Leuk om telkens opnieuw van mensen te horen dat ze enthousiast mijn blog lezen! Bedankt daarvoor.
Ik hoop dat het jullie helpt om mij, en andere mensen met autisme, beter te kunnen begrijpen. Of ook als je het niet altijd begrijpt (wellicht ook omdat ik het niet goed uitleg of te eenzijdig vertel) is dat niet erg. Dan moet je maar je schouders ophalen en doorgaan met waar je mee bezig was.
In dit bericht wil ik vrienden, kennissen, familie en andere bekenden (van mensen met autisme) oproepen om vooral niet je mond te houden als je het gevoel hebt dat er sociaal, communicatief, verbaal of non-verbaal iets mis gaat.
Dat ik soms onhandig omga met een sociale situatie geeft mij, vanzelfsprekend, niet het recht, de gelegenheid of de vrijbrief om maar te doen en laten wat ik wil. Je hoeft van mij niet meer te accepteren dan van een ander. Als ik je kwets, stom doe, te hard praat, een nare opmerking maak, een vervelend gezicht trek of je op een andere manier benadeel: vertel het me.
Misschien is het zelfs wel zo dat je het tegen mij sneller moet zeggen dan bij anderen. Immers, daar waar een ander misschien wel doorheeft dat ie je kwest, en dat vervolgens meteen goedmaakt door weer iets liefs te zeggen, heb ik soms minder snel door dat ik sociaal iets stoms doe. Juist heel letterlijk, duidelijk en direct aan me vertellen wat je vervelend vindt, helpt mij om het te begrijpen en om te weten hoe ik mijn gedrag kan veranderen.
Soms corrigeer ik mezelf al, zoals vorige week op de voetbaltraining. Het verhaal van de trainer deed mij denken aan een aantal profvoetballers en meteen spuide ik hun namen over het veld, dwars door het verhaal van de trainer heen. Oeps! Sorry trainer!
Afgelopen maandagavond tijdens een gesprek met vriendinnen had ik het gevoel dat ik teveel over mezelf aan het praten was. "Sorry," zei ik, "het was niet m'n bedoeling om het gesprek naar me toe te trekken." Een vriendin reageerde: "Rianne, soms gebeurt dat nu eenmaal, maak er geen probleem van."
Oké, dus hier was ik te streng voor mezelf. Dank voor het zeggen!
woensdag 29 januari 2014
dinsdag 28 januari 2014
Sociale wederkerigheid
Volgens wikipedia is wederkerigheid "de onderlinge verplichting binnen een relatie om een gift te beantwoorden met een tegengift."
In de dagelijkse praktijk kan je het merken aan: gelijkheid:
Jij komt een keer bij mij op bezoek, ik kom een keer bij jou op bezoek.
Ik kom op jouw verjaardagsfeestje, en jij komt op de mijne.
Als jij verdriet hebt troost ik jou, en als ik verdriet heb, troost jij mij.
De ene keer kom jij mij tegemoet, de andere keer ik jou.
Enzoverder.
Omdat mijn vriend en ik afgelopen weekend niet konden afspreken, onze vaste afspreekavond op donderdag is en we er weinig zin in hadden om elkaar in de tussentijd niet te zien, hadden we het plan opgevat om op dinsdagavond samen te gaan eten. Dus maandagavond chatte ik: "kom je morgenavond eten?" "Nou," zei hij, "ik heb veel zin om je weer te zien en aangezien ik morgenavond om 21u. een afspraak heb is het handig als jij bij mij komt eten."
Oeps, dacht ik, daar heb ik geen zin in. Ik heb behoefte aan een dag lekker thuis en niet weer de deur uit. Dus dat zei ik tegen hem, en ik zei daarbij dat als hij geen tijd had om naar mij te komen, we dan maar beter niet zouden afspreken. Super trots was ik op mezelf! Ik had m'n eigen grenzen aangegeven, jippiejeej, hoewel ik het natuurlijk ook jammer vond dat ik dan mijn vriend niet zou zien. Dus ook dat zei ik tegen hem: "Ik ben trots dat ik dit nu aangeef."
"Tja, jammer" was zijn reactie.
In eerste instantie vond ik het stom dat hij niet zei dat hij ook trots op me was. Hij wist toch wat een mijlpaal dit voor mij was?
Pas later ging ik de situatie eens bewust vanuit zijn kant bekijken. Hoe is het om te horen dat je vriendin alleen zin heeft om af te spreken als jij perse naar haar toe moet fietsen? Niet zo leuk, maar voor een keer ook niet perse erg. Inderdaad: "Tja, jammer."
In deze situatie had ik last van een verminderde wederkerigheid:
Ten eerste omdat ik niet de energie had om half-om-half bij elkaar af te spreken.
Ten tweede, belangrijker, omdat ik in eerste instantie niet in staat was om me in mijn vriends perspectief te verplaatsen. Aanvoelen hoe een bepaalde situatie voor iemand anders is, is voor iemand met autisme geen vanzelfsprekendheid of automatisme.
Met name het tweede heeft effect op sociale relaties, en de inspanning die het kost om met dit onvermogen om te gaan (door gebruik van mijn ratio) heeft het eerste tot resultaat.
Tja, jammer.
In de dagelijkse praktijk kan je het merken aan: gelijkheid:
Jij komt een keer bij mij op bezoek, ik kom een keer bij jou op bezoek.
Ik kom op jouw verjaardagsfeestje, en jij komt op de mijne.
Als jij verdriet hebt troost ik jou, en als ik verdriet heb, troost jij mij.
De ene keer kom jij mij tegemoet, de andere keer ik jou.
Enzoverder.
Omdat mijn vriend en ik afgelopen weekend niet konden afspreken, onze vaste afspreekavond op donderdag is en we er weinig zin in hadden om elkaar in de tussentijd niet te zien, hadden we het plan opgevat om op dinsdagavond samen te gaan eten. Dus maandagavond chatte ik: "kom je morgenavond eten?" "Nou," zei hij, "ik heb veel zin om je weer te zien en aangezien ik morgenavond om 21u. een afspraak heb is het handig als jij bij mij komt eten."
Oeps, dacht ik, daar heb ik geen zin in. Ik heb behoefte aan een dag lekker thuis en niet weer de deur uit. Dus dat zei ik tegen hem, en ik zei daarbij dat als hij geen tijd had om naar mij te komen, we dan maar beter niet zouden afspreken. Super trots was ik op mezelf! Ik had m'n eigen grenzen aangegeven, jippiejeej, hoewel ik het natuurlijk ook jammer vond dat ik dan mijn vriend niet zou zien. Dus ook dat zei ik tegen hem: "Ik ben trots dat ik dit nu aangeef."
"Tja, jammer" was zijn reactie.
In eerste instantie vond ik het stom dat hij niet zei dat hij ook trots op me was. Hij wist toch wat een mijlpaal dit voor mij was?
Pas later ging ik de situatie eens bewust vanuit zijn kant bekijken. Hoe is het om te horen dat je vriendin alleen zin heeft om af te spreken als jij perse naar haar toe moet fietsen? Niet zo leuk, maar voor een keer ook niet perse erg. Inderdaad: "Tja, jammer."
In deze situatie had ik last van een verminderde wederkerigheid:
Ten eerste omdat ik niet de energie had om half-om-half bij elkaar af te spreken.
Ten tweede, belangrijker, omdat ik in eerste instantie niet in staat was om me in mijn vriends perspectief te verplaatsen. Aanvoelen hoe een bepaalde situatie voor iemand anders is, is voor iemand met autisme geen vanzelfsprekendheid of automatisme.
Met name het tweede heeft effect op sociale relaties, en de inspanning die het kost om met dit onvermogen om te gaan (door gebruik van mijn ratio) heeft het eerste tot resultaat.
Tja, jammer.
zaterdag 25 januari 2014
Autiproof huis
Geen zoemende of tikkende geluiden,
geen geslinger van spullen door de kamer,
geen verandering van meubels,
geen beweging van mensen vlak voor de ramen,
geen felle lampen,
geen slecht regelbare verwarming,
geen troep,
geen felle kleuren,
geen losliggende kranten, brieven, kleren, sleutels, boeken, glazen of snoeppapiertjes,
geen opeenstapeling van spullen waardoor de bewegingsruimte beperkt wordt,
geen nauwe doorgangen,
geen afleidende gaten of snoeren in de muur,
geen onopgemaakt bed,
geen levensgrote klok,
geen spiegel,
geen grote hoeveelheid foto's,
geen onlogische volgorde van boeken in de kast,
geen geuren van fruit of kaarsen,
geen vuiltjes op de grond,
geen tijdelijke plaatsing van spullen,
geen vlekken op de ramen,
geen dorre plantenblaadjes,
geen rondslingerend vuil of plastic in de tuin,
geen overdaad aan spullen in de douche,
geen slappe straalkracht van de douchekop,
geen lauw water,
geen koude doucheruimte,
geen lege koekjestrommels,
geen lage wc,
geen spijlen in het bed,
geen bed lager dan kniehoogte,
geen stof op mijn nachtkastje,
geen kussentjes op mijn stoelen,
geen onlogisch kleurgebruik,
geen centrifugerende wasmachine naast de woonruimte,
geen wasrek in zichtsveld,
geen ongelijke deurklinken,
geen afwezigheid van een kapstok,
geen wekker,
geen volle prullenbak maar vooral:
geen chaos!
geen geslinger van spullen door de kamer,
geen verandering van meubels,
geen beweging van mensen vlak voor de ramen,
geen felle lampen,
geen slecht regelbare verwarming,
geen troep,
geen felle kleuren,
geen losliggende kranten, brieven, kleren, sleutels, boeken, glazen of snoeppapiertjes,
geen opeenstapeling van spullen waardoor de bewegingsruimte beperkt wordt,
geen nauwe doorgangen,
geen afleidende gaten of snoeren in de muur,
geen onopgemaakt bed,
geen levensgrote klok,
geen spiegel,
geen grote hoeveelheid foto's,
geen onlogische volgorde van boeken in de kast,
geen geuren van fruit of kaarsen,
geen vuiltjes op de grond,
geen tijdelijke plaatsing van spullen,
geen vlekken op de ramen,
geen dorre plantenblaadjes,
geen rondslingerend vuil of plastic in de tuin,
geen overdaad aan spullen in de douche,
geen slappe straalkracht van de douchekop,
geen lauw water,
geen koude doucheruimte,
geen lege koekjestrommels,
geen lage wc,
geen spijlen in het bed,
geen bed lager dan kniehoogte,
geen stof op mijn nachtkastje,
geen kussentjes op mijn stoelen,
geen onlogisch kleurgebruik,
geen centrifugerende wasmachine naast de woonruimte,
geen wasrek in zichtsveld,
geen ongelijke deurklinken,
geen afwezigheid van een kapstok,
geen wekker,
geen volle prullenbak maar vooral:
geen chaos!
donderdag 23 januari 2014
Huismus
"Mensen met Asperger zijn beruchte huismussen. Thuis is de enige plek waar we alles onder controle hebben en andere mensen niet binnenkomen zonder onze toestemming. Het is een verlengstuk van onszelf."
Dit citaat komt uit een boek speciaal bedoeld voor partners van Aspergervrouwen (blz. 58).
Het is voor mij zeer herkenbaar. In mijn kamer weet ik precies waar alles ligt, kan ik alles zo plaatsen dat het voor mij precies goed is, kan ik de temperatuur en de hoeveelheid geluid regelen en kan ik precies doen waar ik behoefte aan heb. Alles is binnen handbereik, m'n boek, m'n tijdschrift, m'n laptop, m'n puzzel, m'n bed; alles.
Thuis ben ik ook lekker alleen en hoef ik met niemand anders rekening te houden dan met mezelf.
Op een bepaald moment kan ik zo verknocht zijn aan mijn eigen vertrouwde omgeving dat elk moment dat ik de deur uit moet extra moeite kost. Liever ben ik een hele dag thuis aan het studeren, dan dat ik naar de bieb of naar de uni ga bijvoorbeeld. En veel liever spreek ik bij mij thuis af, dan bij een vriendin.
Op dit moment ben ik met mijn vriend in een hotelletje in Bergen. Onze kamer lijkt een beetje op een klein appartementje; we hebben een tafeltje met zithoekje, een kast en een badkamer. Bij binnenkomst legde ik alle spullen precies zo neer zoals ik 't wilde hebben: handdoeken op een plank in de badkamer, eten in een mand, jassen aan een hanger aan een bepaald haakje, tas in die hoek, schoenen in de andere hoek, en zo zou ik nog wel even door kunnen gaan. Ik maakte me de plaats eigen, tot in de details.
Wanneer mijn vriend zijn schoenen, jas, portomonnee of iets anders ook maar iets anders neerlegt dan ik had bedoeld (bijvoorbeeld op het nachtkastje ipv op de tafel) dan valt me dat op. Soms heb ik er last van als dat gebeurt, maar soms heb ik alleen last van het feit dat het me opvalt. Met een enkele portomonnee maakt dat natuurlijk niet zoveel uit, maar wel als het met duizend andere kleine dingetjes het geval is, van theezakje tot tandpasta.
Blij ben ik dan als ik weer thuis ben, waar alles weer vertrouwd is.
Dit citaat komt uit een boek speciaal bedoeld voor partners van Aspergervrouwen (blz. 58).
Het is voor mij zeer herkenbaar. In mijn kamer weet ik precies waar alles ligt, kan ik alles zo plaatsen dat het voor mij precies goed is, kan ik de temperatuur en de hoeveelheid geluid regelen en kan ik precies doen waar ik behoefte aan heb. Alles is binnen handbereik, m'n boek, m'n tijdschrift, m'n laptop, m'n puzzel, m'n bed; alles.
Thuis ben ik ook lekker alleen en hoef ik met niemand anders rekening te houden dan met mezelf.
Op een bepaald moment kan ik zo verknocht zijn aan mijn eigen vertrouwde omgeving dat elk moment dat ik de deur uit moet extra moeite kost. Liever ben ik een hele dag thuis aan het studeren, dan dat ik naar de bieb of naar de uni ga bijvoorbeeld. En veel liever spreek ik bij mij thuis af, dan bij een vriendin.
Op dit moment ben ik met mijn vriend in een hotelletje in Bergen. Onze kamer lijkt een beetje op een klein appartementje; we hebben een tafeltje met zithoekje, een kast en een badkamer. Bij binnenkomst legde ik alle spullen precies zo neer zoals ik 't wilde hebben: handdoeken op een plank in de badkamer, eten in een mand, jassen aan een hanger aan een bepaald haakje, tas in die hoek, schoenen in de andere hoek, en zo zou ik nog wel even door kunnen gaan. Ik maakte me de plaats eigen, tot in de details.
Wanneer mijn vriend zijn schoenen, jas, portomonnee of iets anders ook maar iets anders neerlegt dan ik had bedoeld (bijvoorbeeld op het nachtkastje ipv op de tafel) dan valt me dat op. Soms heb ik er last van als dat gebeurt, maar soms heb ik alleen last van het feit dat het me opvalt. Met een enkele portomonnee maakt dat natuurlijk niet zoveel uit, maar wel als het met duizend andere kleine dingetjes het geval is, van theezakje tot tandpasta.
Blij ben ik dan als ik weer thuis ben, waar alles weer vertrouwd is.
dinsdag 21 januari 2014
Onzekerheid deel 2
Behalve de geplande afspraken met mijn vriend, liggen veel andere dingen in mijn week ook vast.
Zo is de maandagavond mijn vriendinnenavond en de woensdagavond mijn voetbalavond.
Dinsdag en vrijdag zijn de dagen dat ik niet met mensen afspreek, maar wel lekker veel studeer.
Eens in de twee weken spreek ik met een vast groepje vriendinnen af. Op maandagavond. Van 18.30u. tot 22u. Met een vast schema voor bij wie we afspreken.
Meestal doen we elke avond hetzelfde: eten, kletsen, afwassen, kletsen. Soms gaan we iets doen, en dan spreken we dat ongeveer 2 weken van tevoren af. Bijvoorbeeld om spelletjes te gaan doen. Of om een drankje te gaan doen in de stad.
Mijn vriendinnen proberen zoveel mogelijk op tijd aan te geven als er iets tussenkomt, want dat kan natuurlijk altijd gebeuren. Door het op tijd aan te geven, houden ze rekening met mijn verminderde mogelijkheid om me aan te passen aan een nieuwe situatie (onzekerheid!).
Dank!
De Eierdoosmethode zoals eerder besproken, helpt mij tevens om te weten waar ik voor een dag aan toe ben (vandaag ga ik ...) Ik pas een vergelijkbare techniek toe aan het begin van de week zodat ik precies weet wat er die week allemaal gaat gebeuren.
Elke dag zorg ik dat ik lepels (zie: The Spoon Theory) overhoud voor onverwachte situaties.
Mocht mijn vriend op ons twee-jarig jubileum dan ineens met een bos rozen voor de deur staan, dan kan ik daar tenminste wel van genieten!
Zo is de maandagavond mijn vriendinnenavond en de woensdagavond mijn voetbalavond.
Dinsdag en vrijdag zijn de dagen dat ik niet met mensen afspreek, maar wel lekker veel studeer.
Eens in de twee weken spreek ik met een vast groepje vriendinnen af. Op maandagavond. Van 18.30u. tot 22u. Met een vast schema voor bij wie we afspreken.
Meestal doen we elke avond hetzelfde: eten, kletsen, afwassen, kletsen. Soms gaan we iets doen, en dan spreken we dat ongeveer 2 weken van tevoren af. Bijvoorbeeld om spelletjes te gaan doen. Of om een drankje te gaan doen in de stad.
Mijn vriendinnen proberen zoveel mogelijk op tijd aan te geven als er iets tussenkomt, want dat kan natuurlijk altijd gebeuren. Door het op tijd aan te geven, houden ze rekening met mijn verminderde mogelijkheid om me aan te passen aan een nieuwe situatie (onzekerheid!).
Dank!
De Eierdoosmethode zoals eerder besproken, helpt mij tevens om te weten waar ik voor een dag aan toe ben (vandaag ga ik ...) Ik pas een vergelijkbare techniek toe aan het begin van de week zodat ik precies weet wat er die week allemaal gaat gebeuren.
Elke dag zorg ik dat ik lepels (zie: The Spoon Theory) overhoud voor onverwachte situaties.
Mocht mijn vriend op ons twee-jarig jubileum dan ineens met een bos rozen voor de deur staan, dan kan ik daar tenminste wel van genieten!
zondag 19 januari 2014
Onzekerheid
Het leven hangt van onzekerheden aan elkaar. Hoe zeer je een dag ook vastlegt, van tevoren weet je nooit hoe het precies zal gaan. Je kunt bijvoorbeeld ineens een interessant of moeilijk gesprek hebben met iemand. Je kan ineens slecht (of goed) nieuws krijgen. Er kan zomaar iets gebeuren wat je niet verwacht had.
Voor een vrouw met autisme is dit verre van ideaal.
Want, als ik weet waar ik aan toe ben, kan ik inschatten hoeveel energie ik nodig heb. En ik kan mijn sociale antennes dan de juiste kant op richten en mij aanpassen aan de sociale situatie.
Mijn vriend en ik hebben een systeem dat mij helpt om onzekerheden zoveel mogelijk te vermijden. Zo spreken wij altijd op donderdagavond af en altijd van 18.30u tot ongeveer 21.45u.
Meestal leggen wij tijdens onze afspraak op donderdagavond onze plannen voor het weekend vast. Over het algemeen gaan we op zaterdagavond iets doen en op zondagmiddag samen voetbal kijken.
Vorige week had mijn vriend een drukke week en een druk weekend. Hij gaf aan dat hij mij op zaterdagavond niet kon zien en dat hij niet wist hoeveel tijd hij had om zondagmiddag te komen. Vanwege een afspraak op zaterdag moest hij namelijk zondag nog studeren en hij wilde graag voetbal kijken met een goede vriend van hem.
De hele week heb ik me afgevraagd hoe het weekend zou verlopen. Het was niet duidelijk, onzeker en voor mij niet te voorspellen. Dit onweten gaf me een angstig gevoel; ik was er behoorlijk door van slag.
Waarom ik het hem dan niet gewoon gevraagd heb? Geen idee: ook onzekerheid waarschijnlijk. Ik vraag al zo vaak om duidelijkheid dat ik het soms gewoon niet meer durf.
Zaterdagavond chatte mijn vriend dat hij zondag om 14u. zou komen tot een uur of 19u. Leuk! Maar voor mij totaal onverwachts. Je ging toch studeren? (nee, toch maar niet). Je ging toch met een vriend voetbal kijken? (nee, hij is op vakantie).
O.
Schakelen is lastig voor me, hoe blij ik ook ben dat mijn vriend lekker een lange middag bij me kan zijn.
Misschien was het een beetje naïef van me om er zo van uit te gaan dat ik mijn vriend inderdaad nauwelijks zou kunnen zien. Hij had het immers slechts geopperd, maar we hadden niks afgesproken.
Echter, de manier waarop ik omging met deze situatie geeft precies weer dat ik onzekerheid moeilijk vind: liever zeg ik tegen mezelf dat ik mijn vriend niet of nauwelijks zie, dan dat ik niet weet hoe lang ik hem zie.
Misschien de volgende keer toch maar om duidelijkheid vragen?
Het mooie: mijn vriend komt zijn afspraken altijd na!
Voor een vrouw met autisme is dit verre van ideaal.
Want, als ik weet waar ik aan toe ben, kan ik inschatten hoeveel energie ik nodig heb. En ik kan mijn sociale antennes dan de juiste kant op richten en mij aanpassen aan de sociale situatie.
Mijn vriend en ik hebben een systeem dat mij helpt om onzekerheden zoveel mogelijk te vermijden. Zo spreken wij altijd op donderdagavond af en altijd van 18.30u tot ongeveer 21.45u.
Meestal leggen wij tijdens onze afspraak op donderdagavond onze plannen voor het weekend vast. Over het algemeen gaan we op zaterdagavond iets doen en op zondagmiddag samen voetbal kijken.
Vorige week had mijn vriend een drukke week en een druk weekend. Hij gaf aan dat hij mij op zaterdagavond niet kon zien en dat hij niet wist hoeveel tijd hij had om zondagmiddag te komen. Vanwege een afspraak op zaterdag moest hij namelijk zondag nog studeren en hij wilde graag voetbal kijken met een goede vriend van hem.
De hele week heb ik me afgevraagd hoe het weekend zou verlopen. Het was niet duidelijk, onzeker en voor mij niet te voorspellen. Dit onweten gaf me een angstig gevoel; ik was er behoorlijk door van slag.
Waarom ik het hem dan niet gewoon gevraagd heb? Geen idee: ook onzekerheid waarschijnlijk. Ik vraag al zo vaak om duidelijkheid dat ik het soms gewoon niet meer durf.
Zaterdagavond chatte mijn vriend dat hij zondag om 14u. zou komen tot een uur of 19u. Leuk! Maar voor mij totaal onverwachts. Je ging toch studeren? (nee, toch maar niet). Je ging toch met een vriend voetbal kijken? (nee, hij is op vakantie).
O.
Schakelen is lastig voor me, hoe blij ik ook ben dat mijn vriend lekker een lange middag bij me kan zijn.
Misschien was het een beetje naïef van me om er zo van uit te gaan dat ik mijn vriend inderdaad nauwelijks zou kunnen zien. Hij had het immers slechts geopperd, maar we hadden niks afgesproken.
Echter, de manier waarop ik omging met deze situatie geeft precies weer dat ik onzekerheid moeilijk vind: liever zeg ik tegen mezelf dat ik mijn vriend niet of nauwelijks zie, dan dat ik niet weet hoe lang ik hem zie.
Misschien de volgende keer toch maar om duidelijkheid vragen?
Het mooie: mijn vriend komt zijn afspraken altijd na!
zaterdag 18 januari 2014
De Eierdoosmethode
Omdat ik nogal perfectionistisch ben, en omdat ik soms niet meer los kan komen van iets waar ik mee bezig ben of iets wat ik in mijn hoofd heb, is de eierdoosmethode uitermate geschikt om te zorgen dat ik niet meer doe op een dag dan ik kan.
Weliswaar is de kleinste eierdoos die je in de supermarkt kan kopen er één voor 6 eieren; voor deze methode gebruiken wij de helft van zo'n doosje: 3 eieren.
Aan het begin van de dag leg ik 3 eieren: d.w.z.: er zijn 3 dingen die ik die dag moet doen. Dit zijn activiteiten van ongeveer een uur, of activiteiten die erg zwaar zijn.
Ik mag 3 eieren leggen: niet meer en niet minder, en het is het handigst als ik ze verdeel over de dag. Meestal doe ik er 's ochtends één, om 14.30u één en om 17.00u. één.
Is er een dag dat ik meer energie heb, dan kan ik ook nog kleine eitjes leggen, de zogenaamde paaseieren: koken, afwassen, een mailtje versturen, boeken terugbrengen naar de bieb, etc. Ik heb een verzamelbak met allemaal paaseitjes, en daar kan ik dan op zo'n moment uit kiezen.
Soms liggen paaseitjes zo lang in de verzamelbak, dat ze op een keer gewoon gedaan moeten worden: dan zijn een aantal paaseitjes samen één normaal ei.
Het is niet de bedoeling om struisvogeleieren te leggen! Een bruiloftsfeest bijvoorbeeld, is zo'n grote sociale activiteit dat het geen gewoon ei is, maar een duidelijk struisvogelei. Dat struisvogelei is dan het enige wat ik op zo'n dag leg: geen extra eieren erbij, en het liefst ook geen paaseieren.
Voor vandaag: het is een zaterdag, en in het weekend worden er geen eieren gelegd. Wel is de zaterdag geschikt om paaseieren te leggen. Dus vandaag ga ik een afwas wegwerken en de kamer stofzuigen.
Ik kan niet wachten...
Weliswaar is de kleinste eierdoos die je in de supermarkt kan kopen er één voor 6 eieren; voor deze methode gebruiken wij de helft van zo'n doosje: 3 eieren.
Aan het begin van de dag leg ik 3 eieren: d.w.z.: er zijn 3 dingen die ik die dag moet doen. Dit zijn activiteiten van ongeveer een uur, of activiteiten die erg zwaar zijn.
Ik mag 3 eieren leggen: niet meer en niet minder, en het is het handigst als ik ze verdeel over de dag. Meestal doe ik er 's ochtends één, om 14.30u één en om 17.00u. één.
Is er een dag dat ik meer energie heb, dan kan ik ook nog kleine eitjes leggen, de zogenaamde paaseieren: koken, afwassen, een mailtje versturen, boeken terugbrengen naar de bieb, etc. Ik heb een verzamelbak met allemaal paaseitjes, en daar kan ik dan op zo'n moment uit kiezen.
Soms liggen paaseitjes zo lang in de verzamelbak, dat ze op een keer gewoon gedaan moeten worden: dan zijn een aantal paaseitjes samen één normaal ei.
Het is niet de bedoeling om struisvogeleieren te leggen! Een bruiloftsfeest bijvoorbeeld, is zo'n grote sociale activiteit dat het geen gewoon ei is, maar een duidelijk struisvogelei. Dat struisvogelei is dan het enige wat ik op zo'n dag leg: geen extra eieren erbij, en het liefst ook geen paaseieren.
Voor vandaag: het is een zaterdag, en in het weekend worden er geen eieren gelegd. Wel is de zaterdag geschikt om paaseieren te leggen. Dus vandaag ga ik een afwas wegwerken en de kamer stofzuigen.
Ik kan niet wachten...
vrijdag 17 januari 2014
The Spoon Theory
Mijn schoonzus wees mij op een interessant artikel dat gaat over: The Spoon Theory (en nee, dit heeft niks met spoonen te maken).
De Spoon Theory is een manier om te kunnen begrijpen hoe het is om met een beperking te leven. In het bewuste artikel heeft het meisje Lupus, een chronische, lichamelijke ziekte. Hoewel dit natuurlijk heel iets anders is dan leven met autisme, kan laatstgenoemde behoorlijk goed met eenzelfde uitleg begrepen worden.
Het gaat als volgt:
Aan het begin van de dag krijg je een aantal lepels (bijv. 12) die staan voor de hoeveelheid energie die je voor die dag hebt. Elke actie die je op die dag doet kost lepels (energie) en zo raak je langzaam lepels kwijt. Om te zorgen dat je de hele dag van begin tot einde vol kan houden, moet je dus steeds opnieuw nadenken over hoeveel lepels een bepaalde actie kost, en hoeveel lepels je dan nog overhoudt. Sommige acties kosten meer lepels dan andere acties, en op sommige dagen kost een actie ook meer lepels dan eenzelfde actie op andere dagen.
Bijvoorbeeld: na een nacht slecht slapen en veel piekeren, kan naar college gaan wel 5 lepels kosten. Echter, na een ontspannende, rustige nacht hoeft dat maar 2 of 3 lepels te zijn.
Alles is actie: aankleden, brood smeren, benen scheren, kletsen met een (on)bekende en zelfs tv kijken of een boek lezen.
Zou je om 17.00u. 's middags ineens zonder lepels komen te zitten, dan kan je niet meer koken, eten, afwassen en is het zelfs lastig om een ontspannende activiteit te doen.
Op zo'n moment zou je lepels van de volgende dag kunnen gebruiken, maar... dan heb je de dag daarna minder lepels te gebruiken. Is dat het waard? Soms kan dat, maar aan de andere kant weet je nooit hoe de volgende dag eruit ziet. Misschien gebeurt er dan wel iets onverwachts waar je ineens meer lepels voor nodig hebt?
Een quote uit het artikel:
"I explained [to my friend] that the difference in being sick and being healthy is having to make choices or to consciously think about things when the rest of the world doesn't have to. The healthy have the luxury of a life without choices, a gift most people take for granted."
De Spoon Theory is een manier om te kunnen begrijpen hoe het is om met een beperking te leven. In het bewuste artikel heeft het meisje Lupus, een chronische, lichamelijke ziekte. Hoewel dit natuurlijk heel iets anders is dan leven met autisme, kan laatstgenoemde behoorlijk goed met eenzelfde uitleg begrepen worden.
Het gaat als volgt:
Aan het begin van de dag krijg je een aantal lepels (bijv. 12) die staan voor de hoeveelheid energie die je voor die dag hebt. Elke actie die je op die dag doet kost lepels (energie) en zo raak je langzaam lepels kwijt. Om te zorgen dat je de hele dag van begin tot einde vol kan houden, moet je dus steeds opnieuw nadenken over hoeveel lepels een bepaalde actie kost, en hoeveel lepels je dan nog overhoudt. Sommige acties kosten meer lepels dan andere acties, en op sommige dagen kost een actie ook meer lepels dan eenzelfde actie op andere dagen.
Bijvoorbeeld: na een nacht slecht slapen en veel piekeren, kan naar college gaan wel 5 lepels kosten. Echter, na een ontspannende, rustige nacht hoeft dat maar 2 of 3 lepels te zijn.
Alles is actie: aankleden, brood smeren, benen scheren, kletsen met een (on)bekende en zelfs tv kijken of een boek lezen.
Zou je om 17.00u. 's middags ineens zonder lepels komen te zitten, dan kan je niet meer koken, eten, afwassen en is het zelfs lastig om een ontspannende activiteit te doen.
Op zo'n moment zou je lepels van de volgende dag kunnen gebruiken, maar... dan heb je de dag daarna minder lepels te gebruiken. Is dat het waard? Soms kan dat, maar aan de andere kant weet je nooit hoe de volgende dag eruit ziet. Misschien gebeurt er dan wel iets onverwachts waar je ineens meer lepels voor nodig hebt?
Een quote uit het artikel:
"I explained [to my friend] that the difference in being sick and being healthy is having to make choices or to consciously think about things when the rest of the world doesn't have to. The healthy have the luxury of a life without choices, a gift most people take for granted."
Het hele artikel vind je via:
zaterdag 11 januari 2014
Denken in extremen
Denken in extremen, door iemand ook wel eens het alles-of-niets-denken genoemd.
Het werkt zo:
- iets is alles óf niets
- iets is zwart óf wit
- iets is leuk óf niet leuk
Er zijn dus geen grijstinten, geen nuances.
In de praktijk werkt het bijvoorbeeld als volgt:
Ik ben heel verliefd op mijn vriend, óf ontzettend boos.
Ik wil heel graag bij mijn vriend zijn, óf ik wil helemaal geen contact met hem.
Ik wil mijn opdrachten heel erg goed maken óf helemaal niet (dat laatste gebeurt dus nooit).
Een dag is een werkdag óf een ontspandag.
Ik vertel mijn diepste gevoelens aan iemand óf ik vertel niets.
Ik ben in een groepsgesprek enorm aanwezig óf ik houd continu mijn mond.
Ik voel mij ontzettend angstig óf ik ken totaal geen angst.
Dit denken in extremen is duidelijk een eigenschap van autisme. Het heeft niet te maken met het niet willen zien van nuances, maar met het niet kúnnen zien van die nuances.
Wellicht komt het voort uit de gewoonte om alles te analyseren. Het analyseren van sociale acties helpt mij immers om te begrijpen hoe ik ermee moet omgaan. Echter, een gevolg van overmatig analyseren is dat alles in hokjes wordt gestopt. En je kunt dingen nu eenmaal niet in 2 hokjes stoppen. Toch?
Met mijn ratio kan ik veelal wel bedenken dat het leven bijna nooit uit extremen bestaat maar altijd een soort balans is. Door aan het begin van een dag te bedenken hoeveel 'werk' dingen ik ga doen en hoeveel 'ontspan' dingen, is de invulling van mijn dagen enigszins genuanceerd.
Of door tijdens een ruzie met mijn vriend te bedenken dat ik op dat moment alles in het negatieve beschouw, kan ik er op dat moment (soms) iets minder over doorzaniken.
In het kader 'Yes, ik heb autisme', zou je ook het voordeel van dit alles-of-niets-denken kunnen zien.
Zo kan ik streven naar perfectie, enorm doorzetten zonder opgeven ook maar te overwegen, een gevoel van openheid en vertrouwen creeëren in een gesprek en mezelf volledig voor iemand anders inzetten.
De mate waarin ik als vrouw met autisme mezelf op iets kan focussen, is vaak extreem!
Het werkt zo:
- iets is alles óf niets
- iets is zwart óf wit
- iets is leuk óf niet leuk
Er zijn dus geen grijstinten, geen nuances.
In de praktijk werkt het bijvoorbeeld als volgt:
Ik ben heel verliefd op mijn vriend, óf ontzettend boos.
Ik wil heel graag bij mijn vriend zijn, óf ik wil helemaal geen contact met hem.
Ik wil mijn opdrachten heel erg goed maken óf helemaal niet (dat laatste gebeurt dus nooit).
Een dag is een werkdag óf een ontspandag.
Ik vertel mijn diepste gevoelens aan iemand óf ik vertel niets.
Ik ben in een groepsgesprek enorm aanwezig óf ik houd continu mijn mond.
Ik voel mij ontzettend angstig óf ik ken totaal geen angst.
Dit denken in extremen is duidelijk een eigenschap van autisme. Het heeft niet te maken met het niet willen zien van nuances, maar met het niet kúnnen zien van die nuances.
Wellicht komt het voort uit de gewoonte om alles te analyseren. Het analyseren van sociale acties helpt mij immers om te begrijpen hoe ik ermee moet omgaan. Echter, een gevolg van overmatig analyseren is dat alles in hokjes wordt gestopt. En je kunt dingen nu eenmaal niet in 2 hokjes stoppen. Toch?
Met mijn ratio kan ik veelal wel bedenken dat het leven bijna nooit uit extremen bestaat maar altijd een soort balans is. Door aan het begin van een dag te bedenken hoeveel 'werk' dingen ik ga doen en hoeveel 'ontspan' dingen, is de invulling van mijn dagen enigszins genuanceerd.
Of door tijdens een ruzie met mijn vriend te bedenken dat ik op dat moment alles in het negatieve beschouw, kan ik er op dat moment (soms) iets minder over doorzaniken.
In het kader 'Yes, ik heb autisme', zou je ook het voordeel van dit alles-of-niets-denken kunnen zien.
Zo kan ik streven naar perfectie, enorm doorzetten zonder opgeven ook maar te overwegen, een gevoel van openheid en vertrouwen creeëren in een gesprek en mezelf volledig voor iemand anders inzetten.
De mate waarin ik als vrouw met autisme mezelf op iets kan focussen, is vaak extreem!
vrijdag 10 januari 2014
Verhuizing = verandering = ramp
Vandaag las ik dat een verhuizing bij de top 3 van zaken hoort die vrouwen met autisme totaal van slag kunnen doen geraken (voor de liefhebber: de rest van de top bestaat uit een sterfgeval en een echtscheiding).
De overprikkeling die dan ontstaat heeft te maken met drukte, maar vooral met de verandering van omgeving, zowel binnens- als buitenshuis.
Deze week werd voor mij opnieuw bevestigd dat deze overprikkeling net zo goed geldt voor een verhuizing IN jouw huis, zelfs als jij zelf niet degene bent die verhuist. Natuurlijk is dit vooral met studentenhuizen aan de orde, maar goed, dat is dan ook de plek waar ik momenteel woon.
Afgelopen dinsdagochtend stond er hier ineens een jong gezinnetje (man, vrouw, 1 kind) op de stoep. Ze vertelden in gebrekkig Nederlands dat ze met mijn huurbaas hadden overlegd dat ze in de 2 kleine (min of meer leegstaande) kamertjes kwamen wonen. Tijdelijk. Maar wel: direct.
Als frustrerende man die mijn huisbaas is, had hij dit natuurlijk niet overlegd. Het was een totale verrassing.
Mijn dinsdag bestond vervolgens uit het bellen met het juridisch loket, mijn huisbaas en mijn huisgenoten. Mijn woensdag bestond uit het uitleggen van hoe de dingen hier in huis werken, zonder de mogelijkheid om Nederlands te spreken en met een opgelaten gevoel omdat mijn nieuwe huisgenote vervolgens het hele huis ging schoonmaken (met een schoonmaakmiddel waar ik achteraf allergisch voor blijk te zijn: aah!)
Het zijn lieve mensen.
Maar ik moet wennen. Heel erg wennen. 3 extra mensen in huis, extra spullen, verplaatsing van spullen (onze waskamer is opeens opgeheven) en een tal van regeldingen die er mee te maken hebben.
De keuze tussen verhuizen naar een plaats waar ik alleen maar met mezelf rekening hoef te houden en hier blijven en accepteren dat de situatie nou eenmaal zo is, is gemakkelijk gemaakt. Ik blijf hier. Zelf verhuizen kost nog veel meer energie.
Maar gemakkelijk is het niet.
De overprikkeling die dan ontstaat heeft te maken met drukte, maar vooral met de verandering van omgeving, zowel binnens- als buitenshuis.
Deze week werd voor mij opnieuw bevestigd dat deze overprikkeling net zo goed geldt voor een verhuizing IN jouw huis, zelfs als jij zelf niet degene bent die verhuist. Natuurlijk is dit vooral met studentenhuizen aan de orde, maar goed, dat is dan ook de plek waar ik momenteel woon.
Afgelopen dinsdagochtend stond er hier ineens een jong gezinnetje (man, vrouw, 1 kind) op de stoep. Ze vertelden in gebrekkig Nederlands dat ze met mijn huurbaas hadden overlegd dat ze in de 2 kleine (min of meer leegstaande) kamertjes kwamen wonen. Tijdelijk. Maar wel: direct.
Als frustrerende man die mijn huisbaas is, had hij dit natuurlijk niet overlegd. Het was een totale verrassing.
Mijn dinsdag bestond vervolgens uit het bellen met het juridisch loket, mijn huisbaas en mijn huisgenoten. Mijn woensdag bestond uit het uitleggen van hoe de dingen hier in huis werken, zonder de mogelijkheid om Nederlands te spreken en met een opgelaten gevoel omdat mijn nieuwe huisgenote vervolgens het hele huis ging schoonmaken (met een schoonmaakmiddel waar ik achteraf allergisch voor blijk te zijn: aah!)
Het zijn lieve mensen.
Maar ik moet wennen. Heel erg wennen. 3 extra mensen in huis, extra spullen, verplaatsing van spullen (onze waskamer is opeens opgeheven) en een tal van regeldingen die er mee te maken hebben.
De keuze tussen verhuizen naar een plaats waar ik alleen maar met mezelf rekening hoef te houden en hier blijven en accepteren dat de situatie nou eenmaal zo is, is gemakkelijk gemaakt. Ik blijf hier. Zelf verhuizen kost nog veel meer energie.
Maar gemakkelijk is het niet.
zondag 5 januari 2014
Yes, Ik heb autisme! deel 3
Eerder schreef ik over de extreme prikkelgevoeligheid van vrouwen met autisme. Natuurlijk is er een keerzijde aan deze overgevoeligheid: óók prikkels die fijn zijn komen heel intens binnen.
Voorbeelden bij mijzelf zijn:
- het getik van regen op de ramen als het buiten donker is
- de geur en de warmte van een kampvuurtje
- de frisheid van een pasgeföhnd kapsel
- een strak zwart shirt boven een losse zwarte trainingsbroek
- een wandeling in de bergen: de niveauverschillen onder m'n voeten
- de wind in m'n gezicht op een uitkijkpunt (in de bergen)
- de aanblik van een nette opgeruimde kamer
Op gebied van sociale prikkels, schreef ik dat (non)verbale communicatie erg lastig is. Ook het ontmoeten van nieuwe mensen of afspreken op nieuwe locaties is moeilijk.
De keerzijde hiervan kan bijvoorbeeld zijn:
- dat ik vaak precies (woord voor woord) hoor wat mensen zeggen
- dat ik geconcentreerd en gefocust kan zijn
Veel vrouwen met autisme zijn bijvoorbeeld erg creatief, tot in de details. Dit kan zeer mooie kunstwerken opleveren!
Voorbeelden bij mijzelf zijn:
- het getik van regen op de ramen als het buiten donker is
- de geur en de warmte van een kampvuurtje
- de frisheid van een pasgeföhnd kapsel
- een strak zwart shirt boven een losse zwarte trainingsbroek
- een wandeling in de bergen: de niveauverschillen onder m'n voeten
- de wind in m'n gezicht op een uitkijkpunt (in de bergen)
- de aanblik van een nette opgeruimde kamer
Op gebied van sociale prikkels, schreef ik dat (non)verbale communicatie erg lastig is. Ook het ontmoeten van nieuwe mensen of afspreken op nieuwe locaties is moeilijk.
De keerzijde hiervan kan bijvoorbeeld zijn:
- dat ik vaak precies (woord voor woord) hoor wat mensen zeggen
- dat ik geconcentreerd en gefocust kan zijn
Veel vrouwen met autisme zijn bijvoorbeeld erg creatief, tot in de details. Dit kan zeer mooie kunstwerken opleveren!
woensdag 1 januari 2014
Oudjaarsavond
Passen al jouw activiteiten met inachtneming van mijn kleurencodes en -regels in jouw week?
Grote kans van niet.
Voor een ambitieuze, jonge en perfectionistische vrouw als ik is het niet gemakkelijk om te accepteren dat mijn beperkte energieniveau en snelle verbruik van energie ervoor zorgen dat ik in totaal minder kan doen dan leeftijdsgenoten.
Daar waar andere studenten bijvoorbeeld na college met een vriendin gaan afspreken, moet ik op zo'n zelfde dag kiezen tussen óf college óf met een vriendin afspreken.
Er passen dus minder afspraken in een dag. Er passen ook minder afspraken in een week en in een maand.
Ondertussen heb ik dit redelijk leren accepteren. Het is nu eenmaal zo dat ik: minder studeer dan de gemiddelde student, minder vriendinnen heb dan de meeste mensen en ik ga bijvoorbeeld alleen om met directe familie (ouders, broers/zussen) en niet met de 'extended family' (neven, tantes, opa en oma's).
Gisteren tijdens oudjaarsavond kwam ik deze beperking in het verwerken van prikkels opnieuw tegen.
Samen met mijn vriend ging ik naar een leuk feestje waar ik behoorlijk wat mensen goed kende. We gingen met een groep van ong. 8 personen spelletjes doen en dit was een ideale bezigheid voor mij: immers, ik hoefde me alleen op deze 8 mensen te richten en niet op de 20 anderen in de kamer. Tevens waren we iets aan het doen tijdens het kletsen. En bovendien, omdat ik in de hoek van de kamer zat, met mijn rug tegen de muur, was ik een beetje afgeschermd van alle drukte in de kamer.
Een erg leuke avond!
Desondanks was mijn energie om 01u 's nachts op. Mijn vriend had daar geen last van, en nadat hij mij naar huis had gebracht bleef hij zelf nog tot diep in de nacht plezier maken.
Vooral toen ik 's nachts even wakker werd en zag dat het bed naast mij nog steeds leeg was, alsmede toen ik vanochtend alle leuke verhalen hoorde, werd ik me bewust van de jammerlijkheid (zojuist zelfbedachte woord) van mijn beperking.
Het blijft soms toch wel even slikken...
Grote kans van niet.
Voor een ambitieuze, jonge en perfectionistische vrouw als ik is het niet gemakkelijk om te accepteren dat mijn beperkte energieniveau en snelle verbruik van energie ervoor zorgen dat ik in totaal minder kan doen dan leeftijdsgenoten.
Daar waar andere studenten bijvoorbeeld na college met een vriendin gaan afspreken, moet ik op zo'n zelfde dag kiezen tussen óf college óf met een vriendin afspreken.
Er passen dus minder afspraken in een dag. Er passen ook minder afspraken in een week en in een maand.
Ondertussen heb ik dit redelijk leren accepteren. Het is nu eenmaal zo dat ik: minder studeer dan de gemiddelde student, minder vriendinnen heb dan de meeste mensen en ik ga bijvoorbeeld alleen om met directe familie (ouders, broers/zussen) en niet met de 'extended family' (neven, tantes, opa en oma's).
Gisteren tijdens oudjaarsavond kwam ik deze beperking in het verwerken van prikkels opnieuw tegen.
Samen met mijn vriend ging ik naar een leuk feestje waar ik behoorlijk wat mensen goed kende. We gingen met een groep van ong. 8 personen spelletjes doen en dit was een ideale bezigheid voor mij: immers, ik hoefde me alleen op deze 8 mensen te richten en niet op de 20 anderen in de kamer. Tevens waren we iets aan het doen tijdens het kletsen. En bovendien, omdat ik in de hoek van de kamer zat, met mijn rug tegen de muur, was ik een beetje afgeschermd van alle drukte in de kamer.
Een erg leuke avond!
Desondanks was mijn energie om 01u 's nachts op. Mijn vriend had daar geen last van, en nadat hij mij naar huis had gebracht bleef hij zelf nog tot diep in de nacht plezier maken.
Vooral toen ik 's nachts even wakker werd en zag dat het bed naast mij nog steeds leeg was, alsmede toen ik vanochtend alle leuke verhalen hoorde, werd ik me bewust van de jammerlijkheid (zojuist zelfbedachte woord) van mijn beperking.
Het blijft soms toch wel even slikken...
Abonneren op:
Posts (Atom)