Achter de feiten aan

Niet veel mensen weten het, maar autisme is een ontwikkelingsstoornis. Eerder werden deze onderverdeeld in autistische en niet-autistische ontwikkelingsstoornissen. Sinds 2013 echter valt alles onder de noemer: autismespectrumstoornissen.

Wat houdt een ontwikkelingsachterstand in?

Voor mij: dat ik achter de normale ontwikkeling aanloop. Dat wil zeggen, op het moment dat ik eindelijk iets geleerd heb, zou ik eigenlijk al een volgende stap moeten hebben genomen. Echter, daar kan ik dan op dat moment pas mee beginnen, en daardoor loopt ook die leerstap uit, enzovoorts.

Al heel jong leert een baby bijvoorbeeld om gezichtsuitdrukkingen te herkennen. Ook stemtonen zijn belangrijk. Bij iemand met autisme is het 'gevoel' om de verschillende betekenissen uit elkaar te halen niet aanwezig. Stemtonen vallen in eerste instantie niet op, en ook gezichtsuitdrukkingen niet. En als het je niet opvalt, dan kan je er ook geen betekenis aan geven. Pas een tijd later ontdekt een kind met autisme dat er verschil zit in stemtonen en gezichtsuitdrukkingen. Door logisch nadenken en een goed geheugen leert hij of zij deze dan te onderscheiden.

Echter, op de leeftijd die het kind dan heeft, zou het kind eigenlijk iets anders moeten leren. Bijvoorbeeld zogenaamde rollenspelen (vader en moedertje spelen). Daar komt het kind op dat moment nog niet aan toe, en die ontwikkelingsstap zal het dus pas later kunnen maken.

Voor omstanders kan het er raar uitzien: een kind van 12 dat vader en moedertje speelt of een tiener van 16 die spullen afpakt van klasgenoten (als 10-jarige zou er al een periode moeten zijn geweest dat je leert om een goede balans te vinden tussen voor jezelf opkomen en aanvoelen hoe een situatie voor een ander is).

Voor mij geldt dat ik soms nu nog pubergedrag vertoon (ik hecht eraan te geloven dat ik de afgelopen jaren gepuberd heb en dat het nu toch wel op z'n eind loopt). In het contact met mijn ouders kan ik me het ene moment volwassen, en naar mijn leeftijd, gedragen, en op het andere moment gedrag vertonen dat eigenlijk bij een vijftienjarige past.
Ook heb ik de seksuele ontwikkeling als tiener en jongvolwassene helemaal gemist. Dit heeft er ook mee te maken dat ik mij minder bewust ben van mijn lichaam dan NT-ers.

De afgelopen twee jaar heb ik qua studie een beetje gezworven. Hoewel twee van mijn vriendinnen nu afstuderen, begin ik in september pas met mijn master. Eerlijk gezegd vind ik dit best prettig, omdat ik de afgelopen twee jaar een soort van extra tijd voor mezelf gecreëerd heb. Het is niet zo dat de achterstand is ingelopen en het is ook niet zo dat de achterstand niet meer zal oplopen.
Maar het is een goede tussenperiode geweest.

Vriendschapsbanden

Een aantal gesprekken met vriendinnen leidden bij mij tot de vraag: waarom is er vriendschap?

Diverse mensen in mijn omgeving antwoordden: omdat het leuk is om samen dingen te doen, omdat samen zijn met vriendinnen gezellig is, omdat ik graag met andere, leuke mensen ben in plaats van alleen, omdat ik geniet van het samenzijn met ze en omdat ik daar energie uit haal.

Klinkt het je bekend in de oren? Wat haal jij uit je vriendschappen? Waarom heb jij vrienden?

Mijn primaire redenen voor vriendschap zijn anders dan die voor de meeste mensen, zo heb ik recent ontdekt. Mijn antwoord is namelijk veel meer:
Omdat ik kan leren van vriendinnen, omdat het goed is om ook andere perspectieven te horen, omdat het mij helpt om niet alleen maar met mezelf bezig te zijn, omdat ik advies kan vragen aan hen en omdat zij mij kunnen bijsturen.

Dit klinkt in eerste instantie heel egoïstisch, maar zo is het zeker niet bedoeld. In tegengestelde richting verwacht ik dat mijn vriendinnen die dingen ook allemaal bij mij hebben, en daarom is de vriendschap wel degelijk wederkerig en gelijkwaardig.

Ik dacht altijd dat alle mensen deze redenen voor vriendschap hadden. Maar nu blijkt dat dit niet het geval is. Wellicht is het wel bijkomend, maar het is zeker niet de primaire reden. Voor mij blijkbaar wel. Ik noem het maar even: doelmatigheid, en daarmee bedoel ik: activiteiten doen omdat het een doel heeft, en niet om de activiteit an sich.

Waarom is mijn primaire reden niet vergelijkbaar met de meeste mensen?
Waarschijnlijk omdat ik onbewust al aanvoel dat ik samenzijn met andere mensen en gezellig kletsen helemaal niet zo plezierig vind. Doordat sociale contacten niet vanzelf gaan, moet ik er energie in stoppen, en daarom kom ik altijd meer moe van een afspraak terug dan dat ik erheen ga.

Waarom ik het dan toch doe? Vanwege bovenstaande. Voor mij zijn deze redenen belangrijk genoeg om in vriendschap te investeren.

Ook al is het doel dus anders, ik waardeer een vriendschap wel!

Rolstoelrijden

Bekijk ter introductie dit filmpje: 

Het was mijn schoonzus die het voorbeeld van de rolstoel noemde. "Nou," zei ze,  "als je omgeving zou zien dat je in een rolstoel zou zitten, dan zouden ze daar rekening mee willen houden." Ze zouden bijvoorbeeld niet naar locaties met trappen of hoge drempels gaan, ze zouden geen sportactiviteiten voorstellen (of misschien wel, maar dan zoals in het filmpje) en ze zouden niet achteraan bij een concert gaan staan. Tenminste, ik hoop dat mensen daartoe bereid zouden zijn (maar dat is helaas niet altijd het geval).

"Eigenlijk is bij zo'n persoon hetzelfde aan de hand als bij jou: je hebt een beperking. Mensen zouden zich moeten willen aanpassen aan de beperking die jij hebt, net zoals ze dat zouden moeten doen bij iemand die in een rolstoel zit."

Ik vind dit voorbeeld prachtig, omdat het precies weergeeft hoe ik me voel onder m'n autisme. Ik zie het als een beperking, als een handicap, soms zelfs als een ziekte. Ik kan er niks aan doen, maar moet er wel mee omgaan.

Helaas is het voor buitenstaanders niet altijd gemakkelijk mijn autisme te zien. Bij iemand die in een rolstoel zit is de beperking duidelijk te zien, maar bij mij niet (altijd). Bovendien, als iemand niet kan lopen, kan je dit begrijpen, en dat die persoon daardoor geen trap op kan, ook. Maar dat je niet begrijpt wat iemand zegt of dat je raar reageert en ongepaste dingen zegt, dat heb je toch door? Dat kan je dan toch gewoon veranderen?
Serieus, doe ff normaal zeg!

Mensen vragen weleens aan mij om flexibeler te zijn. Om tóch naar hun verjaardag te komen, terwijl ik dat eigenlijk niet kan. Het is alsof je dan aan mij vraagt uit mijn rolstoel te komen en de trap op te lopen.
Voor mij voelt het alsof je zegt: je hebt geen beperking. Of misschien geloof je zelf dat je een beperking hebt, Rianne, maar ik geloof het in ieder geval niet. En misschien geloof ik het nog wel, maar het is toch niet nodig dat ik me eraan aanpas. Of wacht, ik wil me er wel aan aanpassen, kijk maar: dit vakantiehuisje heeft slechts een trap van 4 treden.

Als mijn autisme een rolstoel zou zijn, zou je dan bereid zijn sommige dingen anders te doen?
Wat moet ik doen om te laten zien dat ik echt niet kan lopen?

Werkcollege vs hoorcollege

"Jij bent niet zo van de werkcolleges hè?" zei een klasgenootje vandaag tegen mij.

Dat klopt!
Ik ben ook niet echt van de hoorcolleges, maar als ik mocht kiezen zou ik al mijn werkcolleges laten vervangen door hoorcolleges.

Voor de meeste studenten geldt het andersom (denk ik), simpelweg omdat alleen maar hoorcolleges erg saai zou zijn. En eerlijk gezegd houd ik ook wel van een beetje interactie. Maar daar is niet perse een werkcollege voor nodig.

Wat is er vervelend aan werkcolleges?

--> ONVOORSPELBAARHEID

Je moet altijd overleggen met klasgenoten, er worden vaak onverwachtse vragen gesteld of opdrachten gegeven. Je moet goed opletten omdat je elk moment in het middelpunt gezet kan worden en dan wel op de juiste manier moet reageren.
Ook kan ik me tijdens een werkcollege niet terugtrekken als het allemaal even teveel wordt, want dat valt op. In een hoorcollege kan dat wel. Terugtrekken in mezelf bedoel ik dan.

Overigens is dat terugtrekken een mechanisme waaraan je als buitenstaander goed kan zien dat het 'de autist' allemaal eventjes teveel wordt. Dat er teveel prikkels zijn, teveel indrukken en teveel gedachten. Ik moet dan eerst dat op een rijtje zien te krijgen, voordat ik pas weer 'in het heden' verder kan.

Je merkt het aan mij doordat ik ineens geen inbreng meer heb in een gesprek, wel naar je kijk maar niet op je woorden reageer, zelfs niet non-verbaal. Ik doe mee, maar neem geen initiatief. Ik observeer, kijk en vooral: ik denk.

Vandaag heb ik hoorcollege van 17 tot 19. Een rottijd voor een NT-er, maar nog meer voor een autist. Midden onder etenstijd, m'n hele ritme op z'n kop! Ik denk dat ik maar niet ga...