn docent zag vertrekken en hij enkele excuses begon te stamelen had ik door wat ik aan het doen was. Ik was keihard in zijn gezicht kritiek aan het geven op zijn manier van lesgeven! Bij een doctor! Oeps!

Nogal sociaal onhandig.
Wat ik bedoelde te zeggen was dat ik de vakken niet goed opgebouwd en de inhoud te slap vind, motivatie bij mijn klasgenoten mis en de docenten niet in staat zijn om een laag dieper te gaan dan de directe inhoud van een artikel.

Aangezien ik met mijn docent sprak vlak nadat ik mij een uur lang opgevreten had in een übersaai college, was het eerste en enige wat mij als antwoord op zijn vraag te binnen schoot, bovenstaande. Een dergelijk gesprek met een docent kost mij behoorlijk wat inspanning en concentratie en daardoor ben ik op zo'n moment niet in staat om 'een laag dieper te denken',namelijk: hoe kan ik dit het beste verwoorden of hoe zou dit overkomen op mijn gesprekspartner?

Ik heb maar meteen sorry gezegd en benadrukt dat ik het niet als directe kritiek op hem bedoelde, maar de schade was al aangericht natuurlijk.
Tja. Oeps.

De kaakchirurg

Het is een korte periode stil geweest omdat de kaakchirurg mijn verstandskiezen eruit heeft gehaald. Au!

Door alle verhalen en door een nare kies-trek-ervaring als kind zag ik enorm op tegen het ziekenhuisbezoek. Dat de verpleegkundige en de kaakchirurg enorm aardig waren en mij heel zachtaardig behandelden was voor mij erg belangrijk. Ik voelde me gezien en erkend. Tijdens de behandeling vertelde de kaakchirurg stap voor stap wat ze ging doen. Ideaal voor een autist! Je krijgt 3 prikken onder en 2 boven, nu plaats ik hier de naald, nu kom ik even met een spiegeltje in je mond, nu proef je een beetje zout, nu voel je een beetje druk, nu hoor je geknars, nu zet ik een hechtinkje, je voelt het draadje door je tandvlees gaan, etcetera. Dank!

Al 2 dagen later had ik het gevoel dat het niet helemaal goed zat. De pijnstilling had nog geen enkel moment gewerkt en ik had al 2 dagen niet geslapen van de pijn. Braaf las ik opnieuw en opnieuw het foldertje, vroeg informatie aan vriendinnen en belde zelfs de doktersassistent. Maar iedereen gaf aan dat de ellende erbij hoorde. Toen ik 2 dagen later huilend de huisartsenpost belde of ik alsjeblieft zwaardere pijnstilling mocht (ik had al meer dan de maximale dosering ingenomen) en zelfs de tramadol niet hielp, bleek wel dat ik mezelf niet voldoende serieus had genomen.

Hoewel dit je wellicht bekend in de oren klinkt, en het ook genoeg NT-ers (neurotypisch, ofwel: niet-autisten) overkomt, was mijn autisme hier wel van invloed. Het zorgt namelijk dat ik:
- regelmatig moeilijkheden tegenkom en dus heb geleerd om door te zetten
- gewend ben om ziek te worden van zaken waar NT-ers niet ziek van worden (i.e. feestjes)
- normaal en niet-normaal niet zo goed kan onderscheiden
- een hoge pijngrens heb, zonder dat ik mezelf daar erg bewust van ben
- gewend ben om flink te zijn, juist omdat ik vaker flink moet zijn dan NT-ers

De antibiotica heeft geholpen, de pijn is weg, ik kan weer slapen en de zwelling wordt langzaam minder. Fijn!
De overprikkeling zal echter nog wel even bestaan...